Van dag tot dag

Zaterdag 22 maart
De diagnose van de neuroloog, van die ochtend, werd 's middags beaamd door de hematoloog van het Ouderijn Ziekenhuis. Ik werd meteen verder onderzocht (foto’s, bloed, beenmergpunctie, eiwitonderzoek). En de rest van de week was grillig en onaangenaam.

Zondag 23 maart
Koorts (39.8, net zo’n aanval als op de laatste werkdag), bacteriele infectie. Door de botafbraak als gevolg van de ziekte van Kahler had ik te veel calcium in mijn bloed. Daardoor functioneerde mijn nieren niet goed. Ik kreeg extra vocht via het infuus.

Maandag 24 maart
Ademnood door vocht achter de longen door alle infusen van het weekend. Sandra vroeg of ze zich zorgen moest maken. De hematoloog zei: "We doen ons best". Dat stelde niet echt gerust. Ik was alleen bezig met overleven.

Dinsdag 25 maart
Ademnood i.v.m. te weinig zuurstof in het bloed, zuurstofmasker.

Woensdag 26 maart
Nog steeds aan de zuurstof. Ineens veel energie, door de Dexametason. Kreeg de ingeving om een kunstwerk te maken om na te laten aan familie en vrienden (zie "hoe nu verder").

Donderdag 27 maart
Uit bed geweest en rondgelopen.

Vrijdag 28 maart
’s Ochtends enorme pijn in de rug gekregen bij het vullen van een glas water bij de wastafel en weer op de grond beland. Kon me niet meer verroeren. Door de verpleging van de grond gelicht en in bed gelegd. Door de pijn er niet meer uit geweest.

‘s Middags met de hele familie erbij gesprek gehad met de internist. Verschillende alternatieven besproken, maar er was eigenlijk maar een goed alternatief. Dat was een behandeling met chemokuren en stamceltransplantatie in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. En wel te starten op dinsdag aanstaande. We kregen een uur om er over na te denken, zodat de internist dezelfde middag de behandeling in het Antonius kon bevestigen. Hij had het eigenlijk al informeel gereserveerd en wist ook al wie de behandelend specialist zou zijn ("een goede"). Het leek ons ook wel de beste behandeling en hebben het laten regelen. Het is alleen emotioneel moeilijk te verwerken dat je over de behandeling van een zo zware ziekte in een uur moet beslissen. Aan de andere kant was snel ingrijpen noodzakelijk omdat ik vermoedelijk al lang (een half jaar, een jaar?) met de ziekte liep. Dus a.s. maandag naar het Antonius. Weer in de ambulance!

Hoe voelde deze week

Bas was onder behandeling en rolde van de ene complicatie in de andere. Sandra en de familie keken tegen een hele zieke Bas aan en wisten niet wat ze ervan moesten denken. Gaat hij het deze week redden? Sandra iedere dag heen en weer naar het ziekenhuis en iedere dag de onzekerheid over Bas. Een slopende tijd voor vooral Sandra. Bas was vooral bezig met overleven.
Ik kon zelf niets, vanwege de rugpijn. Ik werd geholpen met ongeveer alles, zoals eten, wassen en omdraaien in bed.
Wel weer heel veel aandacht van familie, vrienden, collegae en klanten. Heel veel kaarten (de muren van de kamer hingen vol), bloemen thuis en Sandra had thuis veel mensen aan de telefoon.
Het bezoek bestond vooral uit de directe familie.

Laatste weekend Ouderijn

Met de zware pijn in de rug ging ik het weekend in. De verpleging had een eigen kamer voor mij geregeld waar Sandra ook kon overnachten. Dat was wel nodig, want ik kon me nauwelijks bewegen. Draaien op een zij deed veel pijn, eten en drinken moest gegeven worden. De verpleging hielp veel en Sandra leerde mij puffen en yoga. Puffen in een pijnscheut (bijvoorbeeld als ik op een zij moest draaien) en daarna weer ademhalen. Yoga en haptonomie om de pijn af te leiden. Dat hebben we de vrijdagavond en zaterdag geoefend. Toen heeft Bibian (mijn zus) Sandra afgelost tot zondag. Op zaterdagmiddag heb ik een morfinepleister (Durogesic) en Diazepam gekregen tegen de pijn. Dat zorgde voor hele vreemde dromen, maar verlichtte de pijn wel. Zondagnacht heb ik alleen geslapen. Maandagmorgen zijn we, Sandra en ik, met de ambulance naar het Antonius ziekenhuis gegaan.