Hoe het begon
Eind 2002 ben ik met rugpijn naar de huisarts gegaan.
Ik kan me nog goed herinneren dat hij zei, dat als ik
een jaar of zestig was geweest, hij het wel wist,
maar bij mij kon het alleen spit zijn. Goed bewegen
dan gaat het wel over. Ik zocht er niets achter en
ben doorgegaan met ski fitness. Begin 2003 was de
rugpijn erger en kreeg ik van de huisarts
pijnstillers (Brufen) en het advies om te blijven
bewegen. De rugpijn werd alleen maar heviger. Ik
werkte bij CODA N.V. (daar ben ik nu nog steeds in
dienst) als Client Manager en bezocht veel klanten.
Op 19 februari bezocht ik 's morgens een klant in
Wageningen. Na het gesprek ben ik langs het oude huis
van mijn ouders in Wageningen-Hoog gereden. Ik heb
daar zelf nooit gewoond, maar ben er wel veel
geweest. Het was een emotionele rit door een buurt
met veel herinneringen. Achteraf begrijp ik het wel.
Aan het eind van de dag ben ik met koorts van kantoor
naar huis gereden; onverantwoord om nog te rijden. En
thuis in bed liep de koorts snel op tot zo'n
38,9C.
Vanaf dat moment heb ik niet meer gewerkt. De
huisarts kon de koorts niet verklaren. Ik ging me
steeds beroerder voelen, maar twijfelde geen moment
aan de kennis van de huisarts. Geen moment dat ik
iets over mijn toestand wilde opzoeken op Internet.
Kreeg Diazepam (Valium) erbij tot wel 20 mg per dag.
Sandra vertrouwde het niet. Ik lag regelmatig
gestrekt op de vloer, omdat de rugpijn zo erg was dat
ik niet meer kon staan. Half maart vond Sandra het
tijd voor een specialist. Ze heeft de huisarts moeten
overtuigen om een verwijzing naar een neuroloog te
krijgen. De huisarts vond het niet nodig. Dat ik ziek
was lag vermoedelijk aan de medicijnen. Volgens de
apotheek kon dat niet. De dag voor het bezoek aan de
neuroloog heeft Sandra om een ambulance gevraagd,
omdat ik me niet meer kon verroeren. De huisarts
begreep niet waarom.
Op 21 maart zijn we met de ambulance naar de neuroloog in het Overvecht ziekenhuis gebracht. Het eerste wat de neuroloog zei toen hij me zag was: "Man wat ben jij ziek". Na een eerste onderzoek heeft hij mij bij anesthesie een ruggeprik laten geven tegen de pijn en me in het ziekenhuis gehouden voor verder onderzoek. De volgende dag kon ik nog steeds niet opstaan. De foto's en bloedtesten gaven de neuroloog het gevoel dat ik ziekte van Kahler had. Voor mij een enorme opluchting dat ik wist wat ik mankeerde. Voor Sandra een enorme klap, omdat ze aanvoelde dat dat niet goed was, hoewel we de ziekte niet kenden. Voor diagnose en behandeling moesten we naar de afdeling hematologie in het Oude Rijn ziekenhuis. 's Middags waren we met een ambulance op weg naar het Oude Rijn ziekenhuis. De hematoloog aldaar kon vrij snel de diagnose ziekte van Kahler stellen.
In het Oude Rijn heeft de verpleegafdeling hematologie mij een week lang opgelapt (zie details hierna). Na overleg met de hematoloog zijn we doorverwezen naar dokter De Weerdt in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.
Op 21 maart zijn we met de ambulance naar de neuroloog in het Overvecht ziekenhuis gebracht. Het eerste wat de neuroloog zei toen hij me zag was: "Man wat ben jij ziek". Na een eerste onderzoek heeft hij mij bij anesthesie een ruggeprik laten geven tegen de pijn en me in het ziekenhuis gehouden voor verder onderzoek. De volgende dag kon ik nog steeds niet opstaan. De foto's en bloedtesten gaven de neuroloog het gevoel dat ik ziekte van Kahler had. Voor mij een enorme opluchting dat ik wist wat ik mankeerde. Voor Sandra een enorme klap, omdat ze aanvoelde dat dat niet goed was, hoewel we de ziekte niet kenden. Voor diagnose en behandeling moesten we naar de afdeling hematologie in het Oude Rijn ziekenhuis. 's Middags waren we met een ambulance op weg naar het Oude Rijn ziekenhuis. De hematoloog aldaar kon vrij snel de diagnose ziekte van Kahler stellen.
In het Oude Rijn heeft de verpleegafdeling hematologie mij een week lang opgelapt (zie details hierna). Na overleg met de hematoloog zijn we doorverwezen naar dokter De Weerdt in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.