Voor wie eens wil zien en horen hoe de behandeling van hematologie-patiënten verloopt kan de uitzending van EO Intensive Care via onderstaande link bekijken. Deze aflevering gaat over de afdeling Hematologie van het VU Medisch Centrum.



EO Intensive Care - VU Hematologie

Niets zo onvoorspelbaar als een behandeling van de ziekte van Kahler. De geplande start van de vervolgbehandeling wordt een week uitgesteld (van 29 februari naar 6 maart). De reden is dat de dendritische cellen dan een week langer kunnen uitrijpen. Ze zijn de 29e ook goed te gebruiken, maar de laborant en de hematoloog hebben het vermoeden dat de 'dendrieten' beter hun werk doen als ze verder uitgerijpt zijn. Het maakt mij niet zo veel uit wanneer we beginnen, dus laat de cellen nog maar even rijpen.

Vreemde gedachte, dat nu in het laboratorium mijn cellen, die een jaar geleden zijn geoogst uit mijn lichaam, worden bewerkt. Straks zijn mijn cellen omgevormd tot dendrieten, die de T-cellen van de donor gaan helpen bij het bestrijden van de Kahler-cellen. Geeft niet als jullie het niet begrijpen. Ik weet het af en toe ook niet meer.

Vorige week nog vergeten te vermelden dat ik in het ziekenhuis was voor een skeletstatus. Dat is een hele reeks röntgen-foto's, waar je hele skelet opstaat. De uitdaging voor de medewerkers van radiologie is dan om met zo min mogelijk foto's (dus tegen zo laag mogelijk kosten) mijn hele skelet erop te krijgen. Iedere keer weer een heel gepuzzel. Op 6 maart hoop ik te horen hoe mijn skelet er aan toe is. En vooral of het enigszins herstelt is van de schade die het tot en met 2003 had opgelopen.

Vanmorgen weer in het UMC-U geweest. Goede uitslagen van de beenmergpunctie. Beenmerg en bot geeft een normaal beeld, dus geen Kahlerkenmerken. Dat is mooi, maar in het bloed zijn nog steeds sporen te vinden.

Dus we gaan toch maar voor een verdere behandeling. Liever wat langer behandelen met kans op een totale remissie; alle sporen van de Ziekte van Kahler zijn dan weg. Ik heb altijd begrepen dat je dan langer van de ziekte verlost bent dan bij niet gehele remissie. Deze verdere behandeling krijg ik, omdat ik mee doe aan een onderzoek.

Eerst moet het laboratorium nog mijn eigen cellen bewerken en dan op 28 februari krijg ik via het infuus de cellen van de donor (T-cellen) en de bewerkte cellen van mijzelf. En daarna drie maanden lang iedere week naar het ziekenhuis voor controle. Ik houd jullie op de hoogte.

Ondertussen gaat het best aardig. Afgelopen weekend behalve op zondag bij Wouter Hamel ook op zaterdag naar het theater geweest; de voorstelling Lang en Gelukkig van het RO-Theater met Arjen Ederveen. Vreselijk lachen. Hele gekke voorstelling met een mix van verschillende sprookjes. We zijn in Hoorn gaan kijken (mooi theater aan het water), omdat bijna nergens meer kaarten te krijgen waren.

Vanwege het drukke weekend was ik er niet helemaal bij vanmorgen bij de arts. Goed dat Sandra ook meeluisterde. Samen konden we het hele gesprek reconstrueren.

Het is al weer 2 1/2 maand geleden dat ik de 78 miljoen T-cellen kreeg. Ze hebben niet veel gedaan in die tijd, blijkt uit het bloedonderzoek van december. Nog steeds dezelfde hoeveelheid paraproteïne (kahler-eiwitten) in het bloed. Dus we moeten ervan uitgaan dat de ziekte nog licht actief is.

Voor de controle heb ik gisteren een beenmergpunctie gekregen en is bloed afgenomen voor nog een paraproteïnetest. Over twee weken de uitslag en besluit over verder behandelen. Voorlopig dus weinig nieuws te melden. Ik voel me best wel aardig en vermaak me wel.

Vandaag was kahler-buddy Sander op bezoek bij ons. En dat was bijzonder, omdat hij nu weer fit genoeg is om een stuk te rijden en iemand te bezoeken.
Deze gelegenheid heeft Sandra voor ons op de digitale plaat vastgelegd. Dat waren we de vorige keer, toen ik bij Sander was, vergeten.
Erg prettig om weer even bij te praten. Tijdens het praten over onze behandelingen (allebei een allogene stamceltransplantatie gehad), komen we tot de conclusie dat behandelingen toch erg verschillen per ziekenhuis (in dit geval de VU en het UMC-U). Dat lijkt heel vreemd, omdat er zo veel standaard behandelmethoden zijn. Maar de interpretaties verschillen nogal per specialist.
Het afbouwen van de Neoral is in ieder geval hetzelfde. Sander is daar nu gelukkig ook vanaf. En ik ga maandag weer aan de beenmergpunctie.

Op de poli van het UMC-U lag maandag helaas geen kerstcadeau voor ons; geen vermindering van de paraproteïnen. Dus geen plotselinge verdwijning van de ziekte. Voor het overige kregen we van het lab goede cijfers. Dus hebben we de hematoloog 'doorgezaagd' over het vervolg van de behandeling. Nu we de antwoorden op ons hebben laten inwerken, neigen we ernaar om toch deel te nemen aan het onderzoek met APC (Antigeen Presenteren Cellen; een soort dendritische cellen; zie ook polibezoek 3-12-07). Dat betekent dat ik eind januari/begin februari weer een DLI (Donor Lymfocyten Infusie; zie 78.000.000 cellen) krijg en daarbij ook APC. Aan de behandeling zitten wel risico's, maar vermoedelijk niet meer dan bij alleen DLI. Voor mij is het belangrijk dat de Kahler helemaal weg gaat (voor zolang dat duurt) en daarvoor is deze behandeling een kans.

Onderzoeken vergen veel controle. Dus ik ga drie maanden lang minimaal 1 keer per week naar het ziekenhuis. We kunnen daardoor weer niet niet echt op vakantie in die periode en iedere week in het ziekenhuis word je ook niet vrolijk van. Als de Kahler na drie maanden nog niet onderdrukt is kunnen we er nog drie maanden aan vastplakken; vermoedelijk een half jaar onder de pannen dus. Dat steeds maar niet loskomen van het ziekenhuis is waar ik het meest van baal.

Gisteren was het een jaar geleden dat ik donorstamcellen kreeg. Heel bijzonder en iets heel wonderlijks. In het afgelopen jaar is veel gebeurd in mijn lichaam. Maar of nu ook is gebeurd wat de specialisten en wij voor ogen hadden, dat weten we nog niet. Misschien horen we daar maandag meer over en anders half januari.

Helemaal voor niets is de allogene (donor) SCT niet. Het is gebleken dat het medicijn Revlimid (lenalidomide; de verbeterde versie van Thalidomide) effectiever is bij patiënten die een allogene SCT hebben ondergaan. Met Revlimid worden hele goede resultaten bereikt bij Kahler-patiënten. Dus misschien heb ik nog een vangnet voor het geval we met de huidige behandeling de Kahler niet wegkrijgen.

Vanmorgen weer eens bij de hematoloog op bezoek geweest. Het leek al weer een tijd geleden. Veel is er niet gebeurd in de afgelopen weken. Geen graft versus host verschijnselen of andere ziekteverschijnselen. Wel verkouden. Anderhalve week geleden toch maar weer eens naar een verjaardag geweest. Veel mensen in een kleine warme ruimte en de volgende dag de eerste tekenen van verkoudheid. Het is mijn zwakke plek, al jaren, en zeker als ik weinig weerstand heb, zoals nu. Ben benieuwd hoe snel het deze keer over is.

Veel nieuws was er dus niet deze keer in het ziekenhuis. Hb, leukocyten en trombocyten OK. Graft versus host zou nog kunnen optreden in de komende weken. Van de paraproteïnen nog geen cijfers. Dat horen we de volgende keer; de dag voor kerst. Rond de daarop volgende afspraak, ergens halverwege januari, wordt weer beenmerg afgenomen en uitgebreid bloed onderzocht. Daarna staan we voor de beslissing om de volgende gift T-cellen toe te dienen in combinatie met dendritische cellen, die zijn gekweekt uit mijn eigen cellen. Dendritische cellen zijn actief als antigeen-presenterende cellen (APC's) en worden bij mij ingezet om de T-cellen (eenvoudig gezegd) de weg te wijzen naar de Kahlercellen. Het toedienen van dendritische cellen met T-cellen is nog in een onderzoeksfase, dus het is onduidelijk hoe heftig ik daarop ga reageren. Ben er nog niet uit of ik dat wil. Nog even over nadenken.

Wikipedia-Dendritische cel
Wikipedia-Antigeen-presenterende cellen

Vanmorgen bij de hematoloog geweest voor de bekende controle. Eerste vraag was of ik al iets gemerkt had van de T-cellen van 2 weken geleden. Maar nee, ik merk er nog niets van.

De chimerismetest (zie blog: donor versus eigen) van mijn bloed geeft aan dat ik volledig donorbloed heb. En het Hb is nu 8,6 (de minimumwaarde voor gezonde mannen). Dat is goed nieuws. De chimerismetest van mijn beenmerg is niet gelukt, omdat niet voldoende van een bepaald soort cellen was afgenomen uit mijn beenmerg (voor zover ik begreep). Die test wordt in januari nog eens overgedaan.

Het was lekker rustig in het ziekenhuis, zodat het minder vermoeiend was en we weer redelijk op tijd thuis waren. Kon ik nog even bladeren bijeenharken. De meeste bomen zijn nu wel leeg gewaaid.

Sinds afgelopen vrijdag ben ik 78.000.000 T-cellen rijker. Ik merk er niets van. Geen opgeblazen gevoel. Geen vreemd gevoel. Het klinkt ook wel heel veel, maar als je het zakje ziet waar de cellen inzitten stelt het qua volume niet veel voor. Via het infuus zit het er binnen een kwartier in. Vervelend is wel dat de cellen waren ingevroren in een vloeistof, die een soort slechte tomatensoep-lucht heeft. Die lucht komt vervolgens een dag lang uit je poriën. Zelf rook ik het al snel niet meer, maar Sandra heeft het wel tot zaterdagavond geroken. Niet fijn.

Nu maar afwachten wat er gaat gebeuren. Het enige onprettige gevoel hierbij is dat er geen weg terug is. Nu is het nog rustig. Op het moment dat ik veel last ga krijgen van mijn huid kan ik niet zeggen: "haal de cellen er maar weer uit."

Sinds augustus 2005 ben ik contactpersoon voor andere Kahler-patiënten in de regio Utrecht bij de CKP (Contactgroep Kahler en Waldenstöm Patiënten - www.kahler.nl). Het leek me een mooi moment om na alle behandelingen en revalidatie eens iets te doen voor de medepatiënten. De timing was voor mij helaas niet heel gelukkig. Een half jaar later werd ik opnieuw behandeld. Ik heb dan ook niet veel kunnen doen als contactpersoon. En dat zat me niet lekker. Nu met een zware behandeling achter de rug en nog het een en ander te gaan past het niet bij me om nog contactpersoon te zijn. Een paar maanden geleden heb ik het besluit genomen om te stoppen als contactpersoon en dat besproken met mensen binnen de CKP. Maar dan ben je nog niet gestopt. Eerst overdragen aan de andere contactpersonen. Vandaag, op een bijeenkomst van de CKP, was het zover dat officieel is meegedeeld aan de andere contactpersonen dat ik stop. Binnenkort gaat er een brief uit naar de leden en dan is alles afgerond.

Jammer, want het contactpersonenwerk had hele prettige kanten. Maar ik moet even voor mijzelf kiezen. Even tijd voor mijzelf.

Vandaag van de hematoloog gehoord wat de allogene (mini-) stamceltransplantatie (SCT) en de rest van de behandeling van de afgelopen 9 maanden ons tot nu toe heeft gebracht. Samenvattend worden wij er noch vrolijk, noch verdrietig van. Het heeft prettige en onprettige kanten. Mooi en vervelend. We verlieten enigszins mat het ziekenhuis.
De beenmergpunctie en het bloedonderzoek gaven geen eenduidig uitsluitsel over de activiteit van de ziekte van Kahler. En in mijn huid is geen graft versus host vastgesteld. Bij graft versus host is er vrijwel altijd graft versus myeloom (afstoting van de Kahler) en dat is nu dus vermoedelijk niet of nauwelijks aanwezig. Dus de Kahler zit er misschien nog en het lichaam stoot de Kahler-cellen vermoedelijk niet af. Conclusie is dat ik het vervolg op de behandeling krijg. En dat is dat ik T-cellen (de afweercellen of ook wel killer-cellen) van de donor krijg, om de graft versus myeloom (en graft versus host) op te wekken. De T-cellen krijg ik volgende week vrijdag en de resultaten zien we in de 3 maanden daarna. Helaas is weer niet te voorspellen of de graft versus myeloom gaat plaatsvinden en hoe heftig de graft versus host wordt. Zonder risico's is het wederom niet. Maar het streven van mij en van de hematologen is om te komen tot een volledige remissie van de ziekte (geen Kahler meer). Zover zijn we niet, dus wil ik verder gaan.


Hieronder nog wat details voor de liefhebbers.

In het bloed zat nog een klein beetje eiwitten of immunoglobuline (in mijn geval het eiwit G_IgG_K of wel IgG-Kappa); een klein bandje eiwitten noemen ze dat in het UMC-U. En wel hetzelfde kleine bandje (dezelfde hoeveelheid van hetzelfde eiwit) als ik had voor de allogene SCT. Op grond hiervan zou je zeggen dat de SCT niets heeft gedaan.

In het beenmerg werden geen Kahler-cellen (kwaadaardige plasmacellen) gevonden. Op grond hiervan zou je spreken van een volledige remissie of 'weg Kahler'. Helaas is dat niet per definitie zo. De kwaadaardige plasmacellen komen namelijk in wolkjes voor in het beenmerg. De kans is altijd aanwezig dat tijdens de punctie tussen twee wolkjes in geprikt wordt en dus weinig kwaadaardige plasmacellen opgezogen worden. Pas als je meerdere keren geen Kahler-cellen in het beenmerg vindt en geen immunoglobuline in het bloed, zou ik van een volledige remissie willen spreken. En zover is het nog niet.

De dermatoloog kon geen graft versus host vaststellen in mijn huid. Hij zag aan mijn huid dat er niets actief was en heeft dan ook geen biopt afgenomen. Geen graft versus host betekent meestal ook geen graft versus myeloom (afstoting tegen de ziekte van Kahler). Op grond hiervan zou je zeggen dat ik geen blijvende afstoting heb van kahler-cellen. Dat is dus pech.

De hematologen van het UMC-U hebben geen eenduidige mening over de staat van de ziekte van Kahler bij mij. De afstoting als gevolg van de SCT lijkt iets te hebben gedaan (geen Kahler-cellen in het beenmerg), maar niet genoeg want er zit nog een bandje immunoglobuline in het bloed. De hematologen stellen voor toch een DLI (Donor Lymfocyten Infusie) te geven (Donor Lymfocyten zijn T-cellen of afweercellen van de donor). Daardoor kan afstoting van de Kahler-cellen (door de T-cellen) plaatsvinden. De keerzijde is, dat ook graft versus host ontstaat en het nooit vooraf duidelijk is in welke mate.

Het is mooi dat verdere behandeling mogelijk is, maar deze is ook weer niet zonder gevaar.

Nu dan de filosofische kant van kwaliteit van leven (eerder aangehaald in kwaliteit van leven - wat is het). Die ontdekte ik in een interview in maart j.l. met de filosoof Joep Dohmen in het radioprogramma Kunststof. Het interview ging over zijn nieuwste boek "Tegen de onverschilligheid; Een pleidooi voor een moderne levenskunst". Joep Dohmen is universitair docent Filosofie en Humanisme in Utrecht. Hij kan zich ondertussen dé Nederlands specialist op het gebied van levenskunst noemen. In zijn nieuwe boek laat hij aan de hand van thema's als authenticiteit en autonomie zien hoe levenskunst in de praktijk gebracht kan worden. Het gaat over de echtheid van het leven. Hij gaat in het boek in op de kwaliteit van leven en komt tot een moderne levenskunst.

Joep Dohmen gaat in het interview ter illustratie ook in op het hedonisme. Volgens Van Dale "de leer dat genot het hoogste goed is". Hedonisme is volgens Joep Dohmen: "laten we ons leven vooral gemakkelijk en genotzuchtig maken". In het programma Kunststof wordt Joep Dohmen gevraagd of hedonisme staat voor oppervlakkigheid. Zijn antwoord: "Ja, in zekere zin wel. Als het doel van het leven is het verzamelen van een hele reeks van aangename ervaringen, zoals na een dag werken 's avonds de schouwburg inrennen, om daar een paar uur te lachen en dan in bed te vallen dan lijkt mij inderdaad dat de kwaliteit van het leven behoorlijk uitgehold wordt." En zo kwam ik kwaliteit van leven weer tegen. Maar nu vanuit de filosofie bezien.


In zijn boek beschrijft hij eerst de geschiedenis van de levenskunst, waarbij natuurlijk Socrates, Plato en Aristoteles niet ontbreken (zie kwaliteit van leven - wat is het). Hij haalt allerlei levenswijsheden aan, zoals Boeddhisme, positivisme en hedonisme. En hij wil aantonen dat al deze levensstijlen niet leiden tot een moderne levenskunst. Met name doordat je daarbij veel authenticiteit en autonomie verliest. Joep Dohmen stelt ook dat levenskunst niet zo zeer kunst is in de vorm die wij kennen; iets dat je maakt buiten jezelf. Levenskunst is iets dat je maakt binnen jezelf. En het is geen eindig, maar een continu proces. Je bent nooit klaar met jezelf te verbeteren. Aristoteles schreef al: "een mens is pas gelukt als hij is geworden wie hij moet zijn".

Tussen de oude Griekse en Romeinse levenskunst waren grote verschillen. Maar een belangrijke overeenkomst was, dat de gehele klassieke zorg voor zichzelf was gericht op vrijheid, autarkie en autonomie. "Noch Griek, noch Romein wilde slaaf zijn van zijn driften, verlangens en emoties. De vrije man - het ging hier voornamelijk om mannen - is degene die zichzelf beheerst en die dankzij continue strijd en oefening telkens opnieuw bewijst dat hij gezag over zichzelf uitoefent" (uit "Tegen de onverschilligheid; Een pleidooi voor een moderne levenskunst"). Voor mij geeft dit de essentie van de levenskunst weer.

Ik ben het boek van Joep Dohmen aan 't lezen. Nu ben ik bezig met de geschiedenis van de levenskunst. Heel interessant hoe de oude Grieken en Romeinen, maar ook de modernere Fransen, Duitsers en Engelsen, dachten over levenskunst en kwaliteit van leven. Heel benieuwd hoe de moderne levenskunst van Joep Dohmen eruit ziet. Het boek zet de hersens weer aan het werk.

NPS Kunststof - uitzending met Joep Dohmen
Video met lezing van Joep Dohmen

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

Gisteren moest ik er weer eens aan geloven: de beenmergpunctie. Ik zag er niet erg tegenop en vond Dormicum (een lichte pijnstiller) niet nodig. En terecht, want mijn hematoloog bleek wederom zeer kundig met de beenmergpunctie. Ik heb er weinig van gevoeld. Noch van het geven van de verdoving, noch van het opzuigen van het beenmerg.

Sandra was weer eens meegegaan, de behandelkamer in, om te kijken, maar gaf dat al snel op. Ze vond het niet fijn om te zien hoe een arts met een soort appelboor (van 2 mm dik) in mijn bot stond te boren. Ik ben blij dat ik dat als patiënt niet kan zien.

Ik sprak het afgelopen weekend nog met iemand over de psychologie van de pijn bij zo'n behandeling. Dingen die daarbij een rol spelen (volgens ons): (ont)spanning van de patiënt, (ont)spanning van de arts, enige gespannenheid of juist luchtigheid in de gesprekken, (on)rust in de ruimte, de juiste mix van kordaat en toch voorzichtig werken van de arts. Misschien heb ik ook wel een lage pijngrens. Al met al waren de omstandigheden gisteren gunstig voor mij.

Na een beenmergpunctie heb ik altijd het gevoel van een enorme blauwe plek op mijn heup. Daarbij kwam nu een behoorlijk bult (omvang van een halve tennisbal). Dat is bij het zitten en vooral bij het liggen erg vervelend. Inmiddels is de bult geslonken en het beurse gevoel minder. Maar van mijn dagelijkse grondoefeningen heb ik er een paar overgeslagen omdat ik niet op mijn heup kon liggen.

Bij mijn gedachten over en jullie reacties op kwaliteit van leven past dit gedicht

Yesterday is history
Tomorrow is a mystery
Today is a gift
That's why they call it the present

De eerste reactie op de vraag "Wat is dan nog je kwaliteit van leven?" was, dat ik mijn kwaliteit van leven onvoldoende vond (zie de 1e blogtekst over kwaliteit van leven).

Na al de overdenkingen (zie voorgaande artikelen) kwam ik al snel tot de conclusie dat ik destijds mijn kwaliteit van leven anders had kunnen beoordelen. Ik had eerst eens mijn zelfbeeld na de laatste stamceltransplantatie kunnen bijstellen. Ik had namelijk verwachtingen, die niet uitkwamen. Daar werd ik niet gelukkig van. Ik ben me meer gaan richten op de dingen die ik wel kon en minder op wat ik niet (meer) kon. Deze omslag in denken hielp al behoorlijk.

Iets anders dat bijdroeg aan een andere beoordeling was het volgende. Sandra en ik zijn niet heel actief in de vorm van werken, sporten en veel fysieke sociale contacten. Maar we zijn wel heel bewust bezig met onze spaarzame activiteiten en contacten met vrienden en familie. We nemen de tijd voor wat we doen, genieten van voor ons interessante radio- (via podcasts) en TV-programma's, nemen de tijd voor een goed gesprek met vrienden en nemen de tijd om ons te verdiepen in voor ons interessante onderwerpen. En we kunnen ons af en toe heerlijk vervelen of we mediteren even. Mensen die 'volop in het leven staan', zoals dat heet, moeten van alles (van zichzelf), omdat ze 'alles' moeten meemaken, anders genieten ze niet.

Nu komt de vraag bij mij op wat ik liever zou willen; het actieve leven of het leven met aandacht. Dat actieve leven heeft een interessante kant, maar leidt ook tot een grote mate van oppervlakkigheid en ontevredenheid over alles wat je eventueel gemist hebt. Ik vind de kwantiteit hoog, maar de kwaliteit matig. Ik verkies nu liever een leven van aandacht en rust. Enerzijds noodgedwongen door mijn ziekte. Anderzijds omdat ik tijd heb gehad hierover na te denken en weet wat ik heb en wat ik mis. Dus liever bewust genieten van de weinige dingen die ik wel kan en proberen wat diepgang te brengen in mijn leven. Dat brengt mij kwaliteit in mijn leven.

Dus ik vind mijn kwaliteit van leven best wel voldoende. De fysieke vitaliteit zou beter kunnen, maar voor de rest ben ik best tevreden. De onzekerheid over mijn toekomst is vervelend, maar heeft een plek gekregen.

Een reactie van Harry en Trudy (bij Landgoedfestival Oostbroek) beschrijft heel mooi de veranderlijkheid van kwaliteit van leven (deze tekst slaat zeker op mij): "je wilt nog heel lang, hoe dan ook, leven, je blijft je grenzen verleggen, het begrip 'kwaliteit van leven' blijft van betekenis veranderen."

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

Hoe je je kwaliteit van leven beoordeelt hangt ook samen met het zelfbeeld dat je hebt. Het begrip zelfbeeld bij kankerpatiënten heb ik leren kennen bij Herstel en Balans in het kader van het verwerken.


Het beeld dat je hebt van jezelf kan door de diagnose kanker totaal verstoord worden. Je moet jezelf als het ware opnieuw ijken, waarbij het een valkuil is jezelf te willen meten aan je oude ik. Er kunnen allerlei (soms blijvende) veranderingen zijn opgetreden, die vragen om een plek binnen dat nieuwe zelfbeeld. Een negatief zelfbeeld wordt ook gezien als een gebrek aan zelfvertrouwen. Dat zelfvertrouwen heeft door de ziekte vaak ook een deuk opgelopen.

Hoe je in het leven staat en je zelfbeeld accepteert, bepaalt ook hoe je je kwaliteit van leven waardeert. Als je alleen maar denkt dat je weer wil zijn zoals voordat je kanker kreeg of voor die ene behandeling dan zal je je kwaliteit van leven ook niet hoog waarderen.
Je zelfbeeld en je waardering van je kwaliteit van leven hebben volgens mij ook veel te maken met het volgende: zie je vooral wat je wel kunt of vooral wat je niet kunt. Daarnaast speelt, denk ik, een rol hoe je verbeteringen, stilstand of achteruitgang in je situatie ervaart.

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

Een definitie van (gezondheidsgerelateerde) kwaliteit van leven heb ik gevonden op de site van het RIVM en luidt: Kwaliteit van leven wordt gedefinieerd als het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan (www.rivm.nl/vtv/object_class/kom_gezkwalleven.html).

Op de Engelstalige Wikipedia wordt quality of life in een wat ruimer perspectief beschreven; naast een gezondheids- en/of zorgbegrip ook als economische en filosofisch begrip.

De kwaliteit van leven van bijvoorbeeld een groep mensen kan in economisch en politiek opzicht van belang zijn (kwaliteit van leven in een stad, verschillen tussen straten of buurten). Daarbij wordt vooral aan de hand van kwaliteitskenmerken en vragenlijsten het verschil in kwaliteit van leven tussen bijvoorbeeld twee buurten of twee steden gemeten.

Volgens deze Wikipedia pagina was Aristoteles (384-322 v.Chr.) op filosofisch gebied al eeuwen geleden bezig met kwaliteit van leven. In zijn werk Ethica Nicomachea beschrijft hij dat een mens pas is gelukt als hij is geworden wie hij moet zijn (zoiets als de spreuk van de week van 12-10-06). Daar moet je dan wel wat voor doen. Het geluk komt niet vanzelf. Deze levenskunst (het proces van 'worden wie je moet zijn') volgens Aristoteles wordt meestal aangeduid met deugdenethiek. En deugdelijkheid moet hier gezien worden als betrouwbaarheid en stabiliteit van een persoon.

In de filosofie gaat het bij kwaliteit van leven meer om het jezelf ontwikkelen naar een hogere kwaliteit. Dus diepgang in je leven in plaats van oppervlakkigheid of overgave aan driften.
Overigens waren Socrates (470-399 v.Chr.) en Plato (427-347 v.Chr.) Aristoteles al voorgegaan in het denken over een levenskunst. Op de filosofische kant van kwaliteit van leven of levenskunst kom ik later nog terug.

Op Nederlandstalige websites kom je kwaliteit van leven vooral tegen in relatie tot de (gezondheids-) zorg. En dat is ook het aandachtsgebied dat mij in eerste instantie interesseerde.


Kwaliteit is een subjectief begrip, zoals de definitie van het RIVM al aangeeft. De een vindt een fiets van de Hema geweldig; zit niets aan dat kapot kan, fietst goed en wordt niet zo snel gestolen. Een ander zal zeggen: "Alleen een Batavus vind ik kwaliteit hebben". En dan heb ik het maar niet over auto's. Hoeveel discussies over de kwaliteit(-en) van auto's ik al heb aangehoord. Inderdaad, heel subjectief.

Als kwaliteit een subjectief begrip is, dan is kwaliteit van leven ook een subjectief begrip. Dat betekent dat je niet kunt vragen wat iemands kwaliteit van leven 'is', maar wel 'wat iemand vindt van' zijn/haar kwaliteit van leven. Dat zie je dan ook terug in onderzoeken naar kwaliteit van leven, waarin de mening van mensen wordt gepeild met vragenlijsten. Een cijfer geven aan de kwaliteit van leven is lastig, maar je kunt wel met cijfers uit een onderzoek aantonen dat patiënten die de ene behandeling hebben ondergaan hun kwaliteit van leven hoger waarderen dan de patiënten met de andere behandeling. Je zult als onderzoeker wel duidelijk kwaliteitskenmerken moeten vaststellen waarop je wilt meten. Voorbeelden van kenmerken van kwaliteit van leven in de zorg zijn de gezondheidstoestand, het niveau van vitaliteit, zelfredzaamheid en sociale contacten.

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

De eerste keer dat voor mij het onderwerp kwaliteit van leven ter sprake kwam was toen ik kort na de diagnose van mijn ziekte met mijn arts in gesprek was over de mogelijke behandelingen. Van iedere alternatieve behandeling gaf mijn arts (naast o.a. de overlevingskansen) aan wat het verschil in kwaliteit van leven bij de ene of de andere behandeling zou zijn. Natuurlijk pakt voor iedere patiënt een behandeling anders uit en iedereen beleeft de bijwerkingen en gevolgen anders. Maar toch geeft zo'n indicatie van een arts een gevoel van hoe ingrijpend de ene of de andere behandeling is voor je verdere leven. Achteraf weet je pas wat hij bedoeld heeft.

Later kwam ik in artikelen over mijn ziekte en over andere vormen van kanker ook regelmatig het begrip kwaliteit van leven tegen. En vooral dat die slechter wordt na een behandeling of dat uit onderzoek is gebleken dat er verschil is in de kwaliteit van leven als patiënten de ene of de andere behandeling krijgen.

In de afgelopen jaren ging ik me steeds vaker afvragen wat ik nu moest met die term 'kwaliteit van leven'. Kun je daar een cijfer aan geven?Kun je dan ook uitdrukken hoeveel minder de kwaliteit van leven wordt? Het bleef een nogal vaag begrip. Een arts kan er iets mee uitdrukken maar wel behoorlijk globaal. De kwaliteit van leven verandert, maar wat en hoe? En wat vind ik dan van mijn kwaliteit van leven?

vorige blogtekst over kwaliteit van leven

Tijdens een dip in maart/april van dit jaar (zie blogteksten van april, zoals blogstilte) vertelde ik weer eens iemand over mijn vermoeidheid en de Graft versus host die ik had. Daarop kreeg ik als vraag: "Wat is dan nog je kwaliteit van leven?" Interessante vraag. Daar had ik ook snel een antwoord op. Namelijk, dat ik op dat moment mijn kwaliteit van leven onvoldoende vond.

Die vraag heeft me vervolgens aan het denken gezet. Want wat is nu je kwaliteit van leven. En 'is' je kwaliteit van leven of 'vind je iets van' je kwaliteit van leven. En wat beïnvloedt je kwaliteit van leven? Wat accepteer je wel en wat niet? Ik kan me voorstellen dat als je vol in het leven staat met werk, gezin, sport en hobby's en je hoort van iemand dat hij bijna niets meer kan door vermoeidheid, dat je dan denkt: "Ik was er allang mee gestopt. Als ik zoveel moet inleveren hoeft het niet meer voor mij".
Maar als je uit een diep dal komt en nog behoorlijk vermoeid bent, maar veel minder dan daarvoor, en je voor je gevoel een interessante invulling kunt geven aan je leven, waardeer je dat heel anders.

Mijn gedachten en ontdekkingen over kwaliteit van leven heb ik opgeschreven en publiceer ik de komende tijd op mijn blog.

Maandag weer eens bij de specialist in het UMC geweest. De vorige keer was alweer 5 weken geleden. Bloedwaarden zien er nog steeds goed uit. De huid is niet veel van te zeggen. Daarvoor moet ik naar de dermatoloog.

Ik ben klaar met de Neoral, dus de vraag rees: "Wat nu?". Een paar onderzoeken. Namelijk in de komende maand een beenmergpunctie (niet heel prettig, want pijnlijk), een bloedonderzoek en een huidbioptie bij de dermatoloog (uitsluitsel over graft versus host in de huid). Over een maand horen we de uitslagen. Als ik het goed onthouden heb, zijn de volgende scenario's mogelijk. Is de ziekte niet meer actief, dan gebeurt er voorlopig niets. Is de ziekte nog actief, maar heb ik Graft versus host (GVH) dan moeten we denk ik afwachten of die effectief genoeg is om de ziekte te stoppen. Is de ziekte actief en ik heb geen GvH dan krijg ik T-cellen (afweercellen) van de donor ingespoten om de GvH op te wekken. Die T-cellen liggen bij het UMC nog in de diepvries. Daarna zien we wel weer verder.

Het wordt tijd om afscheid te nemen van deze post-it briefjes. Ze hebben maanden gezorgd dat ik de juiste medicijnen klaarlegde voor de ochtend en de avond. Ze zaten vastgeplakt op de bodem van twee Tupperware doosjes. Ze zijn nog voorafgegaan door eerst vier en later twee gele exemplaren. Daarop stonden de namen van nog meer medicijnen (zie blog 'medicijnen' van eind vorig jaar). Ik zal ze missen (de briefjes). Ik heb ruim een halfjaar bakjes gevuld met medicijnen op basis van deze briefjes. Het is dan ook vooral voor mijn eigen sentiment dat ik dit schrijf.

Sandra was in december met de doosjes en de briefjes begonnen om te zorgen dat ik de juiste medicijnen nam. Op deze manier hoefde ik ook niet na te denken over welke medicijnen ik wanneer moest innemen. Nadenken lukte de eerste maand na de stamceltransplantatie niet zo goed. De gewone pillendoosjes, die we bij vorige kuren hadden gebruikt, waren te klein voor de hoeveelheid medicijnen die ik de eerste maanden van dit jaar moest slikken.

Nu slik ik nog twee keer per dag twee pillen en tot volgende week donderdag wat Neoral. Daarvoor heb ik geen briefjes meer nodig.

VAARWEL BRIEFJES.

Het gaat niet slecht vergeleken met het afgelopen half jaar. Misselijkheid en vermoeidheid door medicijnen is weg. Vermoeidheid door de chemokuren van de afgelopen vier jaar is er nog; dus 's morgens kan ik wel wat doen, 's middags slapen en 's avonds niet veel waard. Ik moet nog wel aan de conditie werken.
De hematoloog is nog steeds tevreden over de reacties van mijn lichaam op de behandeling. De ziekte van Kahler sluimert nog wel. Dat kan afgeleid worden uit bepaalde paraproteïnen in het bloed. Het komende jaar moet uitwijzen of ik de juiste afweer ontwikkel om de Kahler eronder te krijgen.

Het verhaal over de auto is door de eerste fase heen. Hij is namelijk gekocht. Het is weer een Scénic geworden. Want de makkelijke instap door de hoge zit is wel geweldig. Vorige week opgehaald bij de dealer. Na de gewenning hebben we alleen nog wat garantiezaken aan te kaarten.

Vorige week bij de specialist geweest voor de 3-wekelijkse controle. Algemene conclusie is dat ik goed reageer op de behandeling. Het lijkt alsof ik een chronische Graft versus host heb, maar een biopt van de dermatoloog moet daarover nog uitsluitsel geven. En dat gebeurt pas als ik helemaal van de Neoral af ben.

Het afbouwen van de Neoral gaat voort. Ik wist niet dat je nog minder daarvan kon gebruiken. Ik zie het nu al niet meer terug in de Chocomel, waarmee ik het vieze goedje inneem. Ik heb nu het laatste afbouwschema en dat loopt tot 6 september. Daarna dus de biopt van mijn huid en aanvullende onderzoeken van de hematoloog. Dan krijgen we meer te horen over de effectiviteit van de behandeling.

De uitslag van de bloedgroeptest was ook eindelijk bekend. Ik heb nu officieel bloedgroep B- en geen A+ meer. Het is vreemd, maar waar. De algemene bloedwaarden (HB, leukocyten en trombocyten) worden ook steeds beter. De patiënt voelt zich een stuk fitter en is helemaal tevreden. Nu nog een auto...

Vandaag zelf met de auto naar de dokter gereden. Het autorijden ging goed en de arts is tevreden. Het afbouwen van Neoral gaat verder. Volgende week mag het weer een beetje minder.

De afgelopen dagen bleek dat afbouwen en opbouwen samen positief kunnen uitwerken. Tenminste als je het een afbouwt en het ander kunt opbouwen.

Met activiteiten en conditie kan ik iets opbouwen. Vorige week heb ik weer een activiteit toegevoegd aan mijn activiteiten die ik sinds december niet meer deed: autorijden. Niet te lang, maar het begin is er. De week daarvoor weer eens het gras gemaaid. Het begint bijna op een normaal leven te lijken.

Vorige week waren we bij de specialist. Hij stelde net als wij vast dat de Graft versus host niet meer was teruggekomen. Dus ik mag de Neoral (het laatste zware medicijn; een medicijn tegen de afstotingsverschijnselen) afbouwen. Hoe effectief de behandeling is geweest is nog moeilijk te zeggen. Gezien de constante zeer geringe hoeveelheid afweereiwitten (immuunglobuline) heeft de Graft versus host weinig aangericht tegen de Kahler. Dat komt vermoedelijk door de Neoral, die de afstoting tegengaat; dus ook de afstoting van de Kahler-cellen. Als de Neoral wordt afgebouwd kan de Graft versus host mogelijk weer opduiken. Dan zou de Graft versus host chronisch kunnen worden en ook de Kahler-cellen aanpakken. En dan voor altijd. Ik zit dan ook voor altijd met een huidziekte. Maar mijn arts in het Antonius Ziekenhuis zei al, dat je met de allogene stamceltransplantatie de ene ziekte (Kahler) verruilt voor de andere (in mijn geval iets met mijn huid). Dan maar liever een huidziekte.

Een paar lezers hebben mij er al op gewezen. Het is al weer 3 weken geleden dat ik het laatste bericht op mijn blog heb geschreven. Ten eerste omdat ik een paar weken heel erg moe ben geweest en ten tweede omdat ik niet veel had om over te schrijven.

Ik ben nu over de ergste vermoeidheid heen. Ik voel me weer even moe als 6-7 weken geleden, dus nog steeds moe. Dat houdt in dat ik nu alleen nog 's middags 2 uur op bed lig en de rest van de dag op ben. Ik lees weer de krant en soms een boek en klus weer wat in huis. Hoewel ik dat laatste niet moet overdrijven, want dan lig ik de volgende 2 dagen gestrekt (duizelig en misselijk). Afgelopen vrijdag en zaterdag bezig geweest met klein schilderwerk; 's ochtends en 's middags een uurtje. De zaterdag daarvoor was een vriend hier om ons met de tuin te helpen en ging ik weer lekker meehelpen. De zon- en maandagen daarna (vandaag dus ook) verplichte rust. Achter de computer zitten moet ik ook beperken. Ik gebruik daarvoor een anti-RSI programmaatje om iedere 4 minuten een minipauze af te dwingen en ieder half uur een langere pauze af te dwingen. Dat helpt.

En veel om over te schrijven heb ik niet. Om na ieder bezoek aan de arts te schrijven over hoe het medisch gezien met mij gaat vind ik een beetje blog-armoede. Dan maar liever niet schrijven. De afgelopen bezoeken aan de poli maken duidelijk dat ik de behandeling goed doorsta. Geen vreemde afwijkingen in mijn bloed. Mijn bloed bestaat inmiddels (vrijwel) geheel uit donorbloed. De volgende keer laat de arts de bloedgroep weer eens testen om te zien of we daarmee ook kunnen zien dat ik donorbloed (B-) heb. De verschijnselen van de graft versus host disease (afstoting in mijn huid) zijn verdwenen. Het kan even makkelijk ook weer opduiken. Maar als het dat niet doet, dan zou ik over 3 weken de Neoral kunnen afbouwen. En dat zou een hele opluchting zijn. Ik heb wel last van de Neoral. Het geeft mij stijve spieren en trillende handen (schrijven levert niet veel leesbaars op en typen levert woorden op als: 'leevert', 'nie', 'zittten', 'veeel', 'eeen' en 'meeer'). En als ik 's morgens Neoral heb geslikt voel ik me niet lekker en heb ik last van mijn maag. Dus van dat medicijn wil ik wel af.

Opstekers van de afgelopen weken zijn dat ik weer een aantal keer gefietst heb (inmiddels een ODO van 20 Km!) en Sandra en ik een keer op een terras hebben gezeten. Je gaat van hele kleine dingen genieten als je niet veel kan. Zoals ook de mooie dingen in de tuin.

Het is vandaag 4 maanden na de stamceltransplantatie. Het schiet op. De arts is nog steeds tevreden over hoe mijn lichaam reageert op de donorcellen en de medicijnen. Inmiddels heb ik al weer een medicijn afgebouwd. Nu nog 2 x per dag 2 pillen en een drankje. Ik ben wel tevreden met het oordeel van de arts, maar voel me nog niet best. Met veel overredingskracht, kleine bezigheden en voldoende rust voel ik me inmiddels wat beter dan 4 weken geleden.

Gisteren 2 maanden geleden kreeg ik de donorstamcellen. Op zich niet zo'n grote mijlpaal en ik voel me daardoor ook niet veel fitter. Het enige dat voor mij veranderd is dat ik kan stoppen met het 'kiemarme' dieet. Dat is het dieet waarbij ik zo min mogelijk ziektekiemen binnenkrijg via het eten in verband met de lage weerstand. Dat dieet beperkte mij nogal in het eten van lekker vers eten. Het meeste mis ik nog wel sla/salades, verse kaas en haring. Dat kan nu gelukkig weer. Niet dat ik meteen vandaag naar de viswinkel ben gerend voor een haring, maar dat gaat wel snel gebeuren.

Na alle verschillen tussen graft, host en scin was ik benieuwd naar het totaal van mijn bloedwaarden. Of te wel de samenstelling van mijn bloed op hoog niveau: de hemoglobine (HB) - de representant voor de rode bloedcellen - , de leukocyten (Leuko's) - de witte bloedcellen - en de trombocyten (Trombo's) - de bloedplaatjes. Tijdens de opname in december en bij ieder polibezoek schrijf ik deze waarden op. Uit deze aantekeningen kreeg ik het idee dat ze een nogal grillig verloop hadden in de tijd en ten opzichte van elkaar. Een grafische weergave van de cijfers laat dat ook zien.

Het vergelijken van absolute waarden in een grafiek geeft weinig inzicht, omdat de waarden van HB tussen de 6 en 8 liggen, van de leuko's tussen de 0 en 5 en bij de trombo's weer tussen de 50 en 250. Ik heb voor deze grafiek gekozen voor percentages. De waarden op de dag van ontslag heb ik gekozen als 100% en de waarden in de weken daarna uitgedrukt als percentage van deze beginwaarden.

Volgende week is het twee maanden na de transplantatie. Dat is reden om weer bloed af te nemen om te testen hoeveel bloedcellen ik al heb van de donor en hoeveel eigen cellen ik over heb (zie artikel bloedcellentest). De uitslag zal dan over drie weken bekend zijn.

Ik heb nu eens opgeschreven hoe dat onderzoek heet. Het heet chimerisme. In de biologie en geneeskunde wordt gesproken van chimerisme als er cellen met verschillende genetische achtergronden voorkomen in één individu (zoals bij mij). Die term is afgeleid van het Griekse "chimaera", wat verwijst naar een Grieks mythologische schepsel met het hoofd van een leeuw, het lichaam van een geit en de staart van een slang (zie afbeelding).

Meer info op wikipedia: Chimerisme
Of op Dave's Mythical Creatures and Places

De uitslag van mijn huidbiopt is binnen.De dermatoloog heeft bevestigd dat mijn rode huid komt door Graft versus host. En de hematoloog noemt het zelfs een serieuze Graft versus host. Dat is op zich een goed teken. Aangenomen wordt namelijk, zoals ik al eerder heb uitgelegd, dat er nu ook een Graft versus Myeloom optreedt. Oftewel: de donorcellen proberen de ziekte te verdrijven. Dat ze zich tegelijkertijd vergissen en mijn gezonde huidcellen aanpakken moeten we maar even op de koop toe nemen.

Maar ... zoals altijd in de geneeskunde weet je het nooit zeker, het blijft een aanname dat ook de ziekte wordt aangepakt. Het is dus weer afwachten hoe het zich verder ontwikkelt.

Mijn huid is vorige week rood geworden. Dinsdag begon het op het bovenlijf. Woensdag het gezicht. Donderdag armen en benen. Woensdag was een vriend op bezoek en die vroeg of ik op de zonnebank had gelegen.

Volgens mijn arts lijkt het erg op Graft versus host disease (GvH). Ze maakte helemaal een blije indruk toen ze de rode huid zag. Wij zijn ook wel blij omdat met de GvH ook de Graft versus myeloom optreedt (de donor T-cellen vallen de Kahler aan). En daar is het met de allogene SCT allemaal om te doen. We zijn iets minder blij met de rode huid. Maar zolang het alleen maar zichtbaar is en niet voelbaar vind ik het wel best.

Of het echt GvH is moet eerst onderzocht worden. Dezelfde ochtend konden we naar een (assistent) dermatoloog voor een biopsie. Hij sneed een stukje huid (het biopt) uit mijn buik voor onderzoek. Gelukkig had hij de huid verdoofd. Hopelijk horen we komende donderdag de uitslag al. Normaal duurt zo'n onderzoek langer dan een week, maar dit onderzoek zou vermoedelijk met spoed worden uitgevoerd.

Ik voel me nu hetzelfde als wanneer ik griep heb, maar dan zonder koorts. Het is alsof mijn lichaam in een zwaar gevecht is gewikkeld met vreemde indringers. Heel moe; ik lig nog meer in bed. Mijn gezicht gloeit, zoals ik bij griep en bij koorts heb. Maar het is vol te houden als je bedenkt dat het voor het goede doel is.

Gedurende het afgelopen jaar heb ik mijn ervaringen met de ziekte van Kahler/Multiple Myeloom (MM) opgeschreven. Het gaat over de periode voordat ik deze blog begon; de jaren 2003-2005. Ik heb het vooral geschreven voor Kahler/MM patiënten, die mogelijk iets hebben aan de ervaringen van anderen. Daarnaast was het ook prettig om het van me af te schrijven. Maar ik had de ziekte al een heel stuk verwerkt door samen met Sandra onze film te maken en het bijhouden van deze blog.

Ik heb één lang artikel geschreven over de periode 2003-2005. Dat staat als eerste op de pagina 'Kahler/MM 2003-2005'. Dat artikel heb ik ook ingestuurd als artikel voor het blad Merg & Been van de CKP (patiëntenvereniging van Kahlerpatiënten). Ik hoop dat het in de eerstvolgende editie wordt gepubliceerd.
Daaronder staan stukjes aan de hand van een begin van een dagboek, aantekeningen, e-mails en herinneringen, waarin allerlei details over de periode 2003-2005 worden beschreven. Die stukjes zijn nog niet allemaal af en daar komen vermoedelijk nog stukjes bij. Ik heb voor de pagina 'Kahler/MM 2003-2005' de blog-vorm misbruikt. Alleen staan de artikelen in een andere volgorde (je kunt chronologisch van boven naar beneden lezen). Ik houdt wel een RSS-feed bij. Door je te abonneren op de RSS-feed kom je te weten wanneer ik iets heb toegevoegd.

Pagina Kahler/MM 2003-2005

Donderdag voelde ik mij zo moe dat ik het vermoeden had dat mijn Hb ineens heel erg gedaald was. Dat kan gebeuren als gevolg van de bloedgroepwissel door de donorstamcellen. Voor het bezoek aan de poli op vrijdag hadden we voor de zekerheid een overlevingspakket meegenomen (iPod, eten, medicijnen en leesvoer). Voor het geval ik een te laag Hb heb en een bloedtransfusie zou krijgen. Dan lig ik zo maar een paar uur op de dagbehandeling.
Het bleek niet nodig te zijn. In tegendeel. Behalve dat mij leukocyten (nu ruim boven de 1) en trombocyten weer verder zijn gestegen, is ook mijn Hb gestegen. Ik voelde me meteen een stuk minder moe. Zat het toch tussen de oren.

Maar hoe zit dat nu eigenlijk met de kans op bloedarmoede (laag Hb) en de bloedgroepwissel bij mij. En waarom is het Hb niet gedaald. In het artikel "thuis best" had ik al iets geschreven, maar uit reacties merk ik dat het niet helemaal duidelijk is wat er kan gebeuren.

In mijn geval ga ik van mijn oude bloedgroep A+ naar B- van de donor. En van A naar B is extra lastig, omdat bloedgroep A anti-B stoffen bevat en B heeft weer anti-A stoffen. Anti-B stoffen breken de rode bloedcellen (veelal gemeten door middel van het Hb in het bloed) van bloedgroep A af en andersom. Dus in dit geval worden van beide bloedgroepen de rode bloedcellen afgebroken. Van mijn oude bloedgroep A wordt niet of nauwelijks rode bloedcellen aangemaakt en vermoedelijk wel afgebroken. En zolang het anti-B van mijn oude bloed nog aanwezig is, is de kans groot dat de nieuwe rode bloedcellen die door de donorstamcellen worden aangemaakt, worden afgebroken. Bij elkaar levert dat dus kans op bloedarmoede.

Maar waarom is dat toch (nog) niet gebeurd? Ten eerste was al bekend dat ik weinig anti-B in mijn bloed heb. Die hoeveelheid is bij iedereen anders. Ten tweede hoorde ik vrijdag, dat niet alleen de kwantiteit van het anti-B, maar ook de kwaliteit een rol speelt. Misschien hechten de anti-B cellen niet zo goed op de nieuwe rode bloedcellen, zodat er minder wordt afgebroken.
Het kan dus nog meevallen met de bloedarmoede. Maar laten we niet te vroeg juichen. Ik heb al meer verrassingen meegemaakt. We gaan het maar eens afwachten de komende weken.

Meer over bloedgroepen en anti-stoffen: nl.wikipedia.org/wiki/Bloedgroep

Uit reacties merkte ik dat ik in het artikel over medicijnen de indruk had gewekt dat ik liever in ziekenhuis zou liggen met mijn huidige gezondheid. Dat is zeker niet het geval. Ik ben blij dat ik thuis ben. Ik was vast nooit zover opgeknapt als ik nog in het ziekenhuis had gelegen. De reden dat de patiënt zo snel mogelijk naar huis wordt gestuurd is niet alleen een financiële reden, maar ook dat patiënten (en vooral ikzelf) zich in het ziekenhuis niet beter gaan voelen. Ik kom in een vierpersoons kamer in het ziekenhuis helemaal niet tot rust. 's Nachts slapen is onrustig en ik krijg geen frisse lucht. Overdag is er constant drukte van verpleging en later bezoek. Even een uurtje slapen 's middags is er niet bij voor mij.
Thuis wel. Rust. Mijn eigen bed. Mijn eigen eten op de tijdstippen dat ik het wil; binnen de grenzen van de voorraadkast en van Sandra. Toen ik eenmaal thuis was ging het snel beter met me. Dus ik blijf thuis.
Terug naar de verpleegafdeling hoeft gelukkig ook niet. Vandaag weer op de poli geweest. Ik maak al weer nieuw bloed aan. De leukocyten en trombocyten nemen toe. Het Hb blijft stabiel. Vermoedelijk wordt het wel aangemaakt, maar mijn oude bloedgroep A heeft anti B, waardoor het nieuwe Hb van de donorcellen (bloedgroep B) wordt afgebroken. Dat wordt nog spannend hoe het Hb zich ontwikkeld in de komende weken.

"Lekker smullen" schreef Sandra gisteren (geweldige ghost writer overigens). Vandaag even iets over andere dingen die ik eet. Namelijk de medicijnen. Sandra heeft vorige week een plastic boodschappentas met medicijnen gehaald bij de apotheek. Volgens mij hebben we de jaaromzet van onze plaatselijke apotheek vlak voor het jaareinde behoorlijk opgekrikt.

Nog los van de hoeveelheid krijg ik medicijnen die behoorlijk zwaar vallen. Zeg maar alsof een blok beton in je maag valt. Vooral als je niet veel hebt gegeten. Toen ik eenmaal beter ging eten was de impact in mijn maag minder. Daarnaast gaat je lichaam wennen aan medicijnen. Afgelopen zondag was mijn lichaam pas gewend aan de Neoral, die ik toen al een week slikte. In het ziekenhuis was ik ook zo ziek, alleen begreep ik toen niet dat het de Neoral was.

Per dag 19 pillen en twee keer een drankje (Neoral). Op gezette tijden, want het zijn geen flauwe medicijnen. Dat neemt met name gedurende de ochtend veel tijd in beslag door de hoeveelheid en strakke planning. Om 8 uur de ochtend pillen en een stevig ontbijt als bodem voor de Neoral van 9 uur. Dan om 11 uur een pil die niet samen met zuivel mag. Om 14 uur nog een paar en dan is het even rust. 's Avonds om 20 uur een pil. Om 21 uur Neoral en als afsluiting om 22 nog 5 pillen. Gelukkig heb ik Sandra als pillenwekker, want ik ben nog steeds niet zo helder dat ik er aan denk.

Een andere bijkomstigheid is dat ik heel hyper ben van de medicijnen. Daardoor slaap ik slecht en voel ik de hele dag een vreemde combinatie van vermoeidheid en te veel energie. Daarbij voel ik dat het lichaam enorm aan het werk is door die overmaat aan medicijnen. Per saldo heb ik heel weinig energie, met name om me te concentreren, zoals bij gesprekken. De afgelopen 2 dagen heb ik heel even iemand aan de telefoon gehad, maar haakte dan binnen 5 minuten af. Dus veel soeps is het nog niet.

Gisteren bij de hematoloog geweest. De bloedwaarden zijn behoorlijk laag. De leukocyten zijn zo laag, dat ik bij het Antonius ziekenhuis nog in isolatie zou liggen. Dat betekent dus heel voorzicht zijn voor infecties. Geen zieke mensen in huis en iedereen handen wassen bij binnenkomst. Door de vermoeidheid heeft het voorlopig nog niet veel zin om mij te bezoeken.

De komende weken zullen we 2 a 3 keer per week naar het UMC moeten voor controle. Het lijkt wel alsof ik eigenlijk in het ziekenhuis hoor te liggen, maar is het goedkoper als de patiënt thuis ligt en geregeld poliklinisch wordt gecontroleerd.

Zware dagen achter de rug. Maar gelukkig begint de misselijkheid af te nemen en de eetlust iets toe te nemen. Er is alleen 1 heel zwaar medicijn in de pillenrij dat de boel aardig verpest. En dat moet helaas 2 keer op een dag geslikt worden. Dus de ochtend en avond heeft Bas een behoorlijke taak.

Verder is hij nog niet beneden geweest. Wel voor het eerst wat muziek geluisterd.

Morgen heerlijk luisteren naar alle kerkklokken die in het dorp gaan 'kerstklingelen'.

Vanochtend heb ik Bas opgehaald uit het ziekenhuis. Thuis meteen in zijn eigen bed gestopt. Heerlijk. Hij geniet van de rust en het zachte gespin van kater Pimmie.

Nu proberen het eten op te bouwen, de misselijkheid te verminderen (of vice versa). In de hoop dat hij snel naar beneden kan om de kerstboom te bewonderen.

Ik neem even een paar dagen blogrust. Daarom alvast voor alle trouwe bloglezers...
PRETTIGE FEESTDAGEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! namens Bas en mij.

Nee, ik vergis me niet. Zoveel stamcellen zaten er in dat ene zakje bloed. We hebben ze zelfs echt kunnen zien zitten (met lampje op geschenen). Binnen 24 uur zullen ze zich in het beenmerg hebben genesteld. De transplantatie was 'simpelweg' bloed via een infuus in ongeveer een uur in laten druppelen. Dit is goed verlopen.

Bas was op dat moment ook volledig erbij. Samen met zijn zussen hebben we heel bewust aandacht geschonken aan dit moment. Dat gegeven was fijn; het team was compleet.

Maar verder vond ik het een zeer onprettige dag. Details zal ik jullie niet mee vermoeien. Dit is niet mijn blog maar die van Bas. Bovendien hebben we geen kans gezien om de middag na te spreken, te herervaren, want de misselijkheid ging weer de boventoon voeren. Dus ik weet niet eens wat Bas er zelf van vond.

Waar ik enorm van baalde is het feit dat de transplantatie gewoon plaatsvond op zaal terwijl iedereen inclusief bezoek binnen liep en de gordijnen openbleven. Persoonlijk hou ik voor dit soort dingen van iets meer privacy. Of zijn we verwend in het vorige ziekenhuis?

Hoe het nu met Bas gaat? Helaas nog steeds niet goed. Hij is enorm misselijk, en levert een gevecht met zijn pillen.
Toch komt hij morgen naar huis. We zullen zien. Wellicht dat verpleegster Sandra hem wel aan het eten krijgt.

Bas baalt enorm. Het ging erg goed met hem de afgelopen 2 dagen. Maar vandaag liep chaotisch. Ook vandaag was het bloed prikken weer een gedoe. Zijn vaten werken niet erg mee. Verder is Bas enorm moe en waarschijnlijk daardoor ook misselijk. De vierpersoonskamer breekt hem inmiddels ook op. Hij wil naar huis!
Even hadden we goede hoop dat de transplantatie dinsdag zou plaatsvinden. Helaas wordt het toch woensdag. Dus als alles goed gaat donderdag naar huis. Eerst zien dan geloven. De donor mag dan wel een goede match zijn zoals ze dat noemen, maar de bloedgroep is wel anders. Bas gaat van A+ naar B-. Hierdoor kan tijdens de transplantatie en op het moment dat er nieuw bloed wordt aangemaakt een verlaagd HB optreden...oftewel vermoeidheid.

Onze gedachten zijn ook bij de anonieme donor. Deze heeft de afgelopen dagen injecties mogen zetten en gaat morgen vroeg aan het ferese-apparaat. Succes!

Het gaat weer lekker met Bas. Was uit bed vanmiddag. Samen een rondje gelopen en ergens apart kunnen zitten. Oftewel...even die ziekenzaal af.

HET boompje staat ook. Toch nog een beetje kerstsfeer.

Al gaf de ochtend weer wat opstartproblemen, de rest van de dag voelde Bas zich een stuk beter.

Morgen start de chemo. Drie dagen achter elkaar een hele lichte kuur. Normaal gesproken hoef je daar niet zo'n last van te hebben. Maar je weet maar nooit....misschien ook een andere leverancier???

Morgen neem ik wat kerstversiering mee. Inclusief kunstkerstboompje met verlichting uit het KPN-kerstpakket van zo'n 10 jaar geleden. Na enkele jaren op mijn bureau gestaan te hebben heeft het ding ook CODA bezocht. Maar ondanks dat Bas nu niet werkt mag het toch weer haar lichtjes laten branden...in het ziekenhuis.

Na wederom een niet zo'n fijne dag voelde Bas zich vanavond gelukkig een stuk beter. Wel nog wat koorts, huiduitslag (gelukkig goede zalf tegen de jeuk) en enorme dikke voeten en opgezette handen. En een typische uitslag op de tong.

Volgens de arts lijkt het wel alsof het serum van een andere fabrikant komt. Normaal zou je niet zo lang last moeten hebben van al die 'allergische reacties'. De arts zei dat Bas de derde op een rij is die zo heftig en lang klachten houdt. Ra ra ra?

Inmiddels ligt de 4 persoonskamer vol. Gelukkig heeft Bas zijn rust gehad in de vervelendste periode. Nu maar hopen dat hij morgenvroeg niet weer een terugslag heeft.

Zo noemde een verpleegkundige het gevoel dat Bas zou kunnen hebben de eerste dagen. En dat gevoel heeft ze volgens hem goed omschreven.

Maandag 10 december waren we er om 8.30 uur. Afname bloed en bepaalde afweer-cellen. Verliep moeizaam omdat Bas zijn aderen door de chemo niet zo 'makkelijk' meer zijn. De laborante kreeg geen 'flow'. Later nog intakegesprek, rondleiding en gesprek met dietiste vanwege 'hygiene-dieet'.

Dinsdag 11 december om 10.30 uur kreeg Bas voor de eerste keer het vreselijke serum toegediend. Een middel om er voor te zorgen dat zijn weerstand vermindert, zodanig dat het lichaam straks niet meteen de donorcellen afstoot. Die moeten zich wel eerst kunnen nestelen.
Om 11.30 uur begon Bas wat rillerig te worden. Om 13.15 uur was ik bij hem. Om 13.20 uur begon hij te klappertanden en had het ijskoud. Het bed schudde. (Ik ben zo vrij geweest om de planken aan hoofd en voeteneind vast te zetten met leukopor. Ze klapperden tegen de ijzeren stangen van het bed; constructiefoutje...niet klappertandproof) Vervolgens kwam de misselijkheid op met de daarbij bekende 'uitingen'. Vervolgens steeg de koorts naar 39.6 C. Dit alles in een tijdsbestek van ongeveer 2,5 uur. 's avonds leek het wel te gaan.

Na een redelijke nachtrust werd vandaag tochweer een rotdag. Koorts is wel gezakt, maar alle spieren doen pijn. Ribben. Keelpijn. Droge ogen. Transpireren en huiduitslag.

Maar...allemaal niet dramatisch. Het is een bekende reactie op het toegediende 'spul'.

Op momenten dat Bas even aanspreekbaar is lees ik jullie mailtjes en kaartjes voor. Dat vind hij heerlijk. Dank jullie wel.

Ik vermaak me wel in het UMC. Het is net een dorp. Gezellige eetgelegenheid gevonden met leestafel, een stiltecentrum en een internetcafe. Allemaal voor de nodige rust en afleiding. Zo kan ik het wat langer uithouden en dus vaker naar Bas.

Het is nu bevestigd. Aanstaande maandag om 8.30 uur word ik opgenomen in het UMC-Utrecht. de totale opname duurt 10 dagen.

Maandag worden cellen bij mij afgenomen. Die cellen zijn in de maanden na de stamceltransplantatie (SCT) misschien nodig om een afweerreactie (Graft-versus-Host) op te wekken als dat niet vanzelf gebeurd. De Graft-versus-Host laat namelijk zien dat de donorcellen de Multiple Myeloom (Ziekte van Kahler) aanvallen. En daar is het bij deze SCT om te doen.

Vanaf dinsdag krijg ik behandelingen om mijn afweer te verminderen, zodat mijn lichaam de donor stamcellen er niet meteen uitgooit na de SCT. Op het eerste middel, waarmee ik dinsdag begin, zal ik wel sterk reageren. De hele dinsdag ben ik naar verwachting heel ziek (41 C). De dag daarna ga ik me weer wat beter voelen. De dagen daarna ben ik waarschijnlijk niet ziek, omdat de verdere behandelingen niet heel zwaar zijn.

Op de 19e 's avonds of de 20e 's middags krijg ik de SCT. Dat wordt een spannende dag. Niet dat ik veel merk van de nieuwe stamcellen, maar omdat het een point of no return is. Daarna wordt het heel spannend of de donorcellen hun werk gaan doen.


De afgelopen twee weken hadden rustweken moeten zijn. Vorige week kwam dat er niet van. Afgelopen zondag werd ik behoorlijk verkouden, waardoor het begrip rustweek een hele andere betekenis kreeg. Ik heb afgelopen week voornamelijk in bed gelegen. Dus lekker rustig samen zijn kwam er niet van. Dit weekend wat voorbereiden voor de opname (het is alsof ik op reis ga) en ook eindelijk rustig samen zijn.


Korte uitleg over Graft-versus-Host: De transplantatie van stamcellen (Patiëntenfolder Hematologie LUMC).

En nu eens niet voor de Staten Generaal, maar de kiezen in mijn mond. Sinds ik behandeld word voor Multiple Myeloom (Ziekte van Kahler) heb ik telkens iets met mijn kiezen. In het verleden (voordat ik de elektrische tandenborstel ontdekte) heb ik heel wat gaatjes en gaten gehad. Die zijn altijd gevuld en opnieuw gevuld. De laatste jaren zijn al weer een paar vullingen vervangen door kronen.

Maar na de chemokuren van 2003 heb ik in korte tijd mijn vier verstandskiezen (mijn grote trots) moeten laten trekken. Ze stonden nog recht, maar waren ontstoken. Daarna volgde de kiezen daarnaast; 1 getrokken en bij 2 een apexresectie (wortelpuntoperatie) bij de kaakchirurg. Vorige maand kwam daar een wortelkanaalbehandeling bij en nu is een kies aan het ontsteken die al een apexresectie heeft ondergaan. De tandarts en kaakchirurg adviseren om 'm er maar uit te trekken. Dat staat voor komende donderdag op de planning. Ik heb liever geen ontstekingen als straks mijn weerstand daalt.

Het blijkt maar weer wat chemokuren met je lichaam doen. Je houdt je ziekte er mee onder de knie, maar het is een behoorlijke aanslag op je lichaam.

We hebben bericht gekregen over de opname in december. Het UMC heeft een geschikte donor gevonden. Dat is op zich al goed nieuws. De verwachting is dat de stamceltransplantatie (SCT) half december plaatsvindt. De opname is dan 8 tot 9 dagen daarvoor, dus ongeveer rond Sinterklaas. Maar de SCT moet nog met de donor worden afgestemd, dus er is nog geen exacte datum. In ieder geval wel lekker voor de kerst thuis. Hoewel een kerstdiner tegen die tijd vermoedelijk niet aan mij besteed is.

Gisteren zijn we bij de hematoloog geweest. We zijn meteen overgedragen aan een andere hematoloog. Het is een jonge gedreven vrouwelijke arts, waar we wel vertrouwen in hebben. Ze heeft de behandeling nogmaals met ons doorgenomen en deed dat zeer gestructureerd. Dat vonden wij erg prettig. De afdeling Hematologie is verhuisd naar een nieuwe plek en dat zag er fantastisch uit. Een plek waar je je thuis kunt voelen.

Op dit moment heeft het UMC bloed ontvangen van 3 donoren en van een vierde komt het nog. Daarmee kunnen ze zelf vaststellen welke donor het beste matcht. De verwachting is dat de stamceltransplantatie in december zal plaatsvinden.

We hebben voor de behandeling nog 1 afspraak met de hematoloog. De behandeling heb ik al beschreven; zie artikel Fase 3. Wat nu o.a. duidelijk is geworden voor ons, is dat mijn weerstand de eerste maanden na de transplantatie heel laag is. Daarvoor krijg ik dan antibiotica. Daarna blijft de weerstand nog 1 à 2 jaar laag. Dus dat wordt straks goed de handen wassen voor ons en iedereen in onze omgeving (overigens altijd verstandig om te doen; ook om de verkoudheid minder te verspreiden).

Het jaar 2007 wordt een spannend jaar voor ons. Wanneer en de mate waarin afstotingsverschijnselen zich gaan voordoen is onvoorspelbaar. Evenzo of je er chronische klachten aan overhoudt. En pas na lange tijd weet je of de behandeling echt is aangeslagen. Dus nog meer leven bij het moment.

Als ik zo'n lange tijd geen medisch nieuws heb te vertellen schrijf ik ook niet veel over hoe het met me gaat. Ik zit nu een lange tijd tussen twee behandelingen in. In die tijd gebeurt er op medisch gebied niet veel. Morgen ga ik weer bij de hematoloog in het UMC op bezoek. Daarover morgen meer.
Sinds de vakantie in België voel ik me wat fitter. Daarna ben ik ook weer begonnen met fitness bij de Hoogstraat in Utrecht. En ik onderneem weer wat meer. Maar altijd een ding per dag (als ik me daaraan hou).
Vorige week maandag naar fitness geweest. Dinsdag een oom in Enschede opgezocht. Hij leeft daar samen met een aantal vrijwilligers in een huis waar mensen in probleemsituaties worden opgevangen. Het huis heet de Wonne (www.wonne.nl). Heel mooi werk is dat.
Woensdagochtend op pad geweest voor de CKP. Donderdag naar de tandarts en vrijdagochtend een oom en tante op bezoek gehad.
En daar had ik het vrijdag bij moeten laten. Maar na een half uur meditatie voelde ik me goed. Met de fiets naar de zorgboerderij de Hondspol geweest voor wat biologisch-dynamische boodschappen (erg leuke plek om inkopen te doen). Daarna naar AH en toen was ik moe. Begin van de week hadden we een pompoen gekocht en nu wilde ik wel eens de pompoensoep maken. En omdat ik toch in de keuken stond heb ik aansluitend even gekookt. Gevolg was een pijnlijke rug (als ik dan iets van de grond wil oprapen kost dat 30 seconden) en heeeel heeeel moe. Zaterdagochtend stond ik voor het eerst in lange tijd dan ook moe op. Op zaterdag had ik een reünie van Herstel & Balans (het revalidatieprogramma, dat ik in 2004 heb gevolgd). Daarna geslapen. Zondag bij vrienden op bezoek geweest en 's middags geslapen. En vanmorgen stond ik weer fris op.
Tussendoor heb ik een paar keer een half uurtje in de tuin gewerkt en geprobeerd de nieuwe versie van mijn website programma (RapidWeaver) werkend te krijgen (dat is vanavond eindelijk gelukt).

Gisteren was (voorlopig) het laatste bezoek aan het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Afgelopen maandag afscheid genomen op de verpleegafdeling D2 en vandaag van de dokter.
Ook kregen we nog wat bloedwaarden. De immunoglobuline (G_IgG_K) zijn niet verder gedaald (zelfs heel licht gestegen). Dat kan betekenen dat er nog iets van de ziekte sluimert. Zolang het sluimert is het niet zo erg.
Jammer om weg te zijn uit het Antonius. Als je dan toch naar het ziekenhuis moet, dan vind ik het daar wel prettig. In het UMCU zal het ook wel wennen, maar ik denk toch dat ik na de behandeling daar, weer terug ga naar het Antonius. Maar ja, dat zeg ik nu.

Gisteren bericht gekregen van de hematoloog van het UMC-U. Er zijn voldoende potentiële donoren gevonden in de databank en de procedure is inmiddels opgestart. Dat is goed nieuws. Nu maar rustig afwachten tot een donor beschikbaar is om de stamcellen af te geven.

Heel bijzonder vond ik het dat ik laatst iemand heb gesproken die bloed- en stamceldonor is geworden, nadat hij van mijn ziekte had gehoord. Als donor heeft hij informatie gelezen over de stamcelferese en al een bijeenkomst van stamceldonoren bijgewoond. Hij was nog nooit opgeroepen om stamcellen te geven. Als hij opgeroepen zou worden zou hij - net als ik drie jaar geleden - een week zichzelf injecties moeten geven met Neupogen en dan een ochtend naar het ziekenhuis moeten voor de ferese. Interessant om eens het verhaal van de kant van de donor tehoren.

Het is ook wel heel bewonderenswaardig dat mensen stamcellen willen afstaan voor een wildvreemde. Door hun goedgevendheid kunnen ik en andere kankerpatiënten langer leven. Ik had daar nooit zo bij stilgestaan, maar ik krijg nu toch veel respect voor de donoren.
Ik zal ook nooit weten wie mijn donor is geweest. En dat is maar goed ook om ieders privacy te respecteren. Wel bestaat tegenwoordig de mogelijkheid om - via een stichting - een anonieme brief - in het Engels - aan de donor te sturen. De donor mag daarop een antwoord sturen.

Vandaag hebben we het gesprek gehad met de hematoloog in het UMC Utrecht. We hebben uitleg gekregen over de allogene stamceltransplantatie (SCT); oftewel de donor-bloedstamceltransplantatie. In mijn ooit eerder beschreven behandelschema heb ik dat fase 3 genoemd.

De planning klopt nog redelijk met onze schatting, namelijk dat ik de allogene SCT vermoedelijk in november of december krijg. Voor die tijd gaat de hematoloog op zoek naar potentiële stamceldonoren. Ik heb vanmorgen heel veel buisjes bloed afgegeven en daarmee wordt mijn 'profiel' bepaald. In een donordatabase wordt gezocht naar donoren die matchen met mijn profiel. Hoeveel dat er zijn horen we volgende week. Daarna wordt uit die groep geprobeerd de meest geschikte match te vinden. En als de betreffende donor dan ook nog steeds bereid is zijn stamcellen te doneren kan de transplantatie beginnen. Voor mij beperkt de periode tot de transplantatie zich tot wat kleine onderzoeken en af en toe een gesprek met de hematoloog.

Eind van het jaar wordt ik 10 dagen opgenomen. De eerste vier dagen krijg een middel, waarvan ik heel misselijk wordt. Daarna een lichte bestraling en lichte chemo, waar ik niet zo misselijk van wordt. Als laatste krijg ik de donorstamcellen. De 3 tot 6 maanden daarna moet ik medicijnen slikken om de afstotingsverschijnselen (Graft versus Host) in toom te houden. Het is juist die periode, die het spannends zal zijn in verband met eventuele complicaties.

Alle details over de behandeling beschrijf ik nog wel een keer. We moeten zelf ook de behandelwijzer van het UMC nog doorspitten.

Ik ben nog steeds moe. 's Morgens gaat het nog wel, maar in de loop van de middag wil ik meestal even uitrusten. En na het rusten gebeurt er niet veel meer. Ik weet niet of ik nog steeds niet veel kan door de hoge temperatuur of door de tweede stamceltransplantatie. Misschien moet ik gewoon nog wat geduld hebben.
Door de vermoeidheid bouw ik maar langzaam mijn conditie op. Ik doe soms 's ochtends grondoefeningen van de fysiotherapeut met yoga-oefeningen. In ieder geval goed voor de spieren. En daarnaast wat fietsen en wandelen.
Het bezoek aan het museum klonk alsof ik ineens weer veel energie had. Maar het leek meer dan het was. We zijn 3 uur weg geweest (uit en thuis) en daarvan een half uur in de museumsnackbar en een kwartier in de kerk gezeten. En de rest van de middag rusten.
Het fietsen naar de Pleisterplaats, de dag daarvoor, was een hele inspanning (20 minuten heen en 20 minuten terug). Maar door 45 minuten uit te rusten op het terras is dat toch gelukt.
Ik ben blij dat het minder heet wordt vanaf nu. Ik ben geen 'hittehater' (nieuwe term van de weerman van het journaal), maar bij temperaturen bijven de 25 C doe ik niet veel. En van een lange tijd niet veel doen ga ik me rusteloos voelen. Vanmorgen ben ik bezig geweest met een kast voor de kelder. Staanders door midden geknipt, omdat de kelder nogal laag is. Om de staanders recht te krijgen, zodat de kast ook blijft staan, was het iets meer werk dan het hier klinkt. En dat was het dan weer voor vandaag. Morgen in elkaar zetten. En dat geeft me weer een goed gevoel. Net als het fietsen en museumbezoek.

We hebben inmiddels een afspraak bij het UMC Utrecht voor een intake over het laatste deel van mijn behandeling. Fase 3, zoals ik dat destijds heb genoemd in het behandelschema. De afspraak is gemaakt voor 16 augustus a.s. Dus voorlopig nog rust. En na deze afspraak zal er de eerste maanden nog niet veel gebeuren. We verwachten de behandeling met de donor stamcellen pas in november of december.

't is best. Alles heel rustig aan en dat is ook het beste met dit warme weer. Gedurende de siësta binnenblijven en ontspannen.
Donderdag was ik voor het eerst weer eens bij Albert Hein voor de boodschappen. Dat vindt Sandra helemaal niks en ik vindt het wel leuk bij AH. Dus hopelijk kan ik dat vanaf komende week van haar overnemen. Vrijdag voor het eerst weer eens het gras gemaaid. Niet mijn favoriete bezigheid, maar wel mooi dat het me weer is gelukt.

De afgelopen dagen heb ik ook geprobeerd om een tante van mij te adviseren over een PC voor Internet en e-mail. Ik vindt het ontzettend leuk dat ze op haar leeftijd geïnteresseerd is in Internet. Maar wat voor een computer adviseer je je tante van 74 met vrijwel geen computerkennis en hoe leg je de mogelijkheden uit, zonder dat ze na 10 seconden afhaakt vanwege de terminologie. Een beetje makkelijk om te zeggen: "Koop maar een goedkope Windows bak bij MediaMarkt". Ik heb drie voorbeelden genomen: de simPC, de Windows PC en de Macintosh. De simPC ken ik niet, maar lijkt me een mooi systeem voor haar. Windows en Macintosh ken ik heel goed, maar wat heeft ze aan al die mogelijkheden van die systemen. Dus ik heb wat voor- en nadelen voor haar opgeschreven. Dat valt niet mee, want het is net als bij auto's weer veel emotie. (Mensen maken rationele beslissingen om emotionele redenen). Toch geprobeerd om objectief te zijn. Ik heb alles op papier gezet en wat afdrukken van Internet erbij. Morgen doe ik het op de bus en dan maandag even bellen om haar verder te helpen. Ik hoop ten minste dat het helpt. Volgens mij is de simPC het mooiste voor een dame van haar leeftijd. Als ze tenminste het geld er voor overheeft. Hoewel echt duur is het niet vergeleken bij een A-merk PC met een legale Windows erop of een Mac Mini met toetsenbord en muis erbij.

Vandaag bij de hematoloog geweest voor controle. Kort gezegd is de behandeling effectief geweest. De paraproteïnen (afweereiwitten of immunoglobuline) zijn behoorlijk afgenomen. Dit is een goede basis voor de vervolgbehandeling. We worden daarvoor doorverwezen naar het UMC Utrecht, waar we over vier weken een eerste gesprek hebben met dokter Lokhorst.
Omdat we toch in het ziekenhuis waren heb ik meteen een infuus gekregen met een medicijn tegen de botafbraak (APD infuus). Dat moet ik iedere 6 weken krijgen, maar het was nog niet ingepland. Bij elkaar waren we weer drie uur in het ziekenhuis. Weer lekker moe.
Ik voel me toch iedere dag weer een beetje beter. Heb vandaag zelf autogereden naar het ziekenhuis. Terug ging dan weer niet.

Langzaamaan begin ik me meer mens te voelen. Met een stamceltransplantatie ga je door een heel diep dal en het herstel kost veel tijd. Ik was heel blij dat ik thuis verder kon herstellen. Maar het was nog niet veel de afgelopen week. 

Ik eet wel weer goed, slaap veel maar beweeg nog weinig. Afgelopen vrijdag de eerste wandeling gemaakt naar het einde van de straat. Gisteren de straat uit en om de vijver. Vanmorgen naar de brievenbus en vanavond nog een stukje gelopen. Vandaag ook weer eens geholpen met koken. Dat doet weer goed. Mijn smaak is nog niet in orde. Nog steeds de smaak van modder in mijn mond, die alleen naar de achtergrond verdwijnt als ik iets eet waar ik op moet kauwen. Dat vind ik vrij irritant en ik hoop dat het donderdag op mijn verjaardag een beetje over is. Dan kan ik tenminste genieten van wat lekkers. De eerste haring afgelopen donderdag smaakte overigens nog wel aardig.

En verder...genieten van het mooie weer vanonder de parasol en het viel Sandra op dat ik alweer aardig commentaar lever tijdens de voetbalwedstrijden.

Vanmorgen in het ziekenhuis geweest voor de eerste controle sinds ik weer thuis ben. Goed nieuws. Ik heb turbo-stamcellen. Na drie jaar rust in de diepvries hebben ze niets aan kracht ingeboet. Mijn leukocyten waren nu al 2,3 (de verpleegkundige keek heel verbaasd toen hij mijn status opvroeg). Zo'n hoge waarde hadden we woensdag of vrijdag pas verwacht (vorige week donderdag waren de Leuko's nog 0,1 en de referentiewaarden zijn 3,5-8,2). Bij 1 of hoger mag je uit isolatie, dus ik ben uit isolatie ontslagen. De eerstvolgende controle is bij de hematoloog over een of twee weken. De HB en trombocyten waren ook goed hersteld. Nu kunnen we het kiemvrije leven langzaam loslaten en dat is best prettig.
Ik ben nu wel officieel 'uit de dip' (leukocytendip), zoals ze in het ziekenhuis zeggen, maar geestelijk en mentaal nog niet helemaal. Afgelopen zaterdagavond voelde ik botpijn opkomen als gevolg van de Neupogen, die ik gebruikte om de bloedcellen sneller te laten aanmaken (en het heeft gewerkt). De kennis van deze pijn heb ik van 3 jaar geleden. Dus ik ben meteen met de Neupogen gestopt. Gelukkig had ik deze keer geen Morfiene nodig en volstond een hoge dosis paracetamol. De pijn stopt ook niet zomaar en daardoor zaterdag slecht geslapen en zondag slecht gevoeld. Zondagavond was de pijn eindelijk weg. Vandaag moesten we om 8 uur in het ziekenhuis zijn, veel te vroeg voor zieke mensen en dat vond mijn lichaam dus ook niet fijn. Toch voel ik me vandaag beter dan gisteren (sinds vorig weekend gaat het iedere dag iets beter). De aanwezigheid van de vele leukocyten in mijn lichaam merk ik nu al. Geweldig gevoel dat het lichaam goed werkt. Maar ook doordat de erge pijn in de keel, sinds vanmorgen steeds verder afneemt. Het enige dat me niet lekker zit is dat mijn smaak iets minder is vandaag, maar dat gaat ook weer over.
En, inderdaad, ik schrijf weer zelf de blog. Dat is naast het ziekenhuisbezoek ook het enige dat ik doe vandaag. Misschien schrijft Sandra ook nog wel eens een stukje, want ze vond het leuk om te doen.

Je begrijpt er niets van. Bas schreef al eens eerder...behalve het weer is er niets zo veranderlijk als de informatie en protocollen van ziekenhuizen. Ondanks dat zijn leukocyten (tegen de afweer) nog niet opnieuw zijn aangemaakt mag hij toch naar huis. 'Isolatie' gaat thuis gewoon door; geen bloemen, geen kat in de slaapkamer, mondkapje voor als ik verkouden ben, speciale dingen rondom het eten etc. Ik verwacht hem over ongeveer half 6 thuis. Zus Miriam was de hele dag bij hem en brengt hem thuis.

Bas voelde zich gisteren al stukken beter. Vanochtend klonk hij erg fris. Totdat hij nog even wat bloedplaatjes bij kreeg omdat die wat laag waren. Helaas reageerde Bas allergisch op de bewaarvloeistof van de plaatjes. Hoge hartslag en bloeddruk, rillen en overgeven. Inmiddels is hij weer bijgetrokken.

Maar goed...hij kan lekker naar zijn eigen bed en wij zijn weer samen en daar gaat het toch allemaal om.

Komende dagen even blogrust. Eerst even samen ritme vinden hier.

Het ging alweer iets beter vandaag. Minder geslapen. Meer kunnen praten. Tijdschrift doorbladeren.

Waarschijnlijk komt dit ook doordat Bas aangesloten is op een Primperanpomp; continue toediening van anti-misselijkheidsmiddel. Ook al was hij niet continue misselijk. Zodra hij ging bewegen moest hij toch spontaan overgeven. Dat begon hem inmiddels allemaal een beetje te veel te worden.

Uberhaupt hadden we vanavond allebei een beetje de balen van dat gehang in dat ziekenhuis zonder enig moment van privacy.

Enigszins overmoedig ging Bas maar wat 'fitnessoefeningen' doen om de tijd te doden en de conditie op peil te houden. Maar dat bleek toch nog iets te veel te zijn.

Vandaag ging het iets beter met Bas. Hij heeft zelfs even in een stoel gezeten en een tekening(etje) gemaakt. We hadden gelukkig weer contact en hij kon zelfs lachen. Maar het grootste deel van de dag brengt hij nog met zijn ogen dicht door.
Ik ben wel tevreden.

Vandaag 4 uurtjes in het ziekenhuis geweest. Ook Bibian is geweest.

Al met al niet eens zo'n hele slechte dag in mijn beleving. Bas is onder de douche geweest en heeft 3x havermoutpap gegeten en binnengehouden. Echt misselijk was hij vandaag niet. Tot het moment van de pillen die hij vanavond helaas moest slikken. Wel is hij extreem vermoeid. Ik kan het me niet herinneren dat het bij de sct van 3 jaar geleden ook zo heftig was.

Van een gezellig gesprek kwam het niet echt. Wel kon ik hem foto's laten zien van een enorme ontwortelde boom in een park in Driebergen. Hij moet toch een beetje van het (lokale) nieuws op de hoogte gehouden worden.

Morgen dan de afronding van de eerste week alweer. Fijne Pinksterdagen.

Bas is op dit moment niet in staat zelf een tekst te schrijven dus daarom geef ik (Sandra) voorlopig de updates.

Gisterenochtend om 6.30 uur moest Bas klaar 'staan' om allerlei voorbereidingen te treffen voor de stamceltransplantatie. Om ongeveer 9.00 uur kwam de arts ze 'teruggeven'. Ze hebben 3 jaar ingevroren gelegen in het UMCU. Alles is goed verlopen. Knap werk toch maar weer ! Hoe alles precies in zijn werk gaat schrijft Bas misschien zelf nog wel eens.

Het ontbijt was gisteren niet goed gevallen. De rest van de dag heeft Bas niet meer gegeten. Bij de minste of geringste beweging werd hij misselijk. Er zat/zit dus niets anders op dan stil liggen, ogen dicht (wat geen probleem is want hij is erg moe) en wachten tot het overgaat. Met een van zijn zussen of mij aan zijn zijde om water aan te geven, aan te moedigen bij tanden poetsen en zout spoelen (anders krijg je aften) en vooral...om er gewoon te zijn!

Na enig aandringen heb ik hem gisterenavond gewassen en in een schone pyama gekregen. Eenmaal bijgekomen van deze worsteling kon hij het toch wel waarderen.

Vanochtend had ik hem aan de telefoon. Hij heeft goed geslapen, wat gegeten en de verpleging zou hem wassen. Dag 6 is begonnen. Ik duim voor hem. Ga straks weer naar hem toe.

Gisteren de tweede en laatste chemo gehad. Behalve wat watten in mijn hoofd voelde ik me gisteren goed. Heb dan ook gezellig kunnen kletsen met zus Miriam die op bezoek was. Gistermiddag werd ik gebeld door iemand van een communicatiebureau. Hij had nog een tekstje nodig als onderschrift bij een foto die onlangs van mij als patiënt gemaakt is door Bart Versteeg. Het was een aangenaam gesprek. De tekst is al een paar keer heen en teruggestuurd en nu klaar. Gisteravond is Sandra nog een paar uur geweest. Ze nam de kaart mee met het schilderij, dat je bij het vorige artikel zag. En ze nam een schetsboek mee ter bevordering van de creativiteit. Al bij al dus een gezellige dag. Ik merk wel dat ik meer rust moet nemen. Want het in en uitlopen van verpleegkundigen met medicatie, vragen en controles is ook al vermoeiend.

Vandaag was ik heel erg moe. Mijn kamergenoot kreeg vanmorgen zijn stamcellen terug. Vanaf zes uur was het een komen en gaan van mensen. Dus ik niet veel geslapen en een drukke ochtend. Ik was de hele dag heel erg moe. En dan krijg ik morgenochtend zelf de stamceltransplantatie. Ben benieuwd hoe ik me morgen voel. Maar nog steeds niet misselijk. En dat heeft ook iets te maken met een anekdote over een medicijn, dat we zouden krijgen, niet kregen en toen ineens weer wel. Daarover morgen meer, want ik ben nu te moe.

'zorg' van Ellen van Toor

Vanavond heeft Bas zijn blogtekst geschreven in het ziekenhuis en verstuurd naar huis zodat ik (Sandra) deze op de blog kan zetten. Maar op de een of andere manier loopt het internetten vanuit die kamer nog niet zo soepel. Dus nog even geduld voor de volgende update. Ik kan in ieder geval wel schrijven dat het goed gaat met Bas.

Deze tekst staat onder het kopje 'Kahler' omdat het vandaag de eerste opnamedag is. Maar eigenlijk was het meer een 'dag-in-dag-uit'.

Vanmorgen om 11.00 in het Antonius Ziekenhuis aangekomen. Ik lig nu met Michael op de kamer. Jonger dan ik. Hij krijgt ook een stamceltransplantatie deze week. Woensdag krijgen we allebei een eigen kamer.
Vandaag is alles voorbereid voor de behandeling deze week. Morgenochtend nog twee harttesten in het kader van de behandeling van de afgelopen vier maanden. Daarna krijg ik de eerste kuur. Gelukkig krijg ik nieuwe medicijnenen tegen misselijkheid, dus misschien heb ik daar nu minder last van. Want twee weken in een kamertje verblijven en Sandra veel te weinig zien is nog te doen, maar die misselijkheid is vreselijk.
Nu liggen we in gedeeltelijke isolatie en vanaf a.s. vrijdag, de dag van de stamceltransplantatie, moet ik echt in isolatie. Dat betekent dat ik geen bloemen op de kamer mag, bepaald eten niet mag hebben, iedereen die de kamer inkomt zijn handen moet desinfecteren en geen mensen met ziektes op de kamer mogen komen.

Sandra, Michael en ik hebben vanmiddag Carcassonne gespeeld. Dat was erg leuk. Altijd verrassend om met nieuwe tegenstanders te spelen. Sandra is vanmiddag even gaan wandelen naar de kinderboerderij en park Oude Gein (zie foto's), toen ik dacht te gaan rusten. Maar op dat moment kreeg ik onderzoeken en uitleg over de behandeling. Dus van rusten kwam niet veel.

Qua techniek is er wel wat veranderd t.o.v. drie jaar geleden. Alle kleine kamers op de verpleegafdeling Hematologie zijn voorzien van een telefoonaansluiting voor Internet. Michael en ik hebben zo wat apparaten meegenomen. Een kleine inventarisatie: twee laptops, iPod, iPac en wat oortelefoons. 

Michael had de telefoonverbinding voor internet al getest. Het versturen en ophalen van de eerste e-mails was dan ook snel gebeurd. Deze tekst heb ik ook aan Sandra gestuurd om op de blog te zetten. De foto's heeft ze uiteraard zelf gemaakt.

We zijn nog niet echt bezig met de voorbereiding van de opname in het ziekenhuis op 29 mei a.s. In ons hoofd is van een aantal dingen wel duidelijk wat ik mee zal nemen. Zoals de iPod, de Powerbook, gewonen boeken en nog wat spullen. Wat betreft eten krijg ik natuurlijk eten en drinken van het ziekenhuis, maar er zal een moment aanbreken dat dat niet echt meer smaakt. Dus hebben we al een kleine waterkoker aangeschaft om zelf kruidenthee te kunnen zetten (de kruidenthee is nog niet doorgedrongen tot de keuken van het ziekenhuis). En koekjes meenemen. Maar die moeten dan wel individueel verpakt zijn in verband met de bacteriën. Daarvoor had onze overbuurman wel een oplossing (zie bijgaande foto van de Lotus Energie Box). Hij werkt bij Lotus Bakeries en vandaag kreeg ik van hem een doos met individueel verpakte koekjes. De meeste kantoorklerken kennen de Lotus-koekjes wel. Zoals de Speculoos (Belgische variant op Speculaas), de Galette en de Glacé koeken. Heel fijn dat ik straks niet afhankelijk ben van de koffiemevrouw voor de koekjes. Sterker nog. Ik denk dat het verplegend personeel veelvuldig koekjes komt bietsen. Daarmee kan ik weer extra zorg inkopen (zoals dat in moderne zorg-taal heet). En nu maar veel Lotus koekjes eten. Ook jullie op kantoor.

Vanmorgen bij de specialist geweest. De volgende fase in de behandeling, de (autologe) stamceltransplantatie, besproken. Die staat nu gepland op maandag 29 mei. Op die maandag wordt ik dan opgenomen in het ziekenhuis. Op dinsdag en woensdag krijg ik een zware chemokuur en op vrijdag krijg ik mijn eigen stamcellen terug. Die stamcellen zijn drie jaar geleden geoogst en liggen nog in de diepvries bij het UMCU. De weken na de stamceltransplantatie blijf ik in het ziekenhuis tot ik voldoende leukocyten (witte bloedcellen) heb aangemaakt (dus voldoende weerstand heb). Drie jaar geleden mocht ik na 2 1/2 week naar huis. Als zich geen complicaties voordoen zal dat nu hetzelfde zijn. Thuis moet ik dan nog een paar weken herstellen en erg moeten oppassen voor infecties.
Verder hebben we met de specialist allerlei details over de stamceltransplantatie besproken, zodat we weten wat we kunnen verwachten. Wij vinden het wel prettig dat de opname op de 29e is en niet op de 22e (wat wij verwachtte). Nu hebben we een week extra om te ontspannen en kan mijn lichaam langer herstellen.

Gisteren was dan de laatste kuurdag van fase 1. Eindelijk klaar. In een voicemail gistermiddag meldde de specialist nog dat er geen kuren gepland staan hierna. Nu kan ik dus even een paar weken op krachten komen. Op 1 mei spreken we hem nog over het vervolg na deze fase. De immunoglobuline, die dinsdag was getest, is iets gedaald t.o.v. 6 weken geleden. Niet echt spectaculair, maar het ging op het eind van de behandeling dus toch nog de goede kant op. Moe ben ik nog steeds. Ik ga weer eens rustig op bed naar een Podcast luisteren.

Het eind van fase 1 komt in zicht. Gisteren was dan de een na laatste dag. We hebben een afspraak gemaakt met de specialist op maandag 1 mei. We hopen dan meer te horen over het vervolg. Nog één kuurdag te gaan a.s. vrijdag.

Vandaag weer een lange zit, maar wel de laatste keer chemo van deze behandeling. Om half een vertrokken en om zeven uur weer thuis. Maar dan hadden wel al gegeten bij de McDrive. Op de terugweg was het etenstijd dus dat kwam goed uit. Meer overtuigende woorden hadden wij niet nodig om naar Mc Donalds te gaan.
Ik voel me nog niet zo erg moe. Het was rustig op de kamer en ik heb de hele middag naar een Podcast van een radio-uitzending geluisterd. Dat is lekker rustig. En Sandra was meegegaan om terug te rijden.

Dan nu de laatste kuur ingegaan. Als de specialist tenminste niet straks de plannen aanpast. Afgelopen weken was ik erg moe en nu nog. Zoals jullie hebben gemerkt kwam er niet veel van bloggen (dit werkwoord ken de spellingscorrectie niet. Vreemd). Het begint lichamelijk wat zwaarder te worden. Dus maar goed dat dit de laatste kuur is.

Gisteren al weer de achtste dag van kuur 5. Ging gelukkig redelijk snel. Deze keer ontbraken alleen de buisjes voor het lab. De verpleegkundige heeft ze toen zelf maar opgehaald. Met nog wat ander oponthoud hadden we slechts een uur vertraging. Het gaat gewoon worden.
Zondag en maandag moesten we wel bijkomen van de drukke week. Gisteren ging het wel weer. Vandaag voel ik me ook wel redelijk.

Het is alweer drie dagen gelden dat ik in het ziekenhuis was voor dag 4 van deze kuur. Het was een drukke week en een druk weekend en van bloggen kwam het even niet. Zoals de fabrikant had beloofd en de arts vertelde, maar de verpleegkundige blijkbaar niet wist, is de chemo (Doxil) veel minder gemeen dan andere chemo's. Dus (alweer) zonder pillen tegen de misselijkheid ben ik heel goed het weekend doorgekomen. Zaterdag kregen we hulp van de buurman bij het snoeien van de bolacacias (maart is daarvoor dé maand, zie ook nl.wikipedia.org/wiki/Tuinkalender). Het snoeien is voor mij wat te zwaar (vandaar de hulp), maar ik heb wel de takken opgeruimd. Tijdens de koffie (werkmannen moeten altijd koffie; "de koffie ruikt lekker mevrouw" roep ik altijd ruim van tevoren) had Sandra even kaartjes besteld voor de uitverkochte voorstelling "Brel 2" van Oostpool (daarover later meer). Daar zijn we 's avonds naartoe gegaan. Dat was heel leuk en heel verrassend; overburen op het werk en de koffie en naar het theater. De andere kant was dat de rest van het weekend bestond uit slapen en slap rondhangen. Maar dat had ik er wel voor over.

Vandaag begonnen met de een na laatste kuur. Ik kan gaan aftellen tot de stamceltransplantatie. Hoewel. Je weet nooit. Niets zo onvoorspelbaar als de behandeling van de Ziekte van Kahler. En vandaag was ook al weer zo'n vreemde dag in het ziekenhuis. De specialist had vorige week wel besloten om door te gaan met de behandeling, maar had het alleen aan de coördinator van het onderzoek verteld. Zij had het toevallig ook nog aan de afdelingsarts verteld, maar hij had geen recepten geschreven. Dus geen Velcade. Verpleegkundige in rep en roer. De zaalarts moest dan maar een recept schrijven en de apotheker heel vriendelijk vragen om de Velcade op dezelfde ochtend klaar te maken. De coördinatie van het onderzoek, waar ik aan mee doe, liep ook niet. Een medewerkster die net twee weken op de afdeling werkt moest invallen en kwam met een pakket buisjes, formulieren en een grote map, maar wist ook niet wat ze er mee moest. Gelukkig weet de patiënt zelf inmiddels heel goed wat op welke dag moet gebeuren, dus we kwamen er met z'n allen wel uit. Het was een chaotisch begin en een lange zit. Van 11 tot 15 uur. En dat is voor mij heel vermoeiend. Echt rusten of ontspannen lukt me niet met alle drukte om me heen.

Het was om een andere reden ook nog een vreemde dag. Vandaag drie jaar geleden is bij mij de diagnose Ziekte van Kahler gesteld. Niet iets om te vieren, maar wel om even bij stil te staan. Ik leef nu dus drie jaar met de wetenschap dat ik deze ziekte heb. En een week na die diagnose werd ons wat meer over de ziekte verteld. Een ding was dat de prognose gemiddelde drie jaar is. Inmiddels ligt de prognose hoger, maar die drie jaar heb ik alvast. En ik ben toch van plan deze statistiek behoorlijk naar boven bij te gaan stellen.

Godfried Bomans (www.bomans.demon.nl) heeft eens gezegd: "een statisticus liep door een rivier van gemiddeld een halve meter diep en verdronk".

Lichamelijk goed uitgerust deze week. Geestelijk niet helemaal. Afgelopen weekend was ik nog heel moe en dinsdag stond ik al weer bij de fitness op de lopende band (langste hardloopinterval was 8 minuten en dat had ik sinds januari 2003 niet meer gepresteerd). Woensdag, donderdag en vrijdag voelde ik me ook goed. Vermoeidheid blijft, maar het is acceptabel.
Donderdag bij de specialist geweest. Na het gesprek waren we niet echt blij, maar ook niet teleurgesteld. De ziekte breidt zich niet uit, maar het wordt ook niet minder. De kuur heeft tot nu toe dus niet veel effect. Maar een andere kuur beginnen is ook weer niet aan te raden. De waarde van het afweereiwit (immunoglobuline of paraproteïne) in mijn bloed is ook niet heel erg hoog. Dus we hebben besloten door te gaan met nog twee kuren (5 en 6, ieder drie weken) en drie weken na kuur 6 de stamceltransplantatie.
Vandaag was mijn collega Karen op bezoek. Ze had weer een door alle collega's volgeschreven kaart bij zich en een groot paasei met bonbons. Dat was weer een grote verrassing en fijn om alle opbeurende woorden van mijn collega's te lezen. Heel gezellig om weer bij te praten en te horen hoe het gaat op kantoor. Morgen op bezoek bij mijn tante Gien. Een mooie afsluiting van de week.

Gisteren was weer de laatste dag in het ziekenhuis voor kuur 4. Nog een rustweek en ik heb er vier kuren opzitten. Volgens de omschrijving van de test, waar ik aan meedoe, ben ik halverwege. Maar volgende week donderdag hebben we een afspraak met de hematoloog en horen we misschien iets meer over de voortgang. Maar meestal worden sommige vragen beantwoord en krijg je er weer andere voor terug. Dus of we eind volgende week meer kunnen zeggen over het verdere verloop van de behandeling is maar de vraag.
Gisteren en vandaag was ik weer heel erg moe. Gisteravond wilde ik nog de eerste aflevering van Wie Is De Mol zien (zie volgend artikel). Daarna was ik helemaal op.

Vandaag weer in het ziekenhuis geweest. Ik was daar tegelijk met mijn vriend Gerrit. We zijn in 2003 vrijwel gelijk behandeld voor Kahler en worden nu weer vrijwel gelijk behandeld. Het kan raar lopen. Toch komen we elkaar niet veel tegen in het ziekenhuis. Wel prettig om elkaar weer te zien en bij te praten. Echter niet de meest aangename omgeving.
Na thuiskomst ben ik wel erg moe. Vooral, omdat ik te lang heb zitten praten met Gerrit en zijn vrouw. Tot vanmiddag voelde ik mij nog steeds goed. Dat betekent dat de vermoeidheid niet storend is, zolang ik maar geen wilde dingen doe en me niet te lang moet concentreren.

Vandaag alweer de tweede kuurdag van de vierde kuur. Vandaag weer chemo gekregen. Deze keer zijn ook weer een paar uur in het ziekenhuis geweest. Maar minder vermoeid. Het was rustig op de behandelkamer en ik heb wat meer rust genomen in het ziekenhuis. Komend weekend maar lekker uitrusten.

Vandaag met kuur vier begonnen. Het duurde weer lang in het ziekenhuis; van elf tot bijna twee uur. Deze keer ging ik redelijk wakker naar het ziekenhuis, maar kwam heel moe thuis. 's Middags even geslapen. Voel me nu wel redelijk.

Dat geneeskunde geen exacte wetenschap is, is mij inmiddels wel duidelijk. Maar dat neemt niet weg dat onzekerheid over het verloop van de behandeling en de ziekte een van de vervelende aspecten van mijn ziekte blijft. Een paar weken geleden hadden we een waarde van een afweereiwit (immunoglobuline) in mijn bloed te horen gekregen. Hieraan kun je zien wat de activiteit van de ziekte is. Maar we wisten niet wat we daarmee moesten. Vandaag eindelijk de specialist gesproken aan de telefoon. Hij vindt de waardedaling t.o.v. december niet spectaculair en twijfelt aan de effectiviteit van de kuur. Morgen wordt weer bloed afgenomen om het eiwitgehalte in het bloed te bepalen, dus kunnen we beter daarna proberen conclusies te trekken. We hebben dan ook een afspraak met de specialist voor over twee en een halve week. Dan praten we jullie wel weer bij. Voorlopig ga ik gewoon door met deze kuur.

Gisteren weer de laatste kuurdag van kuur 3. Komende week een rustweek en dan kuur 4. De rustweek ben ik wel aan toe. Ben erg moe en de misselijkheid is wat meer aanwezig. Slecht geslapen ook de afgelopen week. Voel me dus niet fijn vandaag. Ik denk dat ik de komende week wel weer opknap. Dit weekend rustig aan. Wel gewandeld vanmorgen en vanmiddag met een boek en tijdschrift in bed.
Afgelopen maandag kregen we nog een belangrijk bloedwaarde door. De hoeveelheid van een afweereiwit (het G_IgG_K) in het bloed, waarvoor vorige week bloed was afgenomen. De hoeveelheid van dat eiwit in het bloed is een indicatie voor de activiteit van de Ziekte van Kahler. Als de waarde stijgt en boven een bepaalde waarde komt duidt dat op activiteit van Kahler. De waarde was nu iets gedaald ten opzichte van december. Dat lijkt dus positief. Maar toch weten we niet hoe we dat moeten interpreteren. Had het veel meer gedaald moeten zijn of moet je nog een maand verder zijn om iets te kunnen zeggen. De afdelingsarts en verpleegkundige konden daar gisteren ook niet veel over zeggen. Nu hebben we een telefonische afspraak gemaakt met de specialist voor maandag over een week. We houden jullie op de hoogte.

Gisteren was het weer dag 8 van de derde kuur. De verpleging was snel, zodat ik al weer om een uur 's middagds buiten stond. Voor het eerst niet gelunched tijdens de kuur. Ben nog steeds heel moe en daarbij, als ik me even inspan, heel licht misselijk. Zodra ik dan weer even rust neem ,voel ik me weer redelijk.

Gisteren weer de chemo gehad. Was weer een lang zit/lig in het ziekenhuis; 3,5 uur. Voelde me goed genoeg om zef te rijden. Sandra voelde zich niet lekker en heeft even rust genomen. Wel heel erg geslapen toen ik thuis kwam. Vandaag weer een pak watten in mijn hoofd. Het gevoel waarbij je niet veel onderneemt, maar wel de olympische spelen kunt kijken.

Weer een kort bericht voor de volledigheid. Ben net terug uit het ziekenhuis voor dag 1 van de 3e kuur. Weinig bijzonders te melden. Nog niet bekend hoe de ziekte op de behandeling reageert. Mogelijk volgende week. Ik ben moe maar voel me wel goed. Nog even naar Utrecht geweest, maar daarover later meer. Nu eerst even slapen.

Gisteren weer de laatste dag van kuur 2 in het ziekenhuis. Nu nog een week rust en kuur 2 zit er weer op. Jammer dat ik nu verkouden ben met bijbehorende vermoeidheid. Gisteravond begon het al. Gelukkig wel goed geslapen, maar vandaag was het niet veel. Hele dag op bed. Lig nu op bed mijn blog bij te werken met Mozart op de TV(het is namelijk Mozartjaar, voor wie dat was ontgaan en daar hoort een website bij www.mozartjaar.nl). Via de website van Nederland Een volg ik wat hun Mozartprogramma vandaag is. De techniek staat weer voor niets.
Gisteren in het ziekenhuis iemand gesproken, die ik al een paar keer eerder had gesproken aldaar. Ongeveer dezelfde leeftijd. Een andere ziekte, maar over alle ellende eromheen hadden we veel overeenkomsten. Het ging niet lekker met 'm. Hij was verkouden, zoals velen. En vertelde dat hij nog probeerde te werken. Hij is financieel directeur bij een beleggingsbedrijf. En hij kende CODA (www.coda.nl) niet eens. Hij gebruikt nu Exact. Heb hem meteen bijgepraat. Ik was er toch. Heb hem ook mijn visitekaartje gegeven. Heren sales: hij zal niet direct met CODA bellen voor een offerte, want hij maakte de indruk dat hij eerst een paar weken rust nodig had. En ik ook.

Ik was het bijna vergeten te schrijven, maar ik was gisteren weer in het ziekenhuis voor dag 8 van de tweede kuur (cyclus). Alleen Velcade gekregen. Geen bijzonderheden. Wel een beetje moe nog steeds. Vooral aan het eind van de dag.

Gisteren weer in het ziekenhuis geweest voor kuur 2 (of cyclus 2) van de behandeling. Voor de tweede keer tijdens de behandeling chemo (Doxil) gekregen. Vandaag ben ik wel weer moe. Het lijkt wel aan de chemo te liggen. Even een paar dagen rustig aan doen. Vandaag een paar uur in bed gelegen. Heb ik weer tijd om naar muziek te luisteren. Gisterochtend meteen de pillen tegen de misselijkheid genomen en gelukkig ook nog niet misselijk. Dat is al een hele winst.

Vandaag is kuur 2 begonnen. Vanmorgen Velcade gekregen. Vandaag nog geen last van de Velcade.

De laatste dag van de eerste kuur. Vandaag in het ziekenhuis geweest voor Velcade.
Het valt me tot nu toe niet tegen. Geen bijwerkingen gehad en niet ziek gevoeld. Vermoeidheid valt mee.
Nu een week rust en daarna de tweede kuur.

Vandaag de derde dag van de kuur (Kuur 1, dag 8). Vanmorgen anderhalf uur in het ziekehuis geweest. Velcade gekregen. Geen bijzonderheden.

Uit vragen van vrienden en blog-lezers merken we dat het behandelschema nogal verwarrend is. Ik zet het hier op een rij voor jullie.

A. De eerste maanden krijg ik een zogenaamde 'milde' kuur (mild is een ziekenhuisterm en nogal betrekkelijk).
B. Daarna een hele zware kuur en autologe stamceltransplantatie (stamcellen van mijzelf, zoals in 2003).
C. Een paar maanden na deze stamceltransplantatie volgt nu ook nog eens de allogene stamceltransplantatie (donor stamcellen).

Ad A.
De milde kuur, waar ik inmiddels mee gestart ben, is een andere behandeling dan die in 2003. Na gesprekken met de specialist hebben we namelijk gekozen voor de Doxil-MMY-3001 studie. Binnen deze studie heb ik geloot voor Velcade (een medicijn) in combinatie met Doxil (chemo). Deze behandeling bestaat uit (in principe) 8 kuren. Allemaal poliklinisch. Iedere kuur duur 21 dagen. Binnen die 21 dagen wordt het medicijn en de chemo toegediend volgens onderstaand schema. Daarna volgt een rustweek.
Dag 1 (dinsdag): Velcade (zoals afgelopen dinsdag)
Dag 4 (vrijdag): Velcade en Doxil (zoals vandaag)
Dag 8 (dinsdag): Velcade
Dag 11 (vrijdag): Velcade

De Velcade-Doxil kuur duurt dus in principe een half jaar. De behandeling kan korter of langer uitvallen, afhankelijk van hoe ik reageer en wat de specialist beslist (zo kan de rust van een kuur verlengt worden met een week). Na zo'n milde behandeling van een paar maanden volgt meestal een maand rust.

Ad. B.
Daarna de zware kuur gevolgd door de stamceltransplantatie met mijn eigen stamcellen (autologe transplantatie). Daarvoor lig ik dan 3 tot 5 weken in het ziekenhuis.

Ad. C.
Twee of drie maanden daarna (ongeveer oktober, november) volgt dan de allogene stamceltransplantatie (met stamcellen van een donor). Daarna volgt een periode van een half jaar met veel medicijnen, waarin ik niet heel actief zal zijn. Hoe dat er uit ziet en hoe lang het duurt weten we nog niet.

Bij elkaar ben ik wel anderhalf jaar zoet met alle behandelingen.

Vandaag van tien tot twee uur in het ziekenhuis geweest voor de Velcade en Doxil. Gelukkig hebben we maar een keer in de drie weken zo'n lange zit. Ik merk nog weinig van de chemo. Thuis meteen preventief iets tegen de misselijkheid genomen. Nu maar afwachten.
Gelukkig heb ik gisteren al een oliebol gegeten. Of ik morgen zin heb in oliebollen weet ik niet. We wachten af.

Morgen dag 4 van de eerste kuur en krijg ik de eerste keer Doxil (chemo). Het is afwachten wat voor effect het heeft bij mij. Ik krijg het één keer in de drie weken, dus de volgende keer duurt weer een tijdje.

Net gebeld door het ziekenhuis. Ik wordt toegelaten tot de studie en heb geloot voor de behandeling met Velcade-Doxil. Dus medicijn met chemo. Vanmiddag om 14.30 uur zijn we in het ziekenhuis voor de eerste behandeling. Later meer over de verwachte tijdsplanning.

Net vijf minuten geleden hadden we het ziekenhuis aan de telefoon over de Velcade/Doxil studie. Ze hebben de hele dag de onderzoekers in Engeland achterna gezeten, maar het mocht niet baten. De onderzoekers zijn nog niet klaar met hun onderzoek. We weten dus niet of ik mag meedoen en al helemaal niet welke kuur in volgende week krijg. Mogelijk horen we dinsdagochtend iets. Dan zouden we eventueel dinsdagmiddag kunnen starten. Zeker als ik de Velcade-Doxil kuur krijg, kan ik alleen op dinsdag starten. En niet komende week, dan weer een week later.

Veel vrienden vragen mij of ze geen stamcellen kunnen doneren voor mij. Dat zou wel kunnen, maar niet rechtstreeks. Anders zou jouw bloed alleen voor mij getest moeten worden en dat wordt niet gedaan. Dat gebeurt wel bij familie uit de eerste lijn, omdat daarbij kans groot is dat de kenmerken van hun bloed overeenkomen.
Het is wel mogelijk om je te laten testen. Namelijk door via de bloedbank bloed te geven en toestemming te geven voor het testen van je bloed voor stamceldonatie. Je HLA (veel verfijnder dan je bloedgroep) wordt dan bepaald en vastgelegd in een wereldwijde database. Als ik een allogene transplantatie wil wordt in deze database gekeken of mijn HLA een match heeft met dat van een donor. En dan moet de donor nog bereid zijn om zijn/haar stamcellen te doneren. En dan moet het nog een beetje snel gaan ook, want hoe sneller je de transplantatie krijgt hoe beter. Zie ook een artikel uit het blad Cicero van het LUMC hierover: Tijdwinst belangrijker dan aantal stamceldonoren

Gisteren met de specialist gesproken. De onderzoeken wezen uit dat de Ziekte van Kahler inderdaad actief is. Nog in een beginstadium, maar het is wel nodig om het te behandelen. We waren daar nog niet helemaal van overtuigd, maar nu wel. En dat gaf weer rust. Wat de behandeling betreft hadden we hetzelfde verwacht als twee jaar geleden (VAD-kuur). Maar zo eenvoudig is dat niet. Het kan namelijk ook anders. Nieuwe medicijnen, nieuwe ervaringen. Niet dat het anders moet, maar je kunt kiezen. De keuze is tussen de bekende VAD-kuur of een kuur met Velcade binnen een studie (DOXIL-MMY-3001). Voor de keuze hadden we gistermiddag en -avond de tijd. Pak papier mee over de studie en proberen een keuze te maken. Studie op internet opgezocht. Veel ziekenhuizen in de wereld stellen deze studie voor bij recidive van Kahler. Dat gaf een goed gevoel. Om daaraan mee te mogen doen moeten allerlei onderzoeken gedaan worden. Als je dan mee mag doen wordt er geloot voor een van de twee vormen van behandeling: Alleen Velcade of Velcade met chemo (Doxil). Omdat ik Velcade wil proberen hebben we gekozen voor de studie. Mocht dat niet werken of er tegenvallen, dan kunnen we altijd terugvallen op de VAD-kuur. Vanmorgen met de specialist gebeld en de keuze besproken. Vanmiddag hebben we de assistente van de specialist gesproken voor de planning. Maandag de onderzoeken en mogelijk vrijdag de loting. Dan zou ik de dinsdag na de kerst kunnen starten. Dus een week later dan verwacht. 
Blij dat we weten welke kant het opgaat, maar precies weten we het nog steeds niet. En het neemt niet weg dat we een rottijd tegemoet gaan. Nog maar even genieten van de rust die we nu hebben tussen de voorbereidingen door.

Vorige week de specialist aan de telefoon gehad over de uitslag van de bloedtest en de PET scan. Het gehalte immunoglobuline in het bloed is nog verder gestegen en dat betekent dat de Kahler toch actief moet zijn. Sluimerend weliswaar, maar ik moet wel behandeld worden. De PET scan liet niets bijzonders zien, dus waar het zit weten we niet. Woensdag hebben de hematologen overleg gehad en besloten dat volledige behandeling plus allogene transplantatie (zie www.kahler.nl) het beste is in mijn geval. Dus net als in 2003 vier maanden lang iedere maand een week chemotherapie en drie weken bijkomen. Daarna (autogene) stamceltransplantatie. En daarna (hoelang weet ik nog niet) de allogene stamceltransplantatie. Dat laatste leidt vaak tot langdurige onderdrukking van de ziekte, maar heeft ook risico's.
De eerste kuur begint al op 19 december en op 15 december hebben we nog een gesprek met de specialist.
Dat was slecht nieuws. We waren na de controle in september gerustgesteld dat er niets te vinden was ondanks de hoge waarde immuunglobuline. En nu krijgen we te horen dat ik toch behandeld moet worden. Rotnieuws. Een grote teleurstelling. Helemaal omschakelen. De eerste dagen waren we alleen bezig met de schilder in huis en schoonmaken. We voelen ons alsof we ons moeten voorbereiden op een lange reis. Alles opruimen, lijstjes maken van wat we nog nodig hebben of willen doen, klusjes doen. Zorgen dat alles in orde is als de behandeling begint. Afgelopen weekend realiseerde ik me dat mijn wereld op zijn kop stond. Eerst ben je nog bezig je werk op te bouwen en het volgende moment ben je weer full-time patiënt.