Gisteren 2 maanden geleden kreeg ik de donorstamcellen. Op zich niet zo'n grote mijlpaal en ik voel me daardoor ook niet veel fitter. Het enige dat voor mij veranderd is dat ik kan stoppen met het 'kiemarme' dieet. Dat is het dieet waarbij ik zo min mogelijk ziektekiemen binnenkrijg via het eten in verband met de lage weerstand. Dat dieet beperkte mij nogal in het eten van lekker vers eten. Het meeste mis ik nog wel sla/salades, verse kaas en haring. Dat kan nu gelukkig weer. Niet dat ik meteen vandaag naar de viswinkel ben gerend voor een haring, maar dat gaat wel snel gebeuren.

Na alle verschillen tussen graft, host en scin was ik benieuwd naar het totaal van mijn bloedwaarden. Of te wel de samenstelling van mijn bloed op hoog niveau: de hemoglobine (HB) - de representant voor de rode bloedcellen - , de leukocyten (Leuko's) - de witte bloedcellen - en de trombocyten (Trombo's) - de bloedplaatjes. Tijdens de opname in december en bij ieder polibezoek schrijf ik deze waarden op. Uit deze aantekeningen kreeg ik het idee dat ze een nogal grillig verloop hadden in de tijd en ten opzichte van elkaar. Een grafische weergave van de cijfers laat dat ook zien.

Het vergelijken van absolute waarden in een grafiek geeft weinig inzicht, omdat de waarden van HB tussen de 6 en 8 liggen, van de leuko's tussen de 0 en 5 en bij de trombo's weer tussen de 50 en 250. Ik heb voor deze grafiek gekozen voor percentages. De waarden op de dag van ontslag heb ik gekozen als 100% en de waarden in de weken daarna uitgedrukt als percentage van deze beginwaarden.

Volgende week is het twee maanden na de transplantatie. Dat is reden om weer bloed af te nemen om te testen hoeveel bloedcellen ik al heb van de donor en hoeveel eigen cellen ik over heb (zie artikel bloedcellentest). De uitslag zal dan over drie weken bekend zijn.

Ik heb nu eens opgeschreven hoe dat onderzoek heet. Het heet chimerisme. In de biologie en geneeskunde wordt gesproken van chimerisme als er cellen met verschillende genetische achtergronden voorkomen in één individu (zoals bij mij). Die term is afgeleid van het Griekse "chimaera", wat verwijst naar een Grieks mythologische schepsel met het hoofd van een leeuw, het lichaam van een geit en de staart van een slang (zie afbeelding).

Meer info op wikipedia: Chimerisme
Of op Dave's Mythical Creatures and Places

De uitslag van mijn huidbiopt is binnen.De dermatoloog heeft bevestigd dat mijn rode huid komt door Graft versus host. En de hematoloog noemt het zelfs een serieuze Graft versus host. Dat is op zich een goed teken. Aangenomen wordt namelijk, zoals ik al eerder heb uitgelegd, dat er nu ook een Graft versus Myeloom optreedt. Oftewel: de donorcellen proberen de ziekte te verdrijven. Dat ze zich tegelijkertijd vergissen en mijn gezonde huidcellen aanpakken moeten we maar even op de koop toe nemen.

Maar ... zoals altijd in de geneeskunde weet je het nooit zeker, het blijft een aanname dat ook de ziekte wordt aangepakt. Het is dus weer afwachten hoe het zich verder ontwikkelt.

Mijn huid is vorige week rood geworden. Dinsdag begon het op het bovenlijf. Woensdag het gezicht. Donderdag armen en benen. Woensdag was een vriend op bezoek en die vroeg of ik op de zonnebank had gelegen.

Volgens mijn arts lijkt het erg op Graft versus host disease (GvH). Ze maakte helemaal een blije indruk toen ze de rode huid zag. Wij zijn ook wel blij omdat met de GvH ook de Graft versus myeloom optreedt (de donor T-cellen vallen de Kahler aan). En daar is het met de allogene SCT allemaal om te doen. We zijn iets minder blij met de rode huid. Maar zolang het alleen maar zichtbaar is en niet voelbaar vind ik het wel best.

Of het echt GvH is moet eerst onderzocht worden. Dezelfde ochtend konden we naar een (assistent) dermatoloog voor een biopsie. Hij sneed een stukje huid (het biopt) uit mijn buik voor onderzoek. Gelukkig had hij de huid verdoofd. Hopelijk horen we komende donderdag de uitslag al. Normaal duurt zo'n onderzoek langer dan een week, maar dit onderzoek zou vermoedelijk met spoed worden uitgevoerd.

Ik voel me nu hetzelfde als wanneer ik griep heb, maar dan zonder koorts. Het is alsof mijn lichaam in een zwaar gevecht is gewikkeld met vreemde indringers. Heel moe; ik lig nog meer in bed. Mijn gezicht gloeit, zoals ik bij griep en bij koorts heb. Maar het is vol te houden als je bedenkt dat het voor het goede doel is.

(Fotografie SL)

Voer voor de rijdende rechter: "Buurvrouw steekt uit onvrede schutting in brand". Maar het is toch onze schutting.
Grapje! De rook is het prachtige effect van een bevroren schutting die wordt opgewarmd door de ochtendzon. Regelmatig zien wij dit na een koude nacht en nu maar eens gefilmd.

Let bij het tweede filmpje op het indrukwekkende geluid van de specht.

klik op een plaatje om de film te bekijken of kijk op de filmpagina.

Twee weken geleden is bij mij veel bloed afgenomen om te bepalen hoeveel bloedcellen ik nog van mijzelf heb en hoeveel van de donor. Zo'n test kost veel tijd, zodat we afgelopen week pas de uitslag hoorden. Welke cellen nu precies geteld zijn, is mij nog niet geheel duidelijk. Het gaat volgens het labrapport om T-cellen (de afweercellen) en non-T-cellen. En van beiden zijn (vrijwel) alle cellen afkomstig van de donor. En dat betekent dat de donorstamcellen goed hun werk doen. Meestal zie je dit beeld pas na 3 maanden begreep ik.
Vreemd is overigens wel dat het lab bij de bloedtest van vorige week nog steeds bloedgroep A+ vermeldt. Zijn bij het tellen van de donorcellen de rode bloedcellen achterwege gelaten? Tijdens het gesprek met de arts drong het nog niet zo tot mij door. Ik denk nu dat alleen de witte bloedcellen zijn geteld. Ik heb weer wat te vragen volgende week.