Vorige week zaterdag was er een Peter en de Wolf animatie op TV. Het is het bekende sprookje van Prokofjev op zijn muziek. Vooral bekend van uitvoeringen met orkest en verteller. Maar deze film is heel bijzonder in vele opzichten. Er is geen verteller, de animatie is gemaakt met poppen in stop-frame animation (zoals Wallace & Gromit van Aardman producties, waarover ik al eerder schreef) en het verhaal heeft een paar bijzondere wendingen. De makers hebben spanning, drama en humor heel mooi gecombineerd. We hebben adembenemend zitten kijken en daarna direct de DVD besteld bij bol.com. Vandaag kwam de DVD binnen. Meteen weer gekeken en weer nieuwe geluiden en bewegingen ontdekt.
De DVD is een feest voor een aankomend amateur animator, die ook een stop-frame animation wil gaan filmen. De making of en interviews met het team dat de film heeft gemaakt geeft mij weer veel ideeën en tips.

Peter en de Wolf is een sprookje op muziek en heel geschikt om kinderen kennis te laten maken met klassieke muziek en de instrumenten uit een orkest. De film is voor alle leeftijden en dat is helemaal waar. Volgens mij is het zowel voor kinderen als volwassenen een belevenis om te kijken en luisteren.

Het sprookje Peter en de Wolf op muziek van Prokofjev is al zo'n 70 jaar oud. Thuis hadden wij een mooie uitvoering op plaat. Verteld door Henk van Ulsen en gespeeld door het Concertgebouworkest onder leiding van Bernard Haitink. Deze plaat hebben we vroeger veel gedraaid. Wij bleven het mooi en spannend vinden. Nu ik de platencollectie van mijn ouders thuis heb, hebben we deze mooie uitvoering al weer een keer gedraaid. Inmiddels hebben we ook een hele recente uitvoering. Verteld door Paul de Leeuw en gespeeld door het Rotterdams Philharmonisch Orkest o.l.v. Valery Geriev. Henk van Ulsen weet de spanning van het verhaal er prachtig in te houden. Paul de Leeuw slaagt daar niet erg in met de grapjes tussendoor.

Over de film
Peter & the Wolf website: www.peterandthewolffilm.co.uk
Productie: www.breakthrufilms.co.uk/
Distributeur voor Nederland: A-Film
Aardman Animations: www.aardman.com/

Over stop-frame animation
Stop motion animation: en.wikipedia.org/wiki/Stop_motion
Animaties en onderwijs: www.apple.com/nl/education/animation/

"Lekker smullen" schreef Sandra gisteren (geweldige ghost writer overigens). Vandaag even iets over andere dingen die ik eet. Namelijk de medicijnen. Sandra heeft vorige week een plastic boodschappentas met medicijnen gehaald bij de apotheek. Volgens mij hebben we de jaaromzet van onze plaatselijke apotheek vlak voor het jaareinde behoorlijk opgekrikt.

Nog los van de hoeveelheid krijg ik medicijnen die behoorlijk zwaar vallen. Zeg maar alsof een blok beton in je maag valt. Vooral als je niet veel hebt gegeten. Toen ik eenmaal beter ging eten was de impact in mijn maag minder. Daarnaast gaat je lichaam wennen aan medicijnen. Afgelopen zondag was mijn lichaam pas gewend aan de Neoral, die ik toen al een week slikte. In het ziekenhuis was ik ook zo ziek, alleen begreep ik toen niet dat het de Neoral was.

Per dag 19 pillen en twee keer een drankje (Neoral). Op gezette tijden, want het zijn geen flauwe medicijnen. Dat neemt met name gedurende de ochtend veel tijd in beslag door de hoeveelheid en strakke planning. Om 8 uur de ochtend pillen en een stevig ontbijt als bodem voor de Neoral van 9 uur. Dan om 11 uur een pil die niet samen met zuivel mag. Om 14 uur nog een paar en dan is het even rust. 's Avonds om 20 uur een pil. Om 21 uur Neoral en als afsluiting om 22 nog 5 pillen. Gelukkig heb ik Sandra als pillenwekker, want ik ben nog steeds niet zo helder dat ik er aan denk.

Een andere bijkomstigheid is dat ik heel hyper ben van de medicijnen. Daardoor slaap ik slecht en voel ik de hele dag een vreemde combinatie van vermoeidheid en te veel energie. Daarbij voel ik dat het lichaam enorm aan het werk is door die overmaat aan medicijnen. Per saldo heb ik heel weinig energie, met name om me te concentreren, zoals bij gesprekken. De afgelopen 2 dagen heb ik heel even iemand aan de telefoon gehad, maar haakte dan binnen 5 minuten af. Dus veel soeps is het nog niet.

Gisteren bij de hematoloog geweest. De bloedwaarden zijn behoorlijk laag. De leukocyten zijn zo laag, dat ik bij het Antonius ziekenhuis nog in isolatie zou liggen. Dat betekent dus heel voorzicht zijn voor infecties. Geen zieke mensen in huis en iedereen handen wassen bij binnenkomst. Door de vermoeidheid heeft het voorlopig nog niet veel zin om mij te bezoeken.

De komende weken zullen we 2 a 3 keer per week naar het UMC moeten voor controle. Het lijkt wel alsof ik eigenlijk in het ziekenhuis hoor te liggen, maar is het goedkoper als de patiënt thuis ligt en geregeld poliklinisch wordt gecontroleerd.

Na het vorige blogitem stond Bas opeens zondagavond beneden. Had wel zin in hutspot! Sindsdien gaat hij als een speer vooruit. De maag wordt heerlijk gevuld met lekkere broodjes, toastjes pate, zalm in bladerdeeg en ijs. De misselijkheid is weg. De pillen blijven binnen. Ons kerstfeest kan niet meer stuk.

Hij loopt en doucht weer zelfstandig. Dat geeft ons allebei een heerlijk vrij gevoel. Uiteraard is hij behoorlijk verzwakt en nog erg moe. Hij rust/slaapt veel. Telefoontjes en bezoek zitten er nog niet helemaal in.

Morgenvroeg om 9.00 uur moeten we in het ziekenhuis zijn voor controle. Dat is weer eeen fitness-oefening op zich voor Bas. Maar je merkt dan ook opeens hoe snel je vooruit gaat.

Zware dagen achter de rug. Maar gelukkig begint de misselijkheid af te nemen en de eetlust iets toe te nemen. Er is alleen 1 heel zwaar medicijn in de pillenrij dat de boel aardig verpest. En dat moet helaas 2 keer op een dag geslikt worden. Dus de ochtend en avond heeft Bas een behoorlijke taak.

Verder is hij nog niet beneden geweest. Wel voor het eerst wat muziek geluisterd.

Morgen heerlijk luisteren naar alle kerkklokken die in het dorp gaan 'kerstklingelen'.

Vanochtend heb ik Bas opgehaald uit het ziekenhuis. Thuis meteen in zijn eigen bed gestopt. Heerlijk. Hij geniet van de rust en het zachte gespin van kater Pimmie.

Nu proberen het eten op te bouwen, de misselijkheid te verminderen (of vice versa). In de hoop dat hij snel naar beneden kan om de kerstboom te bewonderen.

Ik neem even een paar dagen blogrust. Daarom alvast voor alle trouwe bloglezers...
PRETTIGE FEESTDAGEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! namens Bas en mij.

Nee, ik vergis me niet. Zoveel stamcellen zaten er in dat ene zakje bloed. We hebben ze zelfs echt kunnen zien zitten (met lampje op geschenen). Binnen 24 uur zullen ze zich in het beenmerg hebben genesteld. De transplantatie was 'simpelweg' bloed via een infuus in ongeveer een uur in laten druppelen. Dit is goed verlopen.

Bas was op dat moment ook volledig erbij. Samen met zijn zussen hebben we heel bewust aandacht geschonken aan dit moment. Dat gegeven was fijn; het team was compleet.

Maar verder vond ik het een zeer onprettige dag. Details zal ik jullie niet mee vermoeien. Dit is niet mijn blog maar die van Bas. Bovendien hebben we geen kans gezien om de middag na te spreken, te herervaren, want de misselijkheid ging weer de boventoon voeren. Dus ik weet niet eens wat Bas er zelf van vond.

Waar ik enorm van baalde is het feit dat de transplantatie gewoon plaatsvond op zaal terwijl iedereen inclusief bezoek binnen liep en de gordijnen openbleven. Persoonlijk hou ik voor dit soort dingen van iets meer privacy. Of zijn we verwend in het vorige ziekenhuis?

Hoe het nu met Bas gaat? Helaas nog steeds niet goed. Hij is enorm misselijk, en levert een gevecht met zijn pillen.
Toch komt hij morgen naar huis. We zullen zien. Wellicht dat verpleegster Sandra hem wel aan het eten krijgt.

Bas baalt enorm. Het ging erg goed met hem de afgelopen 2 dagen. Maar vandaag liep chaotisch. Ook vandaag was het bloed prikken weer een gedoe. Zijn vaten werken niet erg mee. Verder is Bas enorm moe en waarschijnlijk daardoor ook misselijk. De vierpersoonskamer breekt hem inmiddels ook op. Hij wil naar huis!
Even hadden we goede hoop dat de transplantatie dinsdag zou plaatsvinden. Helaas wordt het toch woensdag. Dus als alles goed gaat donderdag naar huis. Eerst zien dan geloven. De donor mag dan wel een goede match zijn zoals ze dat noemen, maar de bloedgroep is wel anders. Bas gaat van A+ naar B-. Hierdoor kan tijdens de transplantatie en op het moment dat er nieuw bloed wordt aangemaakt een verlaagd HB optreden...oftewel vermoeidheid.

Onze gedachten zijn ook bij de anonieme donor. Deze heeft de afgelopen dagen injecties mogen zetten en gaat morgen vroeg aan het ferese-apparaat. Succes!

Het gaat weer lekker met Bas. Was uit bed vanmiddag. Samen een rondje gelopen en ergens apart kunnen zitten. Oftewel...even die ziekenzaal af.

HET boompje staat ook. Toch nog een beetje kerstsfeer.

Al gaf de ochtend weer wat opstartproblemen, de rest van de dag voelde Bas zich een stuk beter.

Morgen start de chemo. Drie dagen achter elkaar een hele lichte kuur. Normaal gesproken hoef je daar niet zo'n last van te hebben. Maar je weet maar nooit....misschien ook een andere leverancier???

Morgen neem ik wat kerstversiering mee. Inclusief kunstkerstboompje met verlichting uit het KPN-kerstpakket van zo'n 10 jaar geleden. Na enkele jaren op mijn bureau gestaan te hebben heeft het ding ook CODA bezocht. Maar ondanks dat Bas nu niet werkt mag het toch weer haar lichtjes laten branden...in het ziekenhuis.

Na wederom een niet zo'n fijne dag voelde Bas zich vanavond gelukkig een stuk beter. Wel nog wat koorts, huiduitslag (gelukkig goede zalf tegen de jeuk) en enorme dikke voeten en opgezette handen. En een typische uitslag op de tong.

Volgens de arts lijkt het wel alsof het serum van een andere fabrikant komt. Normaal zou je niet zo lang last moeten hebben van al die 'allergische reacties'. De arts zei dat Bas de derde op een rij is die zo heftig en lang klachten houdt. Ra ra ra?

Inmiddels ligt de 4 persoonskamer vol. Gelukkig heeft Bas zijn rust gehad in de vervelendste periode. Nu maar hopen dat hij morgenvroeg niet weer een terugslag heeft.

Zo noemde een verpleegkundige het gevoel dat Bas zou kunnen hebben de eerste dagen. En dat gevoel heeft ze volgens hem goed omschreven.

Maandag 10 december waren we er om 8.30 uur. Afname bloed en bepaalde afweer-cellen. Verliep moeizaam omdat Bas zijn aderen door de chemo niet zo 'makkelijk' meer zijn. De laborante kreeg geen 'flow'. Later nog intakegesprek, rondleiding en gesprek met dietiste vanwege 'hygiene-dieet'.

Dinsdag 11 december om 10.30 uur kreeg Bas voor de eerste keer het vreselijke serum toegediend. Een middel om er voor te zorgen dat zijn weerstand vermindert, zodanig dat het lichaam straks niet meteen de donorcellen afstoot. Die moeten zich wel eerst kunnen nestelen.
Om 11.30 uur begon Bas wat rillerig te worden. Om 13.15 uur was ik bij hem. Om 13.20 uur begon hij te klappertanden en had het ijskoud. Het bed schudde. (Ik ben zo vrij geweest om de planken aan hoofd en voeteneind vast te zetten met leukopor. Ze klapperden tegen de ijzeren stangen van het bed; constructiefoutje...niet klappertandproof) Vervolgens kwam de misselijkheid op met de daarbij bekende 'uitingen'. Vervolgens steeg de koorts naar 39.6 C. Dit alles in een tijdsbestek van ongeveer 2,5 uur. 's avonds leek het wel te gaan.

Na een redelijke nachtrust werd vandaag tochweer een rotdag. Koorts is wel gezakt, maar alle spieren doen pijn. Ribben. Keelpijn. Droge ogen. Transpireren en huiduitslag.

Maar...allemaal niet dramatisch. Het is een bekende reactie op het toegediende 'spul'.

Op momenten dat Bas even aanspreekbaar is lees ik jullie mailtjes en kaartjes voor. Dat vind hij heerlijk. Dank jullie wel.

Ik vermaak me wel in het UMC. Het is net een dorp. Gezellige eetgelegenheid gevonden met leestafel, een stiltecentrum en een internetcafe. Allemaal voor de nodige rust en afleiding. Zo kan ik het wat langer uithouden en dus vaker naar Bas.

Sandra wordt de nieuwe blog ster. Ik ga jullie via Sandra de komende 10 dagen informeren over mijn behandeling in het ziekenhuis. In het ziekenhuis kan ik mijn e-mail lezen of Sandra leest mijn e-mail voor mij. Alles is bijna ingepakt. We gaan nu nog even uitrusten.

Het is nu bevestigd. Aanstaande maandag om 8.30 uur word ik opgenomen in het UMC-Utrecht. de totale opname duurt 10 dagen.

Maandag worden cellen bij mij afgenomen. Die cellen zijn in de maanden na de stamceltransplantatie (SCT) misschien nodig om een afweerreactie (Graft-versus-Host) op te wekken als dat niet vanzelf gebeurd. De Graft-versus-Host laat namelijk zien dat de donorcellen de Multiple Myeloom (Ziekte van Kahler) aanvallen. En daar is het bij deze SCT om te doen.

Vanaf dinsdag krijg ik behandelingen om mijn afweer te verminderen, zodat mijn lichaam de donor stamcellen er niet meteen uitgooit na de SCT. Op het eerste middel, waarmee ik dinsdag begin, zal ik wel sterk reageren. De hele dinsdag ben ik naar verwachting heel ziek (41 C). De dag daarna ga ik me weer wat beter voelen. De dagen daarna ben ik waarschijnlijk niet ziek, omdat de verdere behandelingen niet heel zwaar zijn.

Op de 19e 's avonds of de 20e 's middags krijg ik de SCT. Dat wordt een spannende dag. Niet dat ik veel merk van de nieuwe stamcellen, maar omdat het een point of no return is. Daarna wordt het heel spannend of de donorcellen hun werk gaan doen.


De afgelopen twee weken hadden rustweken moeten zijn. Vorige week kwam dat er niet van. Afgelopen zondag werd ik behoorlijk verkouden, waardoor het begrip rustweek een hele andere betekenis kreeg. Ik heb afgelopen week voornamelijk in bed gelegen. Dus lekker rustig samen zijn kwam er niet van. Dit weekend wat voorbereiden voor de opname (het is alsof ik op reis ga) en ook eindelijk rustig samen zijn.


Korte uitleg over Graft-versus-Host: De transplantatie van stamcellen (Patiëntenfolder Hematologie LUMC).

Gisteren een jaar geleden heb ik mijn eerste blog artikel gepubliceerd. Sinds dien heb ik 190 artikelen geschreven. Dat is ongeveer iedere twee dagen een artikel. Geen slechte score vind ik zelf.

De aanleiding voor de blog was dat ik toen opnieuw behandeld moest worden voor mijn ziekte (Multiple Myeloom/Ziekte van Kahler). Via de blog wilde ik mijn lezers informeren over de voortgang van mijn ziekte. Na een jaar bloggen blijkt dat ik 1/3 van de artikelen over mijn ziekte heb geschreven. Meer dan de helft gaat over van alles wat ik heb meegemaakt. Uit de reacties bleek dat de 'dag in dag uit' verhalen ook duidelijk maakte hoe ik het ziekteproces doormaakte.

Onderwerp	aantal	percentage
dag in dag uit	109	57
creaties	0	0
kahler	55	29
mac	5	3
website	21	11
Totaal	190