jan 2007
het complex Jongerius
30-01-2007 15:58 |
dag in dag uit
| Permalink
Plannen: http://www.fbwarchitecten.nl/flash_content/fbw.html > onderhanden> plan jongerius
Bijeenkomst: Bijeenkomst Jongerius Complex, 31 januari 2007
In Aorta is ook een expositie over het complex Jongerius te zien van 24 januari t/m 17 februari 2007: Expositie Jongeriuscomplex
hoe gaat het
28-01-2007 19:18 |
dag in dag uit
| Permalink
Als ik een tijdje niets op mijn blog schrijf gaan de
lezers zich afvragen wat dat betekent. Gaat het wel
goed? Of heb je het druk? Het gaat eigenlijk best
aardig. Maar de reden om niet te schrijven is dat er
hier niet zo veel gebeurt. Ik heb dus niet zo veel om
over te schrijven. En iedere week over het
artsenbezoek schrijven gaat ook zo vervelen. Ik ben
nog te moe om iets te ondernemen. Volgens de arts zal
ik de eerste 3 tot 6 maanden moe zijn en niet veel
kunnen ondernemen. Werken aan de conditie is er
voorlopig niet bij. Ik slaap veel, ga iedere dag 10 -
15 minuten wandelen en lees niet al te ingewikkeld
leesvoer, zoals kranten en tijdschriften. Gelukkig
krijg ik weer wat meer bezoek. De eerste maand was ik
daar niet aan toe. Veel langer dan een uur duurt een
bezoek niet, maar het is wel prettig om weer andere
mensen te zien. Anders wordt het zo eenzaam hier met
z'n tweeën. Gelukkig zijn er nog internet, e-mail,
blog's en telefoon. Dan kun je zelfs als je moe thuis
zit nog communiceren met de buitenwereld. Al met al
een zeer boeiend leven op het moment.
ziektegeschiedenis
Gedurende het afgelopen jaar heb ik mijn ervaringen
met de ziekte van Kahler/Multiple Myeloom (MM)
opgeschreven. Het gaat over de periode voordat ik
deze blog begon; de jaren 2003-2005. Ik heb het
vooral geschreven voor Kahler/MM patiënten, die
mogelijk iets hebben aan de ervaringen van anderen.
Daarnaast was het ook prettig om het van me af te
schrijven. Maar ik had de ziekte al een heel stuk
verwerkt door samen met Sandra onze
film te maken en het bijhouden van deze
blog.
Ik heb één lang artikel geschreven over de periode 2003-2005. Dat staat als eerste op de pagina 'Kahler/MM 2003-2005'. Dat artikel heb ik ook ingestuurd als artikel voor het blad Merg & Been van de CKP (patiëntenvereniging van Kahlerpatiënten). Ik hoop dat het in de eerstvolgende editie wordt gepubliceerd.
Daaronder staan stukjes aan de hand van een begin van een dagboek, aantekeningen, e-mails en herinneringen, waarin allerlei details over de periode 2003-2005 worden beschreven. Die stukjes zijn nog niet allemaal af en daar komen vermoedelijk nog stukjes bij. Ik heb voor de pagina 'Kahler/MM 2003-2005' de blog-vorm misbruikt. Alleen staan de artikelen in een andere volgorde (je kunt chronologisch van boven naar beneden lezen). Ik houdt wel een RSS-feed bij. Door je te abonneren op de RSS-feed kom je te weten wanneer ik iets heb toegevoegd.
Pagina Kahler/MM 2003-2005
Ik heb één lang artikel geschreven over de periode 2003-2005. Dat staat als eerste op de pagina 'Kahler/MM 2003-2005'. Dat artikel heb ik ook ingestuurd als artikel voor het blad Merg & Been van de CKP (patiëntenvereniging van Kahlerpatiënten). Ik hoop dat het in de eerstvolgende editie wordt gepubliceerd.
Daaronder staan stukjes aan de hand van een begin van een dagboek, aantekeningen, e-mails en herinneringen, waarin allerlei details over de periode 2003-2005 worden beschreven. Die stukjes zijn nog niet allemaal af en daar komen vermoedelijk nog stukjes bij. Ik heb voor de pagina 'Kahler/MM 2003-2005' de blog-vorm misbruikt. Alleen staan de artikelen in een andere volgorde (je kunt chronologisch van boven naar beneden lezen). Ik houdt wel een RSS-feed bij. Door je te abonneren op de RSS-feed kom je te weten wanneer ik iets heb toegevoegd.
Pagina Kahler/MM 2003-2005
even wat anders
12-01-2007 10:45 |
dag in dag uit
| Permalink
Al was het maar 10 minuten...even uitgewaaid aan de rand van Driebergen.
Verder toch maar snel het bed weer in, maagklachten en moe.
bloedgroepwissel
Donderdag voelde ik mij zo moe dat ik het vermoeden
had dat mijn Hb ineens heel erg gedaald was. Dat kan
gebeuren als gevolg van de bloedgroepwissel door de
donorstamcellen. Voor het bezoek aan de poli op
vrijdag hadden we voor de zekerheid een
overlevingspakket meegenomen (iPod, eten, medicijnen
en leesvoer). Voor het geval ik een te laag Hb heb en
een bloedtransfusie zou krijgen. Dan lig ik zo maar
een paar uur op de dagbehandeling.
Het bleek niet nodig te zijn. In tegendeel. Behalve dat mij leukocyten (nu ruim boven de 1) en trombocyten weer verder zijn gestegen, is ook mijn Hb gestegen. Ik voelde me meteen een stuk minder moe. Zat het toch tussen de oren.
Maar hoe zit dat nu eigenlijk met de kans op bloedarmoede (laag Hb) en de bloedgroepwissel bij mij. En waarom is het Hb niet gedaald. In het artikel "thuis best" had ik al iets geschreven, maar uit reacties merk ik dat het niet helemaal duidelijk is wat er kan gebeuren.
In mijn geval ga ik van mijn oude bloedgroep A+ naar B- van de donor. En van A naar B is extra lastig, omdat bloedgroep A anti-B stoffen bevat en B heeft weer anti-A stoffen. Anti-B stoffen breken de rode bloedcellen (veelal gemeten door middel van het Hb in het bloed) van bloedgroep A af en andersom. Dus in dit geval worden van beide bloedgroepen de rode bloedcellen afgebroken. Van mijn oude bloedgroep A wordt niet of nauwelijks rode bloedcellen aangemaakt en vermoedelijk wel afgebroken. En zolang het anti-B van mijn oude bloed nog aanwezig is, is de kans groot dat de nieuwe rode bloedcellen die door de donorstamcellen worden aangemaakt, worden afgebroken. Bij elkaar levert dat dus kans op bloedarmoede.
Maar waarom is dat toch (nog) niet gebeurd? Ten eerste was al bekend dat ik weinig anti-B in mijn bloed heb. Die hoeveelheid is bij iedereen anders. Ten tweede hoorde ik vrijdag, dat niet alleen de kwantiteit van het anti-B, maar ook de kwaliteit een rol speelt. Misschien hechten de anti-B cellen niet zo goed op de nieuwe rode bloedcellen, zodat er minder wordt afgebroken.
Het kan dus nog meevallen met de bloedarmoede. Maar laten we niet te vroeg juichen. Ik heb al meer verrassingen meegemaakt. We gaan het maar eens afwachten de komende weken.
Meer over bloedgroepen en anti-stoffen: nl.wikipedia.org/wiki/Bloedgroep
Het bleek niet nodig te zijn. In tegendeel. Behalve dat mij leukocyten (nu ruim boven de 1) en trombocyten weer verder zijn gestegen, is ook mijn Hb gestegen. Ik voelde me meteen een stuk minder moe. Zat het toch tussen de oren.
Maar hoe zit dat nu eigenlijk met de kans op bloedarmoede (laag Hb) en de bloedgroepwissel bij mij. En waarom is het Hb niet gedaald. In het artikel "thuis best" had ik al iets geschreven, maar uit reacties merk ik dat het niet helemaal duidelijk is wat er kan gebeuren.
In mijn geval ga ik van mijn oude bloedgroep A+ naar B- van de donor. En van A naar B is extra lastig, omdat bloedgroep A anti-B stoffen bevat en B heeft weer anti-A stoffen. Anti-B stoffen breken de rode bloedcellen (veelal gemeten door middel van het Hb in het bloed) van bloedgroep A af en andersom. Dus in dit geval worden van beide bloedgroepen de rode bloedcellen afgebroken. Van mijn oude bloedgroep A wordt niet of nauwelijks rode bloedcellen aangemaakt en vermoedelijk wel afgebroken. En zolang het anti-B van mijn oude bloed nog aanwezig is, is de kans groot dat de nieuwe rode bloedcellen die door de donorstamcellen worden aangemaakt, worden afgebroken. Bij elkaar levert dat dus kans op bloedarmoede.
Maar waarom is dat toch (nog) niet gebeurd? Ten eerste was al bekend dat ik weinig anti-B in mijn bloed heb. Die hoeveelheid is bij iedereen anders. Ten tweede hoorde ik vrijdag, dat niet alleen de kwantiteit van het anti-B, maar ook de kwaliteit een rol speelt. Misschien hechten de anti-B cellen niet zo goed op de nieuwe rode bloedcellen, zodat er minder wordt afgebroken.
Het kan dus nog meevallen met de bloedarmoede. Maar laten we niet te vroeg juichen. Ik heb al meer verrassingen meegemaakt. We gaan het maar eens afwachten de komende weken.
Meer over bloedgroepen en anti-stoffen: nl.wikipedia.org/wiki/Bloedgroep
stop motion met echte mensen
02-01-2007 19:23 |
dag in dag uit
| Permalink
Ik kreeg van een trouwe lezer een link opgestuurd van
een Stop-Motion filmpje (zie Peter en de
Wolf) op YouTube. Heel knap gemaakt. Hierin
figureren geen poppetjes, maar echte mensen. Dus
zo kan het ook.
http://youtube.com/watch?v=AJzU3NjDikY
http://youtube.com/watch?v=AJzU3NjDikY
thuis best
Uit reacties merkte ik dat ik in het artikel over
medicijnen de
indruk had gewekt dat ik liever in ziekenhuis
zou liggen met mijn huidige gezondheid. Dat is
zeker niet het geval. Ik ben blij dat ik thuis
ben. Ik was vast nooit zover opgeknapt als ik
nog in het ziekenhuis had gelegen. De reden dat
de patiënt zo snel mogelijk naar huis wordt
gestuurd is niet alleen een financiële reden,
maar ook dat patiënten (en vooral ikzelf) zich
in het ziekenhuis niet beter gaan voelen. Ik kom
in een vierpersoons kamer in het ziekenhuis
helemaal niet tot rust. 's Nachts slapen is
onrustig en ik krijg geen frisse lucht. Overdag
is er constant drukte van verpleging en later
bezoek. Even een uurtje slapen 's middags is er
niet bij voor mij.
Thuis wel. Rust. Mijn eigen bed. Mijn eigen eten op de tijdstippen dat ik het wil; binnen de grenzen van de voorraadkast en van Sandra. Toen ik eenmaal thuis was ging het snel beter met me. Dus ik blijf thuis.
Terug naar de verpleegafdeling hoeft gelukkig ook niet. Vandaag weer op de poli geweest. Ik maak al weer nieuw bloed aan. De leukocyten en trombocyten nemen toe. Het Hb blijft stabiel. Vermoedelijk wordt het wel aangemaakt, maar mijn oude bloedgroep A heeft anti B, waardoor het nieuwe Hb van de donorcellen (bloedgroep B) wordt afgebroken. Dat wordt nog spannend hoe het Hb zich ontwikkeld in de komende weken.
Thuis wel. Rust. Mijn eigen bed. Mijn eigen eten op de tijdstippen dat ik het wil; binnen de grenzen van de voorraadkast en van Sandra. Toen ik eenmaal thuis was ging het snel beter met me. Dus ik blijf thuis.
Terug naar de verpleegafdeling hoeft gelukkig ook niet. Vandaag weer op de poli geweest. Ik maak al weer nieuw bloed aan. De leukocyten en trombocyten nemen toe. Het Hb blijft stabiel. Vermoedelijk wordt het wel aangemaakt, maar mijn oude bloedgroep A heeft anti B, waardoor het nieuwe Hb van de donorcellen (bloedgroep B) wordt afgebroken. Dat wordt nog spannend hoe het Hb zich ontwikkeld in de komende weken.
het jaar 2006
01-01-2007 16:23 |
dag in dag uit
| Permalink
Sandra had gisteren een leuk idee. Opschrijven wat de
mooie momenten zijn van het afgelopen jaar. Erg leuk
om te doen. Agenda en iPhoto erbij. Heel verrassend.
Ik ga niet al mijn mooie momenten van 2006 op
internet zetten, maar een paar bijzonderheden wil ik
wel delen.
Vooral...
• 2006 was het jaar van het bloggen
• de behandeling van mijn ziekte
• de 750 miljoen donorcellen in december
• een nieuwe favoriete website: Wikipedia
Mooiste...
Moderne muziek
• Lunático van Gotan Project
Klassieke muziek
• Petite Messe Solennelle van Gioachino Rossini in de uitvoering van Orchestra e coro del Teatro Comunale di Bologna o.l.v. Ricchardo Chailly (Decca, 1995)
Boeken
• “De schaduw van de wind” van Carlos Ruiz Zafón
• “Alle mensen zijn sterfelijk” van Simone de Beauvoir
Film
• “Peter en de Wolf”. Animatiefilm van Suzie Templeton uitgebracht door Break Thru Films
Dier
• De vos die de weg overstak in het bos Moersbergen
Wandelplek
• Bos Moersbergen, tussen Driebergen en Doorn
Meest indrukwekkende...
Theaterstuk
• Kamp door Hotel Modern
Vooral...
• 2006 was het jaar van het bloggen
• de behandeling van mijn ziekte
• de 750 miljoen donorcellen in december
• een nieuwe favoriete website: Wikipedia
Mooiste...
Moderne muziek
• Lunático van Gotan Project
Klassieke muziek
• Petite Messe Solennelle van Gioachino Rossini in de uitvoering van Orchestra e coro del Teatro Comunale di Bologna o.l.v. Ricchardo Chailly (Decca, 1995)
Boeken
• “De schaduw van de wind” van Carlos Ruiz Zafón
• “Alle mensen zijn sterfelijk” van Simone de Beauvoir
Film
• “Peter en de Wolf”. Animatiefilm van Suzie Templeton uitgebracht door Break Thru Films
Dier
• De vos die de weg overstak in het bos Moersbergen
Wandelplek
• Bos Moersbergen, tussen Driebergen en Doorn
Meest indrukwekkende...
Theaterstuk
• Kamp door Hotel Modern
gelukkig nieuwjaar
01-01-2007 00:02 |
dag in dag uit
| Permalink
We
wensen iedereen een stralend 2007
met
puntjes van licht, hoop en geluk