Multipel Myeloom heeft mijn leven op zijn kop gezet. Telkens weer ben ik op zoek naar een nieuw evenwicht, naar balans. Continu zit ik in een golfbeweging. Maar dit andere leven brengt ook weer rust en mooie dingen. Ik leef niet meer met de waan van de dag. Ik neem de tijd voor dat wat ik onderneem. Ik heb geleerd te mediteren en in het moment te leven.

Familie en vrienden zeggen dat ik zo positief in het leven sta en dat ik het zo goed doe. En dat terwijl ik een ongeneselijke ziekte heb. Het is voorheen (meestal) ook al mijn manier van leven geweest om me niet te veel zorgen te maken over morgen. Behandelingen laat ik dan ook maar gebeuren. Ik wil wel goed geïnformeerd worden en vertrouw verder op de artsen en verpleegkundigen. Wel heb ik geleerd alert te zijn; medici zijn ook maar mensen.

Ik ben getrouwd met Sandra. Wij hebben geen kinderen. Kanker heb je samen wordt gezegd. Voor ons geldt dat zeker. Het leven met een onzekere toekomst went niet. Het blijft door ons hoofd spoken. Gelukkig minder vaak dan drie jaar geleden en de emoties zijn anders. Natuurlijk is de toekomst voor iedereen onzeker, want iedereen kan onder de tram komen. Alleen ik heb een ziekte die zeer waarschijnlijk mijn leven aanzienlijk korter maakt en de kans dat ik onder de tram kom blijft bestaan. En daarbij komt dat mijn algehele gezondheid en conditie er niet beter op worden door de ziekte en alle behandelingen die ik krijg.


De aanloop naar Multipel Myeloom begon eind 2002 met rugpijn. Ik kan me nog goed herinneren dat de huisarts zei, dat als ik een jaar of zestig was geweest, hij wel wist wat ik had, maar bij mij kon het alleen spit zijn. “Goed bewegen dan gaat het wel over”. Ik zocht er niets achter en ben doorgegaan met ski fitness. Begin 2003 was de rugpijn erger en kreeg ik van de huisarts pijnstillers (Brufen) en het advies om te blijven bewegen. De rugpijn werd alleen maar heviger.

Op 19 februari kwam ik ’s avonds met koorts thuis. In bed liep de koorts snel op tot zo'n 39 graden en ik voelde me heel beroerd. Volgens Sandra was dit niet de Bas die zij kende. Hier was iets heel erg mis. De koorts was de volgende ochtend gezakt, maar ik bleef me ziek voelen. Vanaf dat moment heb ik niet meer gewerkt. De huisarts kon de koorts niet verklaren. Ik ging me steeds slechter te voelen, maar twijfelde geen moment aan de kennis van de huisarts. Ook heb ik geen moment gedacht dat ik iets over mijn toestand moest opzoeken op Internet, terwijl ik Internet voor van alles en nog wat gebruikte. Ik kreeg Diazepam (Valium) erbij; tot wel 20 mg per dag. Sandra ging het steeds minder vertrouwen. Ze zag dat ik anders reageerde op het ziek zijn dan voorheen. Ik lag regelmatig gestrekt op de vloer, omdat de rugpijn te erg was om te kunnen staan. Half maart vond Sandra het tijd voor een specialist. Ze heeft de huisarts moeten overtuigen om een verwijzing naar een neuroloog te krijgen.

Op 21 maart gingen we met de ambulance naar de neuroloog in het Overvecht ziekenhuis. Het eerste wat de neuroloog zei toen hij me zag was: "Man wat ben jij ziek". Ik kreeg een ruggenprik tegen de pijn en ben in het ziekenhuis gehouden voor verder onderzoek. De volgende dag kon ik nog steeds niet opstaan. De foto's en bloedtesten gaven de neuroloog het gevoel dat ik de Ziekte van Kahler had. Voor mij een enorme opluchting dat ik na al die tijd wist wat ik mankeerde. Voor Sandra een enorme klap, omdat ze aanvoelde dat dat niet goed was, hoewel we de ziekte niet kenden. Voor diagnose en behandeling moesten we naar de afdeling hematologie in het Oude Rijn ziekenhuis. De hematoloog aldaar kon vrij snel de diagnose Ziekte van Kahler bevestigen.
In het Oude Rijn heeft de verpleegafdeling hematologie mij een week lang opgelapt. Ik had te veel calcium in mijn bloed en mijn nieren functioneerden slecht. Ik kon me nog steeds nauwelijks bewegen vanwege mijn rugpijn. Na overleg met de hematoloog zijn we voor verdere behandeling doorverwezen naar het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

Daar deed ik mee met de Hovon 50 studie, waarin de effectiviteit van Thalidomide werd onderzocht. Ik trok 'arm b', wat inhield dat ik Thalidomide kreeg.
Ik kreeg eerst 3 TAD kuren en een CAD kuur. Daarna stamcelferese gevolgd door een autologe stamceltransplantatie (SCT). Bij elkaar duurde de hele behandeling een half jaar. De eerste TAD kuur kreeg ik in het ziekenhuis. De volgende kuren poliklinisch. Voor de SCT was ik drie weken in het ziekenhuis en behoorlijk misselijk.

Thuis na de eerste TAD kuur kon ik net een beetje lopen met een rollator en sliep ik in een oud ziekenhuisbed in de woonkamer. Voor de dagelijkse verzorging hadden we thuiszorg en had ik Sandra hard nodig. Langzamerhand knapte ik een beetje op en ging weer een beetje meer lopen. Ik ben wat gaan schilderen en begon op de computer het programma te doorgronden, waarmee ik een animatie wilde maken; een beeldverhaal over wat we meemaakten. Het creatief bezig zijn werkte voor ons allebei heel rustgevend. Ons creatieve werk heeft geleid tot een film van 20 minuten met een animatie, video, foto’s, schilderijen en nog veel meer. De film is nog steeds heel waardevol. We kijken er nog geregeld naar.

Na de autologe SCT heb ik weer een paar maanden weinig kunnen doen. Heel moe in combinatie met de nog steeds zwakke rug. Tegen het eind van 2003 begon ik aan het revalidatieprogramma Herstel & Balans bij De Hoogstraat in Utrecht. Ik wist niet wat ik me er van moest voorstellen, maar het leek me wel goed voor me. Na vier maanden Herstel & Balans wist ik dat het mij heel goed heeft gedaan; zowel lichamelijk als geestelijk. Geleerd te bewegen; sporten en rennen. Door sterkere rugspieren kreeg ik minder last van mijn rug. Geleerd om te gaan met dingen als vermoeidheid, je zelfbeeld en te leven in het nu. En nog veel meer.
Na Herstel & Balans heb ik met Sandra nog de cursus “Leven in de maalstroom” van het Helen Dowling Instituut in Utrecht gevolgd. Dat is een cursus over meditatie, in het nu leven en dingen met aandacht doen. Heel veel van geleerd. Ik mediteer nog steeds vrijwel iedere dag twee keer een half uur.

Tijdens de revalidatie begon ook de reïntegratie. Gelukkig bij dezelfde werkgever, CODA NV. Begonnen met 1 uur per week en uitgebouwd tot 3 uur per dag. Ik kon niet langer werken, omdat ik weinig energie had en vooral omdat ik mij niet lang kon concentreren. Vanaf 2005 ben ik 3 uur per dag blijven werken. Voor het UWV bleef ik 100% arbeidsongeschikt. Eerst werd ik naar rato van het aantal uren gekort op de WAO. Later heeft een arbeidsdeskundige van het UWV gekeken naar de loonderving van die 3 uur per dag t.o.v. mijn oude inkomen. Daarmee kwam hij op een hoger uitkeringspercentage uit en dat was mooi meegenomen. Gelukkig vulde de arbeidsongeschiktheidsverzekering van CODA de uitkering aan. Anders hadden we nog een zorg erbij gehad.

In 2004 zijn we ook weer eens op vakantie geweest; een week aan zee en een week in Friesland. Het jaar daarna zijn we drie keer een week weggeweest, waarvan een keer naar Barcelona. Heerlijk om even uit de vaste omgeving weg te zijn en afstand te nemen van ziekte en werk.

2004 en 2005 stonden ook in het teken van onderzoeken bij de hematoloog. De hoeveelheid immunoglobuline in het bloed is nooit helemaal onder de 1 gedaald. In de loop van de twee jaar is de waarde telkens een beetje gestegen. Bij ieder bezoek zaten we in spanning of de ziekte was teruggekomen. Soms daalde de immunoglobuline weer licht en was de spanning even weg. Maar eind 2005 was de waarde dusdanig hoog dat we moesten aannemen dat de Multiple Myeloom nog of weer actief was. Nu al weer; na krap drie jaar. Een hele schok voor ons, dat ik weer een nieuwe behandeling moest ondergaan.

Het vervolg van mijn ervaringen zijn te lezen op mijn weblog, die ik in december 2005 ben begonnen.
Aanvullingen op het bovenstaande verhaal zijn hier onder te vinden.