Vandaag bij de hematoloog geweest voor controle. Kort gezegd is de behandeling effectief geweest. De paraproteïnen (afweereiwitten of immunoglobuline) zijn behoorlijk afgenomen. Dit is een goede basis voor de vervolgbehandeling. We worden daarvoor doorverwezen naar het UMC Utrecht, waar we over vier weken een eerste gesprek hebben met dokter Lokhorst.
Omdat we toch in het ziekenhuis waren heb ik meteen een infuus gekregen met een medicijn tegen de botafbraak (APD infuus). Dat moet ik iedere 6 weken krijgen, maar het was nog niet ingepland. Bij elkaar waren we weer drie uur in het ziekenhuis. Weer lekker moe.
Ik voel me toch iedere dag weer een beetje beter. Heb vandaag zelf autogereden naar het ziekenhuis. Terug ging dan weer niet.

In mei schreef ik over de 'Get a Mac' campagne van Apple. Vandaag zie ik ineens weer nieuwe filmpjes. Ze zijn weer erg geestig.

De stamceltransplantatie is nu bijna vier weken geleden. De tijd vliegt. Zelfs als er niet veel gebeurt in je leven. De laatste dagen wordt het wel beter. Op mijn verjaardag en de dagen daarna bezoek gehad. Een kort bezoekje per dag. Dat ging goed en daardoor voelde ik me wel jarig. En veel telefoontjes, SMSjes, e-mails, berichten op mijn blog en kaarten. En daarmee was het verjaardagsgevoel compleet.
Mijn activiteiten breiden zich steeds meer uit; wandelen. boodschap doen, fietsen, weer even in het ziekenhuis geweest voor een verpleegkundig spreekuur en koken. Allemaal met mate. Maar soms wil ik te veel en moet ik mezelf even terugfluiten. Het valt niet mee om weer heel erg weinig te kunnen doen, terwijl ik vorig jaar nog aan het opbouwen was.

Vandaag naar Wijk bij Duurstede geweest. Daar hebben we heerlijk in het gras aan het water gelegen. Wat moet ik nog meer zeggen.

Langzaamaan begin ik me meer mens te voelen. Met een stamceltransplantatie ga je door een heel diep dal en het herstel kost veel tijd. Ik was heel blij dat ik thuis verder kon herstellen. Maar het was nog niet veel de afgelopen week. 

Ik eet wel weer goed, slaap veel maar beweeg nog weinig. Afgelopen vrijdag de eerste wandeling gemaakt naar het einde van de straat. Gisteren de straat uit en om de vijver. Vanmorgen naar de brievenbus en vanavond nog een stukje gelopen. Vandaag ook weer eens geholpen met koken. Dat doet weer goed. Mijn smaak is nog niet in orde. Nog steeds de smaak van modder in mijn mond, die alleen naar de achtergrond verdwijnt als ik iets eet waar ik op moet kauwen. Dat vind ik vrij irritant en ik hoop dat het donderdag op mijn verjaardag een beetje over is. Dan kan ik tenminste genieten van wat lekkers. De eerste haring afgelopen donderdag smaakte overigens nog wel aardig.

En verder...genieten van het mooie weer vanonder de parasol en het viel Sandra op dat ik alweer aardig commentaar lever tijdens de voetbalwedstrijden.

Vanmorgen in het ziekenhuis geweest voor de eerste controle sinds ik weer thuis ben. Goed nieuws. Ik heb turbo-stamcellen. Na drie jaar rust in de diepvries hebben ze niets aan kracht ingeboet. Mijn leukocyten waren nu al 2,3 (de verpleegkundige keek heel verbaasd toen hij mijn status opvroeg). Zo'n hoge waarde hadden we woensdag of vrijdag pas verwacht (vorige week donderdag waren de Leuko's nog 0,1 en de referentiewaarden zijn 3,5-8,2). Bij 1 of hoger mag je uit isolatie, dus ik ben uit isolatie ontslagen. De eerstvolgende controle is bij de hematoloog over een of twee weken. De HB en trombocyten waren ook goed hersteld. Nu kunnen we het kiemvrije leven langzaam loslaten en dat is best prettig.
Ik ben nu wel officieel 'uit de dip' (leukocytendip), zoals ze in het ziekenhuis zeggen, maar geestelijk en mentaal nog niet helemaal. Afgelopen zaterdagavond voelde ik botpijn opkomen als gevolg van de Neupogen, die ik gebruikte om de bloedcellen sneller te laten aanmaken (en het heeft gewerkt). De kennis van deze pijn heb ik van 3 jaar geleden. Dus ik ben meteen met de Neupogen gestopt. Gelukkig had ik deze keer geen Morfiene nodig en volstond een hoge dosis paracetamol. De pijn stopt ook niet zomaar en daardoor zaterdag slecht geslapen en zondag slecht gevoeld. Zondagavond was de pijn eindelijk weg. Vandaag moesten we om 8 uur in het ziekenhuis zijn, veel te vroeg voor zieke mensen en dat vond mijn lichaam dus ook niet fijn. Toch voel ik me vandaag beter dan gisteren (sinds vorig weekend gaat het iedere dag iets beter). De aanwezigheid van de vele leukocyten in mijn lichaam merk ik nu al. Geweldig gevoel dat het lichaam goed werkt. Maar ook doordat de erge pijn in de keel, sinds vanmorgen steeds verder afneemt. Het enige dat me niet lekker zit is dat mijn smaak iets minder is vandaag, maar dat gaat ook weer over.
En, inderdaad, ik schrijf weer zelf de blog. Dat is naast het ziekenhuisbezoek ook het enige dat ik doe vandaag. Misschien schrijft Sandra ook nog wel eens een stukje, want ze vond het leuk om te doen.

Je begrijpt er niets van. Bas schreef al eens eerder...behalve het weer is er niets zo veranderlijk als de informatie en protocollen van ziekenhuizen. Ondanks dat zijn leukocyten (tegen de afweer) nog niet opnieuw zijn aangemaakt mag hij toch naar huis. 'Isolatie' gaat thuis gewoon door; geen bloemen, geen kat in de slaapkamer, mondkapje voor als ik verkouden ben, speciale dingen rondom het eten etc. Ik verwacht hem over ongeveer half 6 thuis. Zus Miriam was de hele dag bij hem en brengt hem thuis.

Bas voelde zich gisteren al stukken beter. Vanochtend klonk hij erg fris. Totdat hij nog even wat bloedplaatjes bij kreeg omdat die wat laag waren. Helaas reageerde Bas allergisch op de bewaarvloeistof van de plaatjes. Hoge hartslag en bloeddruk, rillen en overgeven. Inmiddels is hij weer bijgetrokken.

Maar goed...hij kan lekker naar zijn eigen bed en wij zijn weer samen en daar gaat het toch allemaal om.

Komende dagen even blogrust. Eerst even samen ritme vinden hier.

Het ging alweer iets beter vandaag. Minder geslapen. Meer kunnen praten. Tijdschrift doorbladeren.

Waarschijnlijk komt dit ook doordat Bas aangesloten is op een Primperanpomp; continue toediening van anti-misselijkheidsmiddel. Ook al was hij niet continue misselijk. Zodra hij ging bewegen moest hij toch spontaan overgeven. Dat begon hem inmiddels allemaal een beetje te veel te worden.

Uberhaupt hadden we vanavond allebei een beetje de balen van dat gehang in dat ziekenhuis zonder enig moment van privacy.

Enigszins overmoedig ging Bas maar wat 'fitnessoefeningen' doen om de tijd te doden en de conditie op peil te houden. Maar dat bleek toch nog iets te veel te zijn.

Vandaag ging het iets beter met Bas. Hij heeft zelfs even in een stoel gezeten en een tekening(etje) gemaakt. We hadden gelukkig weer contact en hij kon zelfs lachen. Maar het grootste deel van de dag brengt hij nog met zijn ogen dicht door.
Ik ben wel tevreden.

Vandaag 4 uurtjes in het ziekenhuis geweest. Ook Bibian is geweest.

Al met al niet eens zo'n hele slechte dag in mijn beleving. Bas is onder de douche geweest en heeft 3x havermoutpap gegeten en binnengehouden. Echt misselijk was hij vandaag niet. Tot het moment van de pillen die hij vanavond helaas moest slikken. Wel is hij extreem vermoeid. Ik kan het me niet herinneren dat het bij de sct van 3 jaar geleden ook zo heftig was.

Van een gezellig gesprek kwam het niet echt. Wel kon ik hem foto's laten zien van een enorme ontwortelde boom in een park in Driebergen. Hij moet toch een beetje van het (lokale) nieuws op de hoogte gehouden worden.

Morgen dan de afronding van de eerste week alweer. Fijne Pinksterdagen.

Bas is op dit moment niet in staat zelf een tekst te schrijven dus daarom geef ik (Sandra) voorlopig de updates.

Gisterenochtend om 6.30 uur moest Bas klaar 'staan' om allerlei voorbereidingen te treffen voor de stamceltransplantatie. Om ongeveer 9.00 uur kwam de arts ze 'teruggeven'. Ze hebben 3 jaar ingevroren gelegen in het UMCU. Alles is goed verlopen. Knap werk toch maar weer ! Hoe alles precies in zijn werk gaat schrijft Bas misschien zelf nog wel eens.

Het ontbijt was gisteren niet goed gevallen. De rest van de dag heeft Bas niet meer gegeten. Bij de minste of geringste beweging werd hij misselijk. Er zat/zit dus niets anders op dan stil liggen, ogen dicht (wat geen probleem is want hij is erg moe) en wachten tot het overgaat. Met een van zijn zussen of mij aan zijn zijde om water aan te geven, aan te moedigen bij tanden poetsen en zout spoelen (anders krijg je aften) en vooral...om er gewoon te zijn!

Na enig aandringen heb ik hem gisterenavond gewassen en in een schone pyama gekregen. Eenmaal bijgekomen van deze worsteling kon hij het toch wel waarderen.

Vanochtend had ik hem aan de telefoon. Hij heeft goed geslapen, wat gegeten en de verpleging zou hem wassen. Dag 6 is begonnen. Ik duim voor hem. Ga straks weer naar hem toe.

Gisteren de tweede en laatste chemo gehad. Behalve wat watten in mijn hoofd voelde ik me gisteren goed. Heb dan ook gezellig kunnen kletsen met zus Miriam die op bezoek was. Gistermiddag werd ik gebeld door iemand van een communicatiebureau. Hij had nog een tekstje nodig als onderschrift bij een foto die onlangs van mij als patiënt gemaakt is door Bart Versteeg. Het was een aangenaam gesprek. De tekst is al een paar keer heen en teruggestuurd en nu klaar. Gisteravond is Sandra nog een paar uur geweest. Ze nam de kaart mee met het schilderij, dat je bij het vorige artikel zag. En ze nam een schetsboek mee ter bevordering van de creativiteit. Al bij al dus een gezellige dag. Ik merk wel dat ik meer rust moet nemen. Want het in en uitlopen van verpleegkundigen met medicatie, vragen en controles is ook al vermoeiend.

Vandaag was ik heel erg moe. Mijn kamergenoot kreeg vanmorgen zijn stamcellen terug. Vanaf zes uur was het een komen en gaan van mensen. Dus ik niet veel geslapen en een drukke ochtend. Ik was de hele dag heel erg moe. En dan krijg ik morgenochtend zelf de stamceltransplantatie. Ben benieuwd hoe ik me morgen voel. Maar nog steeds niet misselijk. En dat heeft ook iets te maken met een anekdote over een medicijn, dat we zouden krijgen, niet kregen en toen ineens weer wel. Daarover morgen meer, want ik ben nu te moe.