Multipel Myeloom heeft mijn leven op zijn kop gezet. Telkens weer ben ik op zoek naar een nieuw evenwicht, naar balans. Continu zit ik in een golfbeweging. Maar dit andere leven brengt ook weer rust en mooie dingen. Ik leef niet meer met de waan van de dag. Ik neem de tijd voor dat wat ik onderneem. Ik heb geleerd te mediteren en in het moment te leven.

Familie en vrienden zeggen dat ik zo positief in het leven sta en dat ik het zo goed doe. En dat terwijl ik een ongeneselijke ziekte heb. Het is voorheen (meestal) ook al mijn manier van leven geweest om me niet te veel zorgen te maken over morgen. Behandelingen laat ik dan ook maar gebeuren. Ik wil wel goed geïnformeerd worden en vertrouw verder op de artsen en verpleegkundigen. Wel heb ik geleerd alert te zijn; medici zijn ook maar mensen.

Ik ben getrouwd met Sandra. Wij hebben geen kinderen. Kanker heb je samen wordt gezegd. Voor ons geldt dat zeker. Het leven met een onzekere toekomst went niet. Het blijft door ons hoofd spoken. Gelukkig minder vaak dan drie jaar geleden en de emoties zijn anders. Natuurlijk is de toekomst voor iedereen onzeker, want iedereen kan onder de tram komen. Alleen ik heb een ziekte die zeer waarschijnlijk mijn leven aanzienlijk korter maakt en de kans dat ik onder de tram kom blijft bestaan. En daarbij komt dat mijn algehele gezondheid en conditie er niet beter op worden door de ziekte en alle behandelingen die ik krijg.


De aanloop naar Multipel Myeloom begon eind 2002 met rugpijn. Ik kan me nog goed herinneren dat de huisarts zei, dat als ik een jaar of zestig was geweest, hij wel wist wat ik had, maar bij mij kon het alleen spit zijn. “Goed bewegen dan gaat het wel over”. Ik zocht er niets achter en ben doorgegaan met ski fitness. Begin 2003 was de rugpijn erger en kreeg ik van de huisarts pijnstillers (Brufen) en het advies om te blijven bewegen. De rugpijn werd alleen maar heviger.

Op 19 februari kwam ik ’s avonds met koorts thuis. In bed liep de koorts snel op tot zo'n 39 graden en ik voelde me heel beroerd. Volgens Sandra was dit niet de Bas die zij kende. Hier was iets heel erg mis. De koorts was de volgende ochtend gezakt, maar ik bleef me ziek voelen. Vanaf dat moment heb ik niet meer gewerkt. De huisarts kon de koorts niet verklaren. Ik ging me steeds slechter te voelen, maar twijfelde geen moment aan de kennis van de huisarts. Ook heb ik geen moment gedacht dat ik iets over mijn toestand moest opzoeken op Internet, terwijl ik Internet voor van alles en nog wat gebruikte. Ik kreeg Diazepam (Valium) erbij; tot wel 20 mg per dag. Sandra ging het steeds minder vertrouwen. Ze zag dat ik anders reageerde op het ziek zijn dan voorheen. Ik lag regelmatig gestrekt op de vloer, omdat de rugpijn te erg was om te kunnen staan. Half maart vond Sandra het tijd voor een specialist. Ze heeft de huisarts moeten overtuigen om een verwijzing naar een neuroloog te krijgen.

Op 21 maart gingen we met de ambulance naar de neuroloog in het Overvecht ziekenhuis. Het eerste wat de neuroloog zei toen hij me zag was: "Man wat ben jij ziek". Ik kreeg een ruggenprik tegen de pijn en ben in het ziekenhuis gehouden voor verder onderzoek. De volgende dag kon ik nog steeds niet opstaan. De foto's en bloedtesten gaven de neuroloog het gevoel dat ik de Ziekte van Kahler had. Voor mij een enorme opluchting dat ik na al die tijd wist wat ik mankeerde. Voor Sandra een enorme klap, omdat ze aanvoelde dat dat niet goed was, hoewel we de ziekte niet kenden. Voor diagnose en behandeling moesten we naar de afdeling hematologie in het Oude Rijn ziekenhuis. De hematoloog aldaar kon vrij snel de diagnose Ziekte van Kahler bevestigen.
In het Oude Rijn heeft de verpleegafdeling hematologie mij een week lang opgelapt. Ik had te veel calcium in mijn bloed en mijn nieren functioneerden slecht. Ik kon me nog steeds nauwelijks bewegen vanwege mijn rugpijn. Na overleg met de hematoloog zijn we voor verdere behandeling doorverwezen naar het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

Daar deed ik mee met de Hovon 50 studie, waarin de effectiviteit van Thalidomide werd onderzocht. Ik trok 'arm b', wat inhield dat ik Thalidomide kreeg.
Ik kreeg eerst 3 TAD kuren en een CAD kuur. Daarna stamcelferese gevolgd door een autologe stamceltransplantatie (SCT). Bij elkaar duurde de hele behandeling een half jaar. De eerste TAD kuur kreeg ik in het ziekenhuis. De volgende kuren poliklinisch. Voor de SCT was ik drie weken in het ziekenhuis en behoorlijk misselijk.

Thuis na de eerste TAD kuur kon ik net een beetje lopen met een rollator en sliep ik in een oud ziekenhuisbed in de woonkamer. Voor de dagelijkse verzorging hadden we thuiszorg en had ik Sandra hard nodig. Langzamerhand knapte ik een beetje op en ging weer een beetje meer lopen. Ik ben wat gaan schilderen en begon op de computer het programma te doorgronden, waarmee ik een animatie wilde maken; een beeldverhaal over wat we meemaakten. Het creatief bezig zijn werkte voor ons allebei heel rustgevend. Ons creatieve werk heeft geleid tot een film van 20 minuten met een animatie, video, foto’s, schilderijen en nog veel meer. De film is nog steeds heel waardevol. We kijken er nog geregeld naar.

Na de autologe SCT heb ik weer een paar maanden weinig kunnen doen. Heel moe in combinatie met de nog steeds zwakke rug. Tegen het eind van 2003 begon ik aan het revalidatieprogramma Herstel & Balans bij De Hoogstraat in Utrecht. Ik wist niet wat ik me er van moest voorstellen, maar het leek me wel goed voor me. Na vier maanden Herstel & Balans wist ik dat het mij heel goed heeft gedaan; zowel lichamelijk als geestelijk. Geleerd te bewegen; sporten en rennen. Door sterkere rugspieren kreeg ik minder last van mijn rug. Geleerd om te gaan met dingen als vermoeidheid, je zelfbeeld en te leven in het nu. En nog veel meer.
Na Herstel & Balans heb ik met Sandra nog de cursus “Leven in de maalstroom” van het Helen Dowling Instituut in Utrecht gevolgd. Dat is een cursus over meditatie, in het nu leven en dingen met aandacht doen. Heel veel van geleerd. Ik mediteer nog steeds vrijwel iedere dag twee keer een half uur.

Tijdens de revalidatie begon ook de reïntegratie. Gelukkig bij dezelfde werkgever, CODA NV. Begonnen met 1 uur per week en uitgebouwd tot 3 uur per dag. Ik kon niet langer werken, omdat ik weinig energie had en vooral omdat ik mij niet lang kon concentreren. Vanaf 2005 ben ik 3 uur per dag blijven werken. Voor het UWV bleef ik 100% arbeidsongeschikt. Eerst werd ik naar rato van het aantal uren gekort op de WAO. Later heeft een arbeidsdeskundige van het UWV gekeken naar de loonderving van die 3 uur per dag t.o.v. mijn oude inkomen. Daarmee kwam hij op een hoger uitkeringspercentage uit en dat was mooi meegenomen. Gelukkig vulde de arbeidsongeschiktheidsverzekering van CODA de uitkering aan. Anders hadden we nog een zorg erbij gehad.

In 2004 zijn we ook weer eens op vakantie geweest; een week aan zee en een week in Friesland. Het jaar daarna zijn we drie keer een week weggeweest, waarvan een keer naar Barcelona. Heerlijk om even uit de vaste omgeving weg te zijn en afstand te nemen van ziekte en werk.

2004 en 2005 stonden ook in het teken van onderzoeken bij de hematoloog. De hoeveelheid immunoglobuline in het bloed is nooit helemaal onder de 1 gedaald. In de loop van de twee jaar is de waarde telkens een beetje gestegen. Bij ieder bezoek zaten we in spanning of de ziekte was teruggekomen. Soms daalde de immunoglobuline weer licht en was de spanning even weg. Maar eind 2005 was de waarde dusdanig hoog dat we moesten aannemen dat de Multiple Myeloom nog of weer actief was. Nu al weer; na krap drie jaar. Een hele schok voor ons, dat ik weer een nieuwe behandeling moest ondergaan.

Het vervolg van mijn ervaringen zijn te lezen op mijn weblog, die ik in december 2005 ben begonnen.
Aanvullingen op het bovenstaande verhaal zijn hier onder te vinden.

Eind 2002 ben ik met rugpijn naar de huisarts gegaan. Ik kan me nog goed herinneren dat hij zei, dat als ik een jaar of zestig was geweest, hij het wel wist, maar bij mij kon het alleen spit zijn. Goed bewegen dan gaat het wel over. Ik zocht er niets achter en ben doorgegaan met ski fitness. Begin 2003 was de rugpijn erger en kreeg ik van de huisarts pijnstillers (Brufen) en het advies om te blijven bewegen. De rugpijn werd alleen maar heviger. Ik werkte bij CODA N.V. (daar ben ik nu nog steeds in dienst) als Client Manager en bezocht veel klanten. Op 19 februari bezocht ik 's morgens een klant in Wageningen. Na het gesprek ben ik langs het oude huis van mijn ouders in Wageningen-Hoog gereden. Ik heb daar zelf nooit gewoond, maar ben er wel veel geweest. Het was een emotionele rit door een buurt met veel herinneringen. Achteraf begrijp ik het wel. Aan het eind van de dag ben ik met koorts van kantoor naar huis gereden; onverantwoord om nog te rijden. En thuis in bed liep de koorts snel op tot zo'n 38,9C. Vanaf dat moment heb ik niet meer gewerkt. De huisarts kon de koorts niet verklaren. Ik ging me steeds beroerder voelen, maar twijfelde geen moment aan de kennis van de huisarts. Geen moment dat ik iets over mijn toestand wilde opzoeken op Internet. Kreeg Diazepam (Valium) erbij tot wel 20 mg per dag. Sandra vertrouwde het niet. Ik lag regelmatig gestrekt op de vloer, omdat de rugpijn zo erg was dat ik niet meer kon staan. Half maart vond Sandra het tijd voor een specialist. Ze heeft de huisarts moeten overtuigen om een verwijzing naar een neuroloog te krijgen. De huisarts vond het niet nodig. Dat ik ziek was lag vermoedelijk aan de medicijnen. Volgens de apotheek kon dat niet. De dag voor het bezoek aan de neuroloog heeft Sandra om een ambulance gevraagd, omdat ik me niet meer kon verroeren. De huisarts begreep niet waarom.
Op 21 maart zijn we met de ambulance naar de neuroloog in het Overvecht ziekenhuis gebracht. Het eerste wat de neuroloog zei toen hij me zag was: "Man wat ben jij ziek". Na een eerste onderzoek heeft hij mij bij anesthesie een ruggeprik laten geven tegen de pijn en me in het ziekenhuis gehouden voor verder onderzoek. De volgende dag kon ik nog steeds niet opstaan. De foto's en bloedtesten gaven de neuroloog het gevoel dat ik ziekte van Kahler had. Voor mij een enorme opluchting dat ik wist wat ik mankeerde. Voor Sandra een enorme klap, omdat ze aanvoelde dat dat niet goed was, hoewel we de ziekte niet kenden. Voor diagnose en behandeling moesten we naar de afdeling hematologie in het Oude Rijn ziekenhuis. 's Middags waren we met een ambulance op weg naar het Oude Rijn ziekenhuis. De hematoloog aldaar kon vrij snel de diagnose ziekte van Kahler stellen.
In het Oude Rijn heeft de verpleegafdeling hematologie mij een week lang opgelapt (zie details hierna). Na overleg met de hematoloog zijn we doorverwezen naar dokter De Weerdt in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

2 1/2 jaar voor de diagnose liep ik al met rugpijn. Tijdens een klantenconferentie kon ik na het bukken om te schrijven op een lage tafel bijna niet meer overeind komen. Ik bleef daar heel luchtig over. Daarna bleef ik veel last houden van mijn rug. Wel ben ik naar een fitness centrum gegaan om aan mijn spieren te werken. Ik ben overgestapt naar ski-fitnessgroep. Met een groep en een trainer op zaterdag een uur het bos in en op woensdagavond in een zaaltje trainen. Dat heeft er wel voor gezorgd dat ik minder last had van mijn rug. En dat is ook te verklaren, omdat de spieren de verzwakte rug opvangen.

Vanaf de zomer 2002 (of eerder) voelde ik me al heel moe gedurende de dag. Ik had weinig zin in mijn werk, maar wist niet waarom. Ik dacht na of ik misschien ander werk moest gaan zoeken. Aan het eind van het jaar bleek dat ik geen bonus ontving. Ik dacht: "het zal wel". Ik had op dat moment niet eens meer de kracht om voor mijn bonus te vechten en de discussie aan te gaan.

In de weken na 21 maart 2003 vielen voor mij de puzzelstukjes op zijn plaats.

Van dag tot dag

Zaterdag 22 maart
De diagnose van de neuroloog, van die ochtend, werd 's middags beaamd door de hematoloog van het Ouderijn Ziekenhuis. Ik werd meteen verder onderzocht (foto’s, bloed, beenmergpunctie, eiwitonderzoek). En de rest van de week was grillig en onaangenaam.

Zondag 23 maart
Koorts (39.8, net zo’n aanval als op de laatste werkdag), bacteriele infectie. Door de botafbraak als gevolg van de ziekte van Kahler had ik te veel calcium in mijn bloed. Daardoor functioneerde mijn nieren niet goed. Ik kreeg extra vocht via het infuus.

Maandag 24 maart
Ademnood door vocht achter de longen door alle infusen van het weekend. Sandra vroeg of ze zich zorgen moest maken. De hematoloog zei: "We doen ons best". Dat stelde niet echt gerust. Ik was alleen bezig met overleven.

Dinsdag 25 maart
Ademnood i.v.m. te weinig zuurstof in het bloed, zuurstofmasker.

Woensdag 26 maart
Nog steeds aan de zuurstof. Ineens veel energie, door de Dexametason. Kreeg de ingeving om een kunstwerk te maken om na te laten aan familie en vrienden (zie "hoe nu verder").

Donderdag 27 maart
Uit bed geweest en rondgelopen.

Vrijdag 28 maart
’s Ochtends enorme pijn in de rug gekregen bij het vullen van een glas water bij de wastafel en weer op de grond beland. Kon me niet meer verroeren. Door de verpleging van de grond gelicht en in bed gelegd. Door de pijn er niet meer uit geweest.

‘s Middags met de hele familie erbij gesprek gehad met de internist. Verschillende alternatieven besproken, maar er was eigenlijk maar een goed alternatief. Dat was een behandeling met chemokuren en stamceltransplantatie in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. En wel te starten op dinsdag aanstaande. We kregen een uur om er over na te denken, zodat de internist dezelfde middag de behandeling in het Antonius kon bevestigen. Hij had het eigenlijk al informeel gereserveerd en wist ook al wie de behandelend specialist zou zijn ("een goede"). Het leek ons ook wel de beste behandeling en hebben het laten regelen. Het is alleen emotioneel moeilijk te verwerken dat je over de behandeling van een zo zware ziekte in een uur moet beslissen. Aan de andere kant was snel ingrijpen noodzakelijk omdat ik vermoedelijk al lang (een half jaar, een jaar?) met de ziekte liep. Dus a.s. maandag naar het Antonius. Weer in de ambulance!

Hoe voelde deze week

Bas was onder behandeling en rolde van de ene complicatie in de andere. Sandra en de familie keken tegen een hele zieke Bas aan en wisten niet wat ze ervan moesten denken. Gaat hij het deze week redden? Sandra iedere dag heen en weer naar het ziekenhuis en iedere dag de onzekerheid over Bas. Een slopende tijd voor vooral Sandra. Bas was vooral bezig met overleven.
Ik kon zelf niets, vanwege de rugpijn. Ik werd geholpen met ongeveer alles, zoals eten, wassen en omdraaien in bed.
Wel weer heel veel aandacht van familie, vrienden, collegae en klanten. Heel veel kaarten (de muren van de kamer hingen vol), bloemen thuis en Sandra had thuis veel mensen aan de telefoon.
Het bezoek bestond vooral uit de directe familie.

Laatste weekend Ouderijn

Met de zware pijn in de rug ging ik het weekend in. De verpleging had een eigen kamer voor mij geregeld waar Sandra ook kon overnachten. Dat was wel nodig, want ik kon me nauwelijks bewegen. Draaien op een zij deed veel pijn, eten en drinken moest gegeven worden. De verpleging hielp veel en Sandra leerde mij puffen en yoga. Puffen in een pijnscheut (bijvoorbeeld als ik op een zij moest draaien) en daarna weer ademhalen. Yoga en haptonomie om de pijn af te leiden. Dat hebben we de vrijdagavond en zaterdag geoefend. Toen heeft Bibian (mijn zus) Sandra afgelost tot zondag. Op zaterdagmiddag heb ik een morfinepleister (Durogesic) en Diazepam gekregen tegen de pijn. Dat zorgde voor hele vreemde dromen, maar verlichtte de pijn wel. Zondagnacht heb ik alleen geslapen. Maandagmorgen zijn we, Sandra en ik, met de ambulance naar het Antonius ziekenhuis gegaan.

Ondanks dat ik het zwaar had met het overleven van de aandoeningen en de behandelingen daarvan dacht ik na over hoe ik de komende tijd door zou gaan komen. Een ding was duidelijk; werken zou niet meer gaan. Dus wat dan wel. Sandra had wel eens gezegd: ‘wat zou jij maken als je gaat schilderen?’ Ja, schilderen. Er is een half jaar behandeling te gaan en in die tijd kunnen we samen iets moois maken over deze tijd en iets om achter te laten aan Sandra en onze vrienden en familie. En ik wil ook iets creatief op de computer doen: een multimedia presentatie maken. Met de laptop in het ziekenhuis en thuis met foto’s, muziek, plaatjes en film een presentatie maken over ons samen. We hadden een doel voor ogen voor de komende tijd, hoe die er ook zou gaan zien.

Begin van de middag kwamen we in het Antonius aan. Een wereld van verschil met het oude Ouderijn. 10 jaar vooruit in de tijd. Super bed, intercomsysteem, TV en radio goed geregeld, alles veel moderner. De eerste dag lag ik zelfs alleen op een tweepersoons kamer. Daarna kreeg ik iedere keer andere kamergenoten.
In het Antonius was er ook tijd voor een intake. En er moesten weer onderzoeken gedaan worden. Dat lukte niet meer op maandag. Dus dinsdag werden de onderzoeken gedaan en woensdag startte de eerste chemokuur. Dinsdag weer een beenmergpunctie, röntgenfoto’s, een harttest en bloedonderzoek. Mijn hart was sterk genoeg om de medicijnen te kunnen gebruiken. Het onderzoek van het beenmerg duurt een tijd en de resultaten horen we gedurende de behandeling.
Ik deed mee aan de Hovon 50 studie (www.hovon.nl), waarin de effectiviteit van Thalidomide werd onderzocht. Ik had 'arm b' getrokken wat inhield dat ik Thalidomide kreeg.
Woensdag de eerste keer een chemo gekregen. En de eerste ‘grote visite’ (de behandelend specialist met gevolg aan het bed). Niet erg spannend; alleen de status doornemen en een kort gesprek.
En vier keer per dag krijg je medicijnen en met daarbij medicijnen als onderdeel van de kuur (Dexamethason). Je krijgt in een week zoveel medicijnen dat je niet precies weet wat wat is en waarvoor het dient.
Dinsdagavond hebben we (Sandra en ik) met Bibian en Mirjam (mijn zussen) een gesprek gehad met de behandelend specialist (hematoloog). Hij is gelukkig een arts die de tijd neemt om uit te leggen wat er gaat gebeuren en antwoord geeft op je vragen. Dat gaf een prettig gevoel. Goed gesprek gehad. We hebben gesproken over het gebruik van de stamcellen van Bibian en Mirjam voor mijn behandeling (voor een eventuele allogene stamceltransplantatie; dat is een behandeling met donorcellen). Volgende week vrijdag kunnen we alle drie bloed afgeven voor het onderzoek van de stamcellen.

Fase I
2 – 5 april: 1e chemokuur
29 april – 2 mei: 2e chemokuur
26 – 29 mei: 3e chemokuur

Fase II
24 – 27 juni: 4e chemokuur
2 juli: opname
3 juli: stamcelforese en ontslag

Fase III
4 augustus: opname
Stamceltransplantatie (3-5 weken)
12 september: vermoedelijk ontslag

De rest van de week bestond uit de chemokuur en bijkomen. Sandra heeft alle kaarten weer opgehangen (er zijn er nog meer bijgekomen). Alle muren hangen vol kaarten en de vensterbank staat vol bloemen.
En bezoek; familie, collegae en vrienden. Al die aandacht doet erg goed en geeft ons veel inspiratie. In ons creatieve ‘project’ stoppen we onze energie en van onze vrienden hopen we weer energie te krijgen. We merkten dat dat gebeurde met de bezoeken in het ziekenhuis.
Ik kreeg van Bibian een Moleskin (een heel mooi aantekeningenboek). Daarin schreef en tekende ik alle ideeën die ik bedacht of aangereikt kreeg. Allemaal om te verwerken in de komende creaties.
Ik kon nog steeds niet bewegen ondanks de Durogesic en andere pijnstillers. Ik sliep op mijn zij met kussens in mijn rug. Om me in bed te kunnen omdraaien moest de verpleging helpen. Bij het draaien kreeg ik heel veel pijn. Alleen met puffen kwam ik dan weer op adem. De verpleging legde weer kussens in mijn rug, zodat ik weer stbiel lag en sliep dan weer verder. Door de Thalidomide sliep ik gelukkig wel goed.

De tweede week werd geprobeerd mij weer op de been te krijgen. Ik had al een paar weken niet meer gelopen of gezeten. Een hele klus voor de fysiotherapeuten van het Antonius. Eerst oefeningen op bed. De volgende dag vijf minuten zitten op een stoel. Volgende dag 10 minuten. Daarna een paar meter lopen met de Walker (een grote hoge armsteun op wielen). En dan weer iets verder lopen. Op de weegschaal bleek dat ik 20 kg was afgevallen door het lange liggen.
En voor het eerst weer wassen, zittend onder de douche. En dan komt de dag dat je jezelf kunt wassen zittend onder de douche.
De artsen vertelden op grond van de röntgen foto's en MRI scans hoe mijn botten waren aangetast door MM, maar het was moeilijk daar voor mijzelf een beeld van te krijgen. Overal (schedel, heup, ribben, benen en armen) zaten wel kleine beschadigingen, maar niet ernstig. Maar de onderrug (Lumbale wervelkolom) was ernstig aangetast en heel zwak. Zowel de wervels als de tussenwervelschijven. Dat verklaarde ook de pijn in mijn rug.

In korte tijd werd ik van volledig onervaren patiënt een zgn. professionele patiënt. Ik ben in drie ziekenhuizen geweest en had ze drie weken lang van binnen bekeken. Door gebrek aan ervaring denk je in het begin dat alles wel goed geregeld is. Maar langzamerhand ontdek je dat je zelf ook goed je aandacht erbij moet houden. "Volgens mij had ik dat zakje de vorige keer niet aan het infuus". "Oh ja? Oh, inderdaad. U hebt geen VAD-kuur, maar een AD-kuur met Thalidomide". Soms kreeg ik medicijnen, die ik niet moest hebben of miste ik medicijnen die ik wel moest hebben. Ik heb snel allerlei medicijnen (-namen) leren kennen en als ik de namen niet onthield schreef ik ze op.
Door de tocht langs de drie ziekenhuizen heb ik ook gezien wat een verschil er is tussen ziekenhuizen. Wat betreft verpleging was er weinig verschil. Niets dan lof voor de artsen en verpleegkundigen in alle drie de ziekenhuizen. Maar qua comfort is er wel wat verschil. Van het Overvecht ziekenhuis heb ik niet veel meegekregen, maar Sandra vond het een verschrikkelijke oude boel. In het Oude Rijn heb ik een week gelegen. Dat was ook oud en was naar onze mening al 10 jaar geleden aan sloop toe. Een verpleegkundige zei, dat het vast en zeker is ontworpen door een architect die nog nooit in een ziekenhuis had gelegen. Een heel gehorig en onmogelijk gebouw. Het Antonius was een verademing. Prettige kleuren. Prettig gebouw. Goede bedden, die de patiënt zelf elektrisch kan verstellen. Rustig, ondanks de drukte op de afdeling.
En voor de behandeling van MM is het ook verstandiger naar een groter ziekenhuis, zoals het Antonius, te gaan, waar Hovon studies worden gevolgd en veel meer ervaring is met MM. Omdat er per jaar maar 700 tot 800 nieuwe MM-patiënten bijkomen zien de kleine ziekenhuizen te weinig patiënten om voldoende ervaring op te bouwen met MM.

Op 15 april kreeg ik ontslag uit het Antonius. Samen met de taxi naar huis gereden. Met heel voorzichtig in- en uitstappen en voorzichtig rijden ging het wel (iedere hobbel in de weg voelde ik in mijn rug, ondanks de luxe Voldo S80). Sandra haar moeder stond thuis op ons te wachten. Met een rollator liep ik naar de voordeur en het huis in naar het ziekenhuisbed in de woonkamer. De rollator en bed had Sandra van de thuiszorg geleend.
Vanaf dat moment was het leven weer anders; nog steeds ziek, maar nu in de vertrouwde omgeving. En Sandra stond er nu alleen voor; de eerste dagen gelukkig met hulp van haar moeder. Verder kregen we via de thuiszorg hulp in de huishouding en hulp om mij te wassen (ik kon de trap nog niet oplopen en dus niet onder de douche).
De eerste week de fysiotherapeut op bezoek gehad. Ik wil zo snel mogelijk mijn spieren op kracht hebben. De fysiotherapeuten blijven iedere week komen om mij thuis te behandelen.
Verder zijn we alleen samen geweest. En daar waren we wel aan toe.

Na een week samen hebben we de afgelopen week weer bezoek gehad. Met Gert-Jan gepraat over leuke ideëen voor schilderijen en multimedia; o.a. iets met handen gaan doen.
Mijn haar is geknipt. Een beetje haar is even na de eerste kuur uitgevallen, maar daarna veranderde er weinig aan mijn haar. Via de thuis hadden we adressen gevraagd van kappers, die via de thuiszorg en dus met korting aan huis komen knippen. Dit was een vreselijke kapper. Maar mijn haar was weer kort.

Toen ik weer thuis was uit het ziekenhuis wilden veel vrienden mij helpen met alternatieve methoden om mijn ziekte te bestrijden. Vooral over healing en diëten kreeg ik te horen. Heel attent en heel prettig dat je vrienden zo zijn begaan met je en vertellen over hun eigen ervaringen. Ik geloof er echter niet zo in. Dat iemand er baat bij heeft gehad, wil voor mij niet zeggen dat die persoon zonder dieet niet dezelfde resultaten had bereikt en ook niet dat een ander er dus ook baat bij zal hebben. Wel denk ik dat mensen bij alternatieve artsen en genezers meer aandacht krijgen voor hun klachten en met de alternatieve geneesmiddelen en diëten meer aandacht hebben voor zichzelf en hun gezondheid. En ik geloof er wel in dat die extra aandacht voor jezelf en gezonde voeding de genezing ten goede komen.

Dinsdag 29 april t/m vrijdag 2 mei kreeg ik de tweede chemokuur via de poli. Met de auto naar het Antonius. Sandra met mij in de rolstoel naar de infuuskamer. Infuus aankoppelen en twee uur later weer weg. Deze vier dagen waren niet erg zwaar, maar de drie dagen erna wel. Die heb ik grotendeels in bed doorgebracht. Ik voelde me niet echt lekker; alleen gegeten en geslapen.

Inmiddels habben we ook gehoord dat de stamcellen van mijn zussen niet geschikt waren voor een allogene stamceltransplantatie (SCT). Volgens de proceudres wordt er dan ook niet gezogd naar stamcellen uit de donorbank. Dus een allogene SCT zat er niet in. De autologe SCT gaat wel door.

De dinsdag na de kuur ben ik voor het eerst de trap opgelopen met de fysiotherapeut. En dus kon ik vanaf woensdag zelf onder de douche en hoefde ik niet meer gewassen te worden door de thuiszorg. En op woensdag begon ik weer aan vier dagen met Dexamethason, waarvan ik altijd erg actief wordt. Maar door de Thalidomide sliep ik 's avonds toch weer goed.
Inmiddels heb ik ook mijn eerste creatie geschilderd. Op aanwijzing van Sandra maar begonnen met blauw, wit en zwart. Wat strepen gezet met verschillende tinten. Ik ben wel tevreden met mijn Hollands licht.

Maandag 26 mei begon ik met de derde chemokuur op de infuuskamer. Eerst weer bloed getest en daarna aan het infuus. Vervolgens een gesprek met de hematoloog. We hadden weer een lijst met vragen voor hem, die hij in alle rust heeft beantwoord.
Sandra had nog even een afspraak met de oogarts geregeld, dus aansluitend hebben we die ook gesproken. Met mijn ogen is niets ernstigs gebeurd door de ziekte en met de oogdruppels die ik vanaf het Ouderijn gebruikte moest ik maar stoppen.
Tot en met woensdag infuus gehad op de infuuskamer. De laatste dag was hemelvaartdag en kreeg ik infuus op de verpleegafdeling D2. Kon ik weer even bijpraten met de verpleegkundigen van de afdeling. Die dag heeft mijn zus Mirjam gereden.
In tegenstelling tot de tweede chemokuur heb ik alle vier de dagen zelf gelopen in het ziekenhuis; dus geen rolstoel meer. Een heel goed gevoel.

De dag na de chemokuur was het weer zwaar. Ik voelde me niet lekker. Om het ritme van beweging erin te houden zijn we ’s middags naar Wijk bij Duurstede gegaan. Op een bankje in de zon bootjes gekeken en daarna op een terras iets gedronken. En dat was iets te veel van het goede. Eenmaal thuis gekomen ben ik naar bed gegaan en er alleen nog uitgekomen voor het eten. Helemaal op.
De volgende twee dagen heel erg moe en veel op bed gelegen. Het warme weer deed ook niet veel goed. Ook in de tuin in de schaduw gelegen. We waren allebei weer erg down van mijn slechte dagen.
Opmerkelijk was dat het op maandag alweer een stuk beter ging. Meestal was dat pas op dinsdag als ik met de tweede cyclus Dexamethason begon. En als het mij beter ging, ging het met Sandra ook beter.

Begin juni ben ik aan een schilderwerk met strepen begonnen en die week ook bezig geweest met dit dagboek. We zijn twee keer naar Rijnauwen geweest; gewandeld en koffie gedronken bij de jeugdherberg (erg mooi plekje). En we hebben deze week weer bezoek gehad. Donderdag heeft Sandra met haar vader gesnoeid in de tuin. Zaterdag heeft onze vriend Ron de voegen in de badkamer gerepareerd. Zo help iedereen ons een beetje.

Zaterdag had ik voor het eerst het gevoel alsof ik me gewoon kon bewegen zonder me ziek te voelen.
Gisteravond de nieuwe aflevering van Jiskefet gekeken. Ze waren wel weer grappig.
Vandaag heeft Dikkie op mij gepast, zodat Sandra naar Oss kon voor de verjaardag van haar neef Maarten. Grote verrassing dat tante Sandra toch nog gekomen was. Peep heeft de Moto 6.5 weer aan de praat gekregen en meteen een ritje gemaakt. Hij is nu klaar voor de verkoop. Peep gaat 'm voor mij verkopen. Ik wil geen motorfiets in de garage als ik er toch niet op kan en mag rijden. Met mijn broze botten is dat veel te gevaarlijk.

In mei hadden we hier een heel team om de nieuwe schutting te plaatsen. In januari hadden we al schuttingdelen gekocht. Maar ik kon ze niet meer plaatsen. We hadden Sandra haar vader en oom, zwager Jan-Marten en een zoon van de buurvrouw. Sandra en haar moeder verzorgde de catering en ik slofte er tussendoor met foto- en videocamera.
De fotocamera had ik van collegae gekregen. Ze hadden op kantoor een prijs gewonnen en van een deel van het geld hadden ze de camera voor mij gekocht. Een vriend van mij had voor ons creatieve project een videocamera cadeau gegeven. We waren weer erg verwend.

In de tweede week van juni was het nog steeds mooi weer en ik voelde me goed.
Op het nieuwe kunstwerk heb ik weer een paar strepen erbij geschilderd. Alle strepen staan er nu op. Nu nog een klein accent afronden. Hopelijk heb ik daar komende week de energie voor.

Verder weer wat gestudeerd op Flash op de computer. Collegae en vrienden op bezoek gehad. Het bezoek doet me weer goed. Ook weer wat mensen gebeld om bij te praten en iets af te spreken.

Op de 14e hebben Jan Marten en Steven een laatste deel van het schuttingwerk afgerond; namelijk het verleggen van het overpad, zodat we een rechthoekig terras overhouden achter in de tuin en de buurvrouw met haar scootmobiel toch de bocht kan maken om de schutting heen. De schutting is nu dicht en de buurvrouw heeft een mooi pad gekregen. Was wel iets meer werk dan we dachten. Gelukkig kwam Gert-Jan ’s middags nog helpen. Maar toch ging Jan Marten pas tegen zes uur naar huis.
Gisteren ook een heel mooi cadeau van een vriend gekregen; een groot pakket met schilderspullen; verf, acrylblok en doeken. Kunnen we weer uitgebreid schilderen.
Het was voor mij ook een inspannende dag. Veel heen en weer lopen, praten, video opnames en foto’s maken.

Voor het eerst weer gefietst. Met een fiets van de overburen. Ging erg goed, dus nu maar op zoek naar een goede fiets voor mij en al die sportfietsen verkopen. Ook weer twee keer gewandeld. Goed aan de conditie gewerkt. En dat was wel nodig want ik was zo moe vandaag, dat ik tot vier uur vooral op bed heb gelegen.

De week erna heb ik het strepenschilderij afgerond.
En de eerste video-opnamen op de Mac gezet. Wat gaan we daar nu mee doen?
Luisa heeft foto’s van ons gemaakt. Zitten een paar hele mooie foto’s tussen. Zowel zwart-wit als kleur.

Op de vrijdagavond van die week pakten zich donkere wolken samen boven Driebergen. Sportcentrum Hoenderdaal stond ik de fik. Sandra is er nog naartoe gefietst. We hebben video-opnamen gemaakt vanuit het zolderraam. Erg indrukwekkende wolken boven met huis. Er is nu alleen nog een zwarte geblakerd karkas over. Hiermee heeft Driebergen het landelijk nieuws gehaald.
Op zaterdag heb ik voor het eerst weer eens gekookt.
En op zondag hebben we mijn verjaardag gevierd. Alleen met mijn twee zussen en de familie van Sandra. Heel kort en heel mooi dat dat toch gelukt is.

In de laatste week van juni kreeg ik de vierde chemokuur (eerst een CAD kuur en daarna drie AD-kuren). De week daarna opname in het ziekenhuis voor de stamcelforese (afname van de stamcellen, die bij de stamceltransplantatie worden teruggegeven). Van maandag tot en met donderdag Neupogen gekregen om te zorgen dat de stamcellen in het bloed komen. Bij de stamcelforese worden de stamcellen dan weer uit het bloed gefilterd. Ik zou een dag in het ziekenhuis blijven en de volgende dag de forese krijgen. Maar telkens bleek dat ik niet voldoende stamcellen in het bloed had. Dus werd de forese iedere dag weer uitgesteld. Die week ontmoetten we iemand, die ook MM had, vrijwel net zo oud als ik, die dezelfde behandeling kreeg en een week achter lag op mijn schema. Dat was wel heel bijzonder. Wij en de echtgenotes hebben elkaar twee keer ontmoet en een tijdje gesproken. Dat was een interessant en heel leuk contact. We zouden alkaar daarna nog vaak zien.
Op woensdag- en donderdagmiddag zijn Sandra en ik maar uitstapjes gaan maken. We moesten nog een auto kopen (de lease-auto moest ik eind juli inleveren bij CODA) en we hebben bootjes gekeken in Vreeswijk. Op donderdag kwam dat slecht uit, want 's middags wilde de afdelingsarts de lieslijn laten aanbrengen. Dat wisten wij niet. Toen kreeg ik de lieslijn 's nachts om 12 uur pas ingebracht. Dat geeft toch problemen in een ziekenhuis als je de planning verstoort. Hoewel, 'planning'? Begin van de middag wist ik niet dat later die lijn ingebracht moest worden. De lieslijn is een aan- en afvoerlijn in een hele grote ader in de lies om de apparatuur voor de stamcelforese op aan te sluiten. Op vrijdag kreeg ik dan eindelijk de stamcelforese in het UMC Utrecht.
Helaas leverde dat niet voldoende stamcellen op en moest ik op maandag weer terugkomen. En omdat ik de lijn in mijn lies had zitten mocht ik ook het ziekenhuis niet uit. Op vrijdag weer Neupogen gekregen en 's avonds kreeg ik enorme pijn in mijn botten. Zo erg dat ik niet meer kon staan, zitten of liggen. Van de arts kreeg ik morfine. Daarna was de pijn snel weg en kon ik lekker slapen. Het blijkt dat de 'botpijn' wordt veroorzaakt door de Neupogen.
De volgende dag kwam mijn vriend Nick op bezoek. Ik kon door de Morfine moeilijk mijn aandacht bij het gesprek houden. Jammer want het was heel bijzonder dat Nick er was. Zo vaak zie ik hem niet, want hij woont in de USA.

Sandra en ik hebben in 2004 de cursus "Leven in de maalstroom" gevolgd bij het Helen Dowling Instituut; speciaal voor kankerpatiënten en hun naasten. De cursus had veel in zich van Mindfullness van Kabat-Zinn; meditatie, aandachtstraining, doe wat je doet met aandacht. Daar zit ook de boeddhistische levensfilosofie achter; bij jezelf blijven en bij het moment blijven. Die vorm van aandacht voor jezelf sprak me erg aan en past ook in mijn overtuiging, zoals ik hiervoor beschreef. In de cursus leerden we vooral veel meditatieoefeningen. We hebben nu een aantal gesproken meditatie-oefeningen op CD. Vanaf die cursus mediteer ik, met of zonder gesproken oefening (op de iPod), vrijwel iedere dag een of twee keer.

Ik heb van de diëten wel nog het bloedgroep dieet van Peter D'Adamo geprobeerd. Dat leek mij wel aannemelijk, dat je op basis van de bloedgroep kunt zeggen welk eten wel of niet goed is voor een persoon. Het zwakke aan het boek van Peter D'Adamo (en het gaat er natuurlijk om dat je zijn boek(-en) koopt) vindt ik dat hij aangeeft dat mensen zich zo veel gezonder voelen na een paar weken zijn dieet volgen. Maar dat vindt ik niet zo verwonderlijk. Als je een Amerikaan een paar weken gezond laat eten, voelt hij/zij zich uiteraard gezonder en valt zeker af; Amerikanen eten zo ongezond. In zijn boek beschrijft hij de praktijkervaringen van hemzelf (hij is alternatief genezer) en van zijn vader (die was huisarts) en allerlei wetenschappelijk onderzoeken, waarmee hij de nodige conclusies trekt, die mij niet altijd overtuigen. En op die conclusies is zijn theorie gebaseerd die bepaald welke etenswaren wel of niet goed zijn voor een bloedgroep. Hij trekt zelfs de conclusie dat het volgen van het dieet de kans op kanker verminderd. Helaas vond ik hematologische kankersoorten niet terug in zijn boek en dat deel van zijn theorie overtuigde me helemaal niet. Ik voelde me na een aantal maanden dieet niet vitter en/of gezonder. Ik zal het dieet dan wel niet goed hebben toegepast, zullen de die-hards zeggen. Uiteindelijk ben ik er mee gestopt en ben terug bij mijn persoonlijk dieet, dat ik al jaren volg. En dat komt in grote lijnen neer op het dieet voor bloedgroep A. Namelijk niet te veel vlees, weinig zuivel (weinig dierlijke vetten in het algemeen) en weinig suiker. Het minder eten van tarwe is nieuw en heb ik dan wel weer overgehouden aan het bloedgroep dieet. Het spelt-brood van de biologische winkel vindt ik sowieso erg lekker, dus dat komt goed uit.

Tegen het eind van 2003 begon ik aan het revalidatieprogramma Herstel & Balans bij De Hoogstraat in Utrecht. Het was me aangeraden door de maatschappelijk werkster van het Antonius Ziekenhuis. Ik wist niet wat ik me er van moest voorstellen, maar het leek me wel goed voor me. Eigenlijk dacht ik dat mij rug veel te zwak was voor al die activiteiten.

Na vier maanden Herstel & Balans was ik er achter dat het mij heel goed heeft gedaan; zowel lichamelijk als geestelijk. Geleerd te bewegen; sporten en rennen, waarvan ik dacht dat ik het niet meer kon en niet meer mocht. Door sterkere rugspieren kreeg ik minder last van mijn rug. Geleerd om te gaan met dingen als vermoeidheid, je zelfbeeld en te leven in het nu. En nog veel meer.

En ik heb aan Herstel & Balans een groep vrienden overgehouden. We houden veel contact met elkaar en zien elkaar om de paar maanden. Het (lotgenoten-) contact is een grote steun.

In 2004 ben ik begonnen met reïntegratie bij mijn oude werkgever CODA. Ik begon met 1 uur per week. In een uur doe je niet veel, maar het helpt wel om weer een beetje aan het kantoorleven te wennen. Toen ik wat meer uren per week ging werken kon ik ook wat meer betekenen voor CODA. Omdat ik mijn oude werk niet meer kon uitvoeren ben ik allerlei klusjes gaan opknappen voor het Customer Marketing team. En zo werd me gevraagd (tegen het eind van 2004) om een nieuwsbrief voor de klanten op te zetten. Dat werd al snel een elektronische nieuwsbrief. Aan het eind van mijn reïntegratie was de nieuwsbrief wel klaar en het jaar daarna was ik de hoofdredacteur van de nieuwsbrief. Inmiddels werkte ik drie uur per dag.

e-mail - 18 december 2005

Beste vrienden,

Zoals jullie weten ben ik in 2003 behandeld voor de Ziekte van Kahler. Vanaf september in dat jaar ging het gelukkig weer bergopwaarts. Revalidatie, reïntegratie, fitness, vakanties, tennis, werken (uiteindelijk drie uur per dag); een min of meer normaal leven. 

Helaas is de ziekte niet te genezen en wisten we dat het weer een keer actief zou worden. Het was een grote teleurstelling toen we twee weken geleden hoorden dat dat nu al het geval is. Ik moet dan ook weer behandeld worden. Op een soortgelijke manier als in 2003. En al heel snel. Maar niet op 19 december, zoals ik al een aantal mensen heb verteld of geschreven. Hoe en wanneer laat ik weten via mijn weblog.  Ik hou deze blog bij op onze website (blog.sibbing.com) en daar schrijf ik welke leuke dingen we beleven, hoe het met ons gaat en welke kant het opgaat met kuur en ziekte.

Bij deze willen we ook even de gelegenheid nemen om jullie prettige kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar te wensen.

Groetjes,

Bas Sibbing