Vandaag zelf met de auto naar de dokter gereden. Het autorijden ging goed en de arts is tevreden. Het afbouwen van Neoral gaat verder. Volgende week mag het weer een beetje minder.

Vorige week heb ik de hoeveelheid van het zware medicijn Neoral weer gehalveerd. En dat voelt weer veel beter. Vandaag heb ik zelfs meer dan 10 kilometer aan een stuk gefietst. Dat had ik sinds eind vorig jaar niet meer gedaan. Dat gaat de goede kant op.
En ik kan de ladder toevoegen aan mijn plaatjesgalerij.

De afgelopen dagen bleek dat afbouwen en opbouwen samen positief kunnen uitwerken. Tenminste als je het een afbouwt en het ander kunt opbouwen.

Met activiteiten en conditie kan ik iets opbouwen. Vorige week heb ik weer een activiteit toegevoegd aan mijn activiteiten die ik sinds december niet meer deed: autorijden. Niet te lang, maar het begin is er. De week daarvoor weer eens het gras gemaaid. Het begint bijna op een normaal leven te lijken.

Vorige week waren we bij de specialist. Hij stelde net als wij vast dat de Graft versus host niet meer was teruggekomen. Dus ik mag de Neoral (het laatste zware medicijn; een medicijn tegen de afstotingsverschijnselen) afbouwen. Hoe effectief de behandeling is geweest is nog moeilijk te zeggen. Gezien de constante zeer geringe hoeveelheid afweereiwitten (immuunglobuline) heeft de Graft versus host weinig aangericht tegen de Kahler. Dat komt vermoedelijk door de Neoral, die de afstoting tegengaat; dus ook de afstoting van de Kahler-cellen. Als de Neoral wordt afgebouwd kan de Graft versus host mogelijk weer opduiken. Dan zou de Graft versus host chronisch kunnen worden en ook de Kahler-cellen aanpakken. En dan voor altijd. Ik zit dan ook voor altijd met een huidziekte. Maar mijn arts in het Antonius Ziekenhuis zei al, dat je met de allogene stamceltransplantatie de ene ziekte (Kahler) verruilt voor de andere (in mijn geval iets met mijn huid). Dan maar liever een huidziekte.