Oudjaarsdag
Voel me goed vandaag. Wel weer zin in een oliebol bij
de thee. Ik denk dat de pillen tegen de misselijkheid
me wel helpen. We hebben geen zin in oud-en-nieuw.
Een beetje TV kijken en vroeg naar bed. Gisteravond
en vanmorgen lag in Driebergen een laagje sneeuw. Zag
er mooi uit. Inmiddels is het meeste gedooid en
regent het af en toe.
Pimmie heeft het heel zwaar met de knallen van
vuurwerk buiten. Hij ligt deels onder het bed en soms
slaapt hij op bed. Niet leuk voor alle beesten.
Jammer dat al die sneue types nu al vuurwerk moeten
afschieten.
Behandelschema
30-12-2005 17:37
|
kahler/MM
| Permalink
Uit vragen van vrienden en blog-lezers merken we dat
het behandelschema nogal verwarrend is. Ik zet het
hier op een rij voor jullie.
A. De eerste maanden krijg ik een
zogenaamde 'milde' kuur (mild is een ziekenhuisterm
en nogal betrekkelijk).
B. Daarna een hele zware kuur en
autologe stamceltransplantatie (stamcellen van
mijzelf, zoals in 2003).
C. Een paar maanden na deze
stamceltransplantatie volgt nu ook nog eens de
allogene stamceltransplantatie (donor stamcellen).
Ad A.
De milde kuur, waar ik inmiddels mee gestart ben, is
een andere behandeling dan die in 2003. Na gesprekken
met de specialist hebben we namelijk gekozen voor de
Doxil-MMY-3001 studie. Binnen deze studie heb ik
geloot voor Velcade (een medicijn) in combinatie met
Doxil (chemo). Deze behandeling bestaat uit (in
principe) 8 kuren. Allemaal poliklinisch. Iedere kuur
duur 21 dagen. Binnen die 21 dagen wordt het medicijn
en de chemo toegediend volgens onderstaand schema.
Daarna volgt een rustweek.
Dag 1 (dinsdag): Velcade (zoals afgelopen dinsdag)
Dag 4 (vrijdag): Velcade en Doxil (zoals vandaag)
Dag 8 (dinsdag): Velcade
Dag 11 (vrijdag): Velcade
De Velcade-Doxil kuur duurt dus in principe een half
jaar. De behandeling kan korter of langer uitvallen,
afhankelijk van hoe ik reageer en wat de specialist
beslist (zo kan de rust van een kuur verlengt worden
met een week). Na zo'n milde behandeling van een paar
maanden volgt meestal een maand rust.
Ad. B.
Daarna de zware kuur gevolgd door de
stamceltransplantatie met mijn eigen stamcellen
(autologe transplantatie). Daarvoor lig ik dan 3 tot
5 weken in het ziekenhuis.
Ad. C.
Twee of drie maanden daarna (ongeveer oktober,
november) volgt dan de allogene stamceltransplantatie
(met stamcellen van een donor). Daarna volgt een
periode van een half jaar met veel medicijnen, waarin
ik niet heel actief zal zijn. Hoe dat er uit ziet en
hoe lang het duurt weten we nog niet.
Bij elkaar ben ik wel anderhalf jaar zoet met alle
behandelingen.
Lange zit
30-12-2005 17:23
|
kahler/MM
| Permalink
Vandaag van tien tot twee uur in het ziekenhuis
geweest voor de Velcade en Doxil. Gelukkig hebben we
maar een keer in de drie weken zo'n lange zit. Ik
merk nog weinig van de chemo. Thuis meteen preventief
iets tegen de misselijkheid genomen. Nu maar
afwachten.
Gelukkig heb ik gisteren al een oliebol gegeten. Of
ik morgen zin heb in oliebollen weet ik niet. We
wachten af.
Morgen dag 4
29-12-2005 20:15
|
kahler/MM
| Permalink
Morgen dag 4 van de eerste kuur en krijg ik de eerste
keer Doxil (chemo). Het is afwachten wat voor effect
het heeft bij mij. Ik krijg het één keer in de drie
weken, dus de volgende keer duurt weer een tijdje.
Oudjaar
Voor ons is dinsdag -4 januari 2006 het nieuwe
jaar begonnen met de eerste kuur van de behandeling.
Niet echt feestelijk, maar we hebben op 26 december
2005 een goed jaar 2005 afgesloten. Het was een mooi
jaar, waarin ik na een jaar reïntegratie part-time
ben gaan werken, ben gestart met tennislessen bij de
plaatselijke tennisclub Manger Cats en we een paar
keer op vakantie zijn geweest, o.a. naar Barcelona.
Vandaar een foto van 'De omhelzing' van Miro uit het
Miro museum. Het jongetje en het meisje moesten van
de juffrouw de titel uitbeelden. Toepasselijk beeld
bij het afsluiten van een mooi jaar en de start van
een heel moeilijk jaar.
In 2005 hebben we, na een pre-première eind
2004, eindelijk onze film "WAAR" (gaat over 2003)
afgemonteerd en met wat extra materiaal op een DVD
gebrand. Stukjes van de film zullen wel eens op de
website verschijnen. 2005 was ook het jaar dat ik
contactpersoon werd bij de CKP (Contactgroep Kahler
en Waldenström Patiënten;
www.kahler.nl).
Ook het jaar dat de CODA Update (de e-mail
nieuwsbrief van CODA) een succes is geworden, mede
door mijn ontwerp-, bouw- en redactiewerk. In 2005
hebben we allebei eindelijk eens onze verjaardagen
echt gevierd. En we hebben twee kamers op de 1e
verdieping laten opknappen, zodat het huis t/m de
eerste verdieping 'klaar' is (klaar is zo'n huis
nooit).
In 2005 ben ik weer begonnen met hardlopen op
de lopende band bij Fitness Centrum De Hoogstraat. Ik
had sinds begin 2003 niet meer hardgelopen en dacht
dat dat ook nooit meer ging gebeuren. Ik hoop het
komende jaar wel af en toe weer naar fitness te gaan
en het ritme een beetje vast te houden. Een mooi jaar
vinden wij zelf. (Misschien vullen we dit item nog
een paar keer aan met andere mooie herinneringen.)
En het jaar dat ik weer heb gezeild. En wel met
vriend Jeroen en zwager Jan-Marten, die weer neven
zijn. Hoe zoek je het ook uit. En als bewijs wilde in
een foto met het Paard van Marken op de achtergrond.
Zie bijgaande foto.
Beatrix kan trots op ons zijn, want wij zijn dankbaar
voor wat we hebben, zoals zij zei in haar
kersttoespraak van 2005: "...
steeds wordt nadruk ... gelegd op wat ons
ontbreekt. Dankbaarheid begint bij de erkenning
dat er veel goed is, dat hoop zich voortdurend
vernieuwt, dat steeds weer wegen opengaan en dat
daarin reden ligt om zegeningen te tellen".
De behandeling gaat vandaag beginnen
27-12-2005 11:12
|
kahler/MM
| Permalink
Net gebeld door het ziekenhuis. Ik wordt toegelaten
tot de studie en heb geloot voor de behandeling met
Velcade-Doxil. Dus medicijn met chemo. Vanmiddag om
14.30 uur zijn we in het ziekenhuis voor de eerste
behandeling. Later meer over de verwachte
tijdsplanning.
Radio 2 Top 2000
Afgelopen nacht om 0.00 uur is de Top 2000 weer
begonnen op Radio 2. Niet dat wij op die tijd bij de
radio zaten. Nee, wij werden vanmorgen wakker met
1831 Beach Boys - Kokomo (1989). Niet
helemaal ideaal wakker worden. Heerlijk om weer de
Top 2000 te luisteren en samen herinneringen op te
halen. Veel jeugdsentiment komt voorbij op de radio.
Jullie moeten beslist luisteren. En elke avonds om 7
uur op Nederland 3 de Top 2000 a Go-Go.
Bijna alle keuzes van ons zijn gedaald in de lijst.
Duidelijk dat de ouwe jongeren muziek plaats moet
maken voor nieuwere muziek. Pluspuntje van de lijst
is dat ColdPlay op 7 staat. Of ik Clocks nu het beste
nummer van hen vindt geloof ik niet, maar dat ze als
relatief jonge band zo hoog staan tussen al die Gouwe
Ouwe is heel knap en terecht. En dat Bohemian
Rhapsody van Queen eindelijk eens niet op 1 staat is
ook heel goed. Maar Boudewijn de Groot hoeft ook niet
van mij. Dat is ook weer van voor mijn tijd.
Wandeling
Op deze mooie kerstochtend gewandeld op langoed
Den Treek-Henschoten tengenover de Pyramide van
Austerlitz. Hier hadden we nog niet eerder gewandeld.
Het is een heel mooi open beukenbos met op een heuvel
dit fraaie theehuis genaamd "De koepel van Stoop". En
achter de heuvel staan twee huizen. Je verwacht het
niet. Een daarvan heeft een prachtig uitzicht over
een weiland. Je heb bijna het gevoel je dat in het
buitenland bent.
Gisteren kerstbrunch met de Sibbing-Van-Herk-jes.
Heel gezellig weer. Dicky had weer allemaal lekkere
hapjes gemaakt. Boris even gezien. Hij wilde alleen
niet wakker worden, dus we hebben 'm alleen slapend
kunnen aanschouwen.
De kerstochtend bestond weer uit ontbijt, wandelen en
lunch. Heel aangenaam.
Prettige kerstdag iedereen.
Prettig
Gisteren was mijn collega Karen op bezoek. Lekker met
z'n drieën zitten praten en koffie leuten. Ze had ook
een kerststol en het kerstpakket van CODA meegenomen.
Ieder jaar weer verwennerij van CODA. Hebben we weer
van alles te snoepen in huis.
Vandaag met Ruud in het bos gelopen. Lekker weer,
fijn om weer bij te praten en het vochtige bos rook
weer heerlijk. Daarna geluncht in de nieuwe
Brasserie 56 in Driebergen.
De broodjes zijn goed. Kunnen we nog wel eens
gaan eten.
De afgelopen dagen nog geprobeerd de lay-out van de
website aan te passen, maar dat vindt ik te
ingewikkeld met RapidWeaver. Ik ga mijn energie maar
in iets nieuws stoppen. Wie weet zien jullie daar
binnenkort iets van.
Vandaag onze kerst CD's ge-ript in iTunes en aan de
kerst muzieklijst toegevoegd. Nu hebben we 4 uur
kerstmuziek op de iPod. Dat wordt lekker Shuffelen
met de kerst voor het betere kerstgevoel.
En af en toe los ik een Sudoku puzzel op. Al met al
prettige dagen. En nu nog een paar prettige
kerstdagen. Alleen jammer dat we niet weten hoe de
volgende week gaat lopen met de behandeling.
Geen bericht over studie
23-12-2005 19:06
|
kahler/MM
| Permalink
Net vijf minuten geleden hadden we het ziekenhuis aan
de telefoon over de Velcade/Doxil studie. Ze hebben
de hele dag de onderzoekers in Engeland achterna
gezeten, maar het mocht niet baten. De onderzoekers
zijn nog niet klaar met hun onderzoek. We weten dus
niet of ik mag meedoen en al helemaal niet welke kuur
in volgende week krijg. Mogelijk horen we
dinsdagochtend iets. Dan zouden we eventueel
dinsdagmiddag kunnen starten. Zeker als ik de
Velcade-Doxil kuur krijg, kan ik alleen op dinsdag
starten. En niet komende week, dan weer een week
later.
Doneren
22-12-2005 23:50
|
kahler/MM
| Permalink
Veel vrienden vragen mij of ze geen stamcellen kunnen
doneren voor mij. Dat zou wel kunnen, maar niet
rechtstreeks. Anders zou jouw bloed alleen voor mij
getest moeten worden en dat wordt niet gedaan. Dat
gebeurt wel bij familie uit de eerste lijn, omdat
daarbij kans groot is dat de kenmerken van hun bloed
overeenkomen.
Het is wel mogelijk om je te laten testen. Namelijk
door via de bloedbank bloed te geven en toestemming
te geven voor het testen van je bloed voor
stamceldonatie. Je HLA (veel verfijnder dan je
bloedgroep) wordt dan bepaald en vastgelegd in een
wereldwijde database. Als ik een allogene
transplantatie wil wordt in deze database gekeken of
mijn HLA een match heeft met dat van een donor. En
dan moet de donor nog bereid zijn om zijn/haar
stamcellen te doneren. En dan moet het nog een beetje
snel gaan ook, want hoe sneller je de transplantatie
krijgt hoe beter. Zie ook een artikel uit het blad
Cicero van het LUMC hierover:
Tijdwinst belangrijker dan aantal
stamceldonoren
Onderzocht
Gisteren ben ik weer eens binnestebuiten gekeerd in
het ziekenhuis. Om 12 uur was ik in het ziekenhuis en
om 5 uur ging ik weer naar huis. Gelukkig had ik 's
morgens de verschillende onderzoeken gepland en
besproken en liep de assistente interne met de eerste
onderzoeken mee. Daardoor kon ik van de ene poli naar
de andere doorlopen. Het paste allemaal net en ik
kreeg vaak voorrang, dus het schoot lekker op. Hoef
ik niet vandaag nog een keer naar het zoekenhuis. Op
het laatst nog een gesprek met een cardioloog, omdat
mijn hartslag zo laag is. Maar als ik geen klachten
heb, is er geen reden om me zorgen te maken vond de
cardiloog. Bij iedere poli moet je wel even wachten
en bij het maken van een hartfilmpje lag ik een uur
op een bed onder een camera. Dus soms had ik even
rust. Toch al met al erg vermoeiend.
De rest van de week uitrusten voor wat hopelijk
volgende week staat te gebeuren. Vanmiddag nog naar
de fitness.
Weekend
Gooise Vrouwen was weer geweldig lachen. Lekker
overdreven. Jammer dat ik de aflevering morgen op
kantoor niet met Martijn kan nalachen. We zijn
allebei fan van Monique Malherbe. Volgens de VPRO
gids was het de laatste uitzending, maar er komt vast
een vervolg.
Vuurzee (op zaterdagavond) is iets heel anders. Hele
spannende Nederlandse serie. Zit goed in elkaar.
Dat is het dan ook met de TV in het weekend.
Kerstkaarten geschreven en e-mails gestuurd. Vooral
omdat we al een aantal mensen hadden verteld hoe wij
dachten dat ik behandeld zou worden. En dat wordt nu
anders (zie eerdere Posts); dus geen behandeling deze
week, maar wel controles morgen. Mijn schoonouders
zijn eindelijk weer eens op bezoek geweest. Dat was
veel te lang geleden. Was goed om ze weer te zien.
En weer veel gebeld, ge-sms-d, ge-chat via Skype,
ge-Skype-d, ge-e-mail-d en nu de blog bijwerken. We
communiceren er lustig op los. Een rustig weekend?
Een beetje.
Sneeuw in Driebergen
Het gebeurt niet veel dat er hier sneeuw valt, dus we
hebben het maar even vastgelegd. Je moet wel je best
doen om de sneeuw op de foto te krijgen.
Home page
16-12-2005 21:00
|
website
| Permalink
Bij een kerstgroet horen Moose. Deze vilten Moose
staan in de keuken.
Opgeruimd
We zijn er klaar voor. Studeerkamer ingericht,
gesprek met de specialist gehad, afspraken gemaakt
over de behandeling en de kerstboom is gezet. Door
het gesprek met de specialist viel er veel onrust en
onzekerheid van me af, maar door de keuzes die we
moesten maken kwam er ook weer wat terug.
Vanmorgen aan de telefoon gesproken met de
arbodienst, omdat ik gestopt ben met werken door mijn
ziekte. Dat ik niet werk behoefde niet veel uitleg.
Daarna telefoongesprek met de specialist om te
bespreken welke behandeling ik wil. Daarna naar
Bussum voor de begrafenis van de vrouw die zondag is
overleden. Mooie afscheidsceremonie in de kerk zonder
kerkdienst. Weer snel terug naar huis, want het
ziekenhuis kan bellen over de afspraken voor volgende
week. Op weg naar Bussum bespraken we de keuze voor
de behandeling en voelde ik weer twijfel. Gedurende
de middag voelde ik me langzaam zekerder over mijn
beslissing. Nu voelt de beslissing goed. Uiteindelijk
belde het ziekenhuis pas aan het eind van de middag.
Dus even de tijd om op adem te komen en heel rustig
de kerstboom in de kamer te zetten. De kerstmuziekmix
op de iPod aangezet voor de algehele kerstsfeer.
Sandra heeft de kerstboom versierd. Is weer een mooie
rustige kerstboom geworden. Hopelijk gaan we een
rustig weekend in. Daar zijn we wel aan toe.
Iederekeer anders
16-12-2005 19:53
|
kahler/MM
| Permalink
Gisteren met de specialist gesproken. De onderzoeken
wezen uit dat de Ziekte van Kahler inderdaad actief
is. Nog in een beginstadium, maar het is wel nodig om
het te behandelen. We waren daar nog niet helemaal
van overtuigd, maar nu wel. En dat gaf weer rust. Wat
de behandeling betreft hadden we hetzelfde verwacht
als twee jaar geleden (VAD-kuur). Maar zo eenvoudig
is dat niet. Het kan namelijk ook anders. Nieuwe
medicijnen, nieuwe ervaringen. Niet dat het anders
moet, maar je kunt kiezen. De keuze is tussen de
bekende VAD-kuur of een kuur met Velcade binnen een
studie (DOXIL-MMY-3001). Voor de keuze hadden we
gistermiddag en -avond de tijd. Pak papier mee over
de studie en proberen een keuze te maken. Studie op
internet opgezocht. Veel ziekenhuizen in de wereld
stellen deze studie voor bij recidive van Kahler. Dat
gaf een goed gevoel. Om daaraan mee te mogen doen
moeten allerlei onderzoeken gedaan worden. Als je dan
mee mag doen wordt er geloot voor een van de twee
vormen van behandeling: Alleen Velcade of Velcade met
chemo (Doxil). Omdat ik Velcade wil proberen hebben
we gekozen voor de studie. Mocht dat niet werken of
er tegenvallen, dan kunnen we altijd terugvallen op
de VAD-kuur. Vanmorgen met de specialist gebeld en de
keuze besproken. Vanmiddag hebben we de assistente
van de specialist gesproken voor de planning.
Maandag de onderzoeken en mogelijk vrijdag de loting.
Dan zou ik de dinsdag na de kerst kunnen starten. Dus
een week later dan verwacht.
Blij dat we weten welke kant het opgaat, maar precies
weten we het nog steeds niet. En het neemt niet weg
dat we een rottijd tegemoet gaan. Nog maar even
genieten van de rust die we nu hebben tussen de
voorbereidingen door.
Rust en onrust
Zondag moest maar een rustdag zijn vond ik. Na alle
onrust van de afgelopen week was ik daar wel aan toe.
Wel even op de thee bij een oud collega. Heel
gezellig, maar wel vermoeiend. Het uitrusten was
daardoor niet helemaal gelukt. Ook al niet omdat een
vriend van mij belde en vertelde dat zijn zus 's
morgens was overleden. Ze was al lange tijd ernstig
ziek, maar toch was ik erg geschrokken. Dat hield me
erg bezig.
Op die zondag deed mijn nichtje op haar verjaardag
auditie voor een dansschool en werd als enige uit
Hilversum toegelaten. Iedereen heel blij. Heel knap
van haar. Gisteren kregen we een MMSje met een foto
van kleine Boris (de zoon van Eric en Irma), die
geboren is op zondag. In Breda en België ook iedereen
blij. Wat een wonderlijk dag werd mijn rustdag.
Maandag naar fitness geweest. Eigenlijk te moe, maar
toch mijn oefeningen gedaan. Vanmorgen een
beenmergpunctie gehad en daarna even naar Ikea. Kwam
weer uitput thuis.
Weblog
11-12-2005 13:15
|
website
| Permalink
Een weblog. Ik heb me lange tijd afgevraagd waarom
eigenlijk. Een keer vertelde iemand dat ze een weblog
had omdat ze geen tijd had om met haar vrienden te
bellen en op deze manier toch contact onderhield met
haar vrienden. Maar als haar vrienden het ook zo druk
hebben en daarom een weblog bijhouden, hebben ze geen
van allen tijd om de weblog's van de anderen te
lezen. Dus dat lijkt me niet echt zinvol. Maar toch
ook weer wel. Toen ik in 2003 voor de Ziekte van
Kahler werd behandeld wilde ik ook via internet mijn
vrienden op de hoogte houden via mijn website. Ik was
niet fit genoeg om zoiets te maken en weblog's waren
in 2003 nog geen algemeen goed. Destijds hebben we de
vrienden geïnformeerd met e-mails.
Nu zit ik weer thuis vanwege mijn ziekte en word ik
binnenkort weer behandeld. Nu weer behoefte om
iedereen te informeren en dus het oude idee weer
opgepakt. Nu heet dat een weblog.
De Volkskrant belt iedere week lezers over hun weblog
(Volkskrant Magazine):
www.volkskrant.com/weblog. En
links naar weblog's van vrienden ga ik ook
bijhouden.
Hard gewerkt
Gisteren en vandaag druk bezig geweest. Ik heb
blinderingsgordijnen gemaakt voor de
slaapkamerdeuren. Kun je dat dan? Nee, maar met een
beetje nadenken en vallen en opstaan lukt dat wel.
Kun je dat niet beter een ander laten doen? Ja, maar
dat vindt ik weer zo makkelijk. Die stukjes
blinderingsstof hingen al jaren over een deur. We
hadden namelijk glas laten zetten in de binnendeuren
van de slaapkamer en logeerkamer, zodat je overdag zo
mooi licht hebt in de gang. Maar als 's nachts iemand
het licht op de gang aandoet lig je ook in het licht.
Vandaar de gordijntjes. Met de oude naaimachine van
mijn moeder aan de slag en veel nadenken, passen en
meten. Wel mooi geworden en vooral functioneel. Ze
houden namelijk het licht tegen. Was erg vermoeiend.
Gisteravond en vanavond weer helemaal uitgeteld. De
verkoudheid is ook nog steeds niet helemaal weg. Ik
blijf snotteren. Dat is ook vermoeiend.
We hebben ook zo'n enorme drang om alles ineens
opgeruimd en klaar te hebben. Sandra heeft gisteren
een aantal extra lakens gekocht. Maakt het iets
relaxter met schoonmaken straks. Ik heb de televisie
in de slaapkamer aangesloten. Allemaal klusjes.
Nieuwe website in ontwikkeling
07-12-2005 20:55
|
website
| Permalink
Gisteren de website, die ik met RapidWeaver (
www.realmacsoftware.com) heb
gemaakt, op
www.xs4all.nl/~bsibbing
geïnstalleerd. Gewoon testen in de live
omgeving, zoals professionals dat ook doen. Nu
nog aan de inhoud van de site werken. De lay-out
ga ik ook nog aanpassen. Deze lay-out is een
standaard, die bij het pakket wordt geleverd.
RapidWeaver werkt zoals ik me had voorgesteld:
iets wijzigen of een event toevoegen aan de
blog, op publish klikken en je ziet het op de
site. Super eenvoudig.
De links om comments te schrijven heb ik via
Haloscan toegevoegd. Daar
werkt RapidWeaver mee samen en was snel aan
elkaar gekoppeld. Nog niet eerder zo snel een
website gemaakt.
Nog wel even met DreamWeaver aan het werk geweest om
de oude site erbij te zetten voor het sentiment
(
http://www.xs4all.nl/~bsibbing/oud).
Die site hebben we in 2001 gemaakt en daarna
vrijwel niet meer gewijzigd. Een link van nieuw
naar oud en weer terug gemaakt en wat tekst op
de oude site aangepast.
Ik ga ook eens op zoek of ik de site van daarvoor nog
ergens heb. Grappig om de ontwikkeling in de tijd te
zien.
Studeerkamer is mooi geworden
Nu al het stof is neergedaald en weggeveegd kunnen we
genieten van de twee 'nieuwe' kamers. Op deze foto
zie je hoe deze kamer er uit zag toen we het huis net
hadden gekocht. Let op het mooie schroothoutwand vlak
onder het plafond.
Het bruin en groen is van het plafond en het
schroothout is nu white washed. Het is net een Piet
Hein Eek wand geworden. Nu nog verder inrichten.
Rotnieuws
05-12-2005 18:22
|
kahler/MM
| Permalink
Vorige week de specialist aan de telefoon gehad over
de uitslag van de bloedtest en de PET scan. Het
gehalte immunoglobuline in het bloed is nog verder
gestegen en dat betekent dat de Kahler toch actief
moet zijn. Sluimerend weliswaar, maar ik moet wel
behandeld worden. De PET scan liet niets bijzonders
zien, dus waar het zit weten we niet. Woensdag hebben
de hematologen overleg gehad en besloten dat
volledige behandeling plus allogene transplantatie
(zie
www.kahler.nl) het beste is
in mijn geval. Dus net als in 2003 vier maanden
lang iedere maand een week chemotherapie en drie
weken bijkomen. Daarna (autogene)
stamceltransplantatie. En daarna (hoelang weet
ik nog niet) de allogene stamceltransplantatie.
Dat laatste leidt vaak tot langdurige
onderdrukking van de ziekte, maar heeft ook
risico's.
De eerste kuur begint al op 19 december en op 15
december hebben we nog een gesprek met de specialist.
Dat was slecht nieuws. We waren na de controle in
september gerustgesteld dat er niets te vinden was
ondanks de hoge waarde immuunglobuline. En nu krijgen
we te horen dat ik toch behandeld moet worden.
Rotnieuws. Een grote teleurstelling. Helemaal
omschakelen. De eerste dagen waren we alleen bezig
met de schilder in huis en schoonmaken. We voelen ons
alsof we ons moeten voorbereiden op een lange reis.
Alles opruimen, lijstjes maken van wat we nog nodig
hebben of willen doen, klusjes doen. Zorgen dat alles
in orde is als de behandeling begint. Afgelopen
weekend realiseerde ik me dat mijn wereld op zijn kop
stond. Eerst ben je nog bezig je werk op te bouwen en
het volgende moment ben je weer full-time patiënt.
Eindelijk rust in huis
Vandaag was de schilder eindelijk klaar. Twee kamers
opgeknapt, maar wel vier weken in de verflucht en het
stof. Je vraagt je af hoe dat goed kan gaan; stof en
schilderen. Volgens ons moet je eerst stof maken en
dan gaan schilderen, maar hier ging alles door
elkaar. Het resultaat is toch prachtig.
Vanmiddag meteen de werkster door het huis heen. De
belangrijkste dingen schoongemaakt. Het is zo'n stoep
door dat verbouwen, dat we morgen verdergaan met
schoonmaken.
Nieuwe website
02-12-2005 17:22
|
website
| Permalink
Met het programma Rapidweaver heb ik een nieuwe site
gemaakt. Dat is een stuk simpeler dan met Macromedia
Dreamweaver. Voor een goedwillende hobbyist zoals ik
heeft Dreamweaver veel te veel opties en
mogelijkheden. Was leuk voor een keer, maar nu houden
we het op de inhoud en geen ge-freek met html.