Vanmorgen weer in het UMC-U geweest. Goede uitslagen van de beenmergpunctie. Beenmerg en bot geeft een normaal beeld, dus geen Kahlerkenmerken. Dat is mooi, maar in het bloed zijn nog steeds sporen te vinden.

Dus we gaan toch maar voor een verdere behandeling. Liever wat langer behandelen met kans op een totale remissie; alle sporen van de Ziekte van Kahler zijn dan weg. Ik heb altijd begrepen dat je dan langer van de ziekte verlost bent dan bij niet gehele remissie. Deze verdere behandeling krijg ik, omdat ik mee doe aan een onderzoek.

Eerst moet het laboratorium nog mijn eigen cellen bewerken en dan op 28 februari krijg ik via het infuus de cellen van de donor (T-cellen) en de bewerkte cellen van mijzelf. En daarna drie maanden lang iedere week naar het ziekenhuis voor controle. Ik houd jullie op de hoogte.

Ondertussen gaat het best aardig. Afgelopen weekend behalve op zondag bij Wouter Hamel ook op zaterdag naar het theater geweest; de voorstelling Lang en Gelukkig van het RO-Theater met Arjen Ederveen. Vreselijk lachen. Hele gekke voorstelling met een mix van verschillende sprookjes. We zijn in Hoorn gaan kijken (mooi theater aan het water), omdat bijna nergens meer kaarten te krijgen waren.

Vanwege het drukke weekend was ik er niet helemaal bij vanmorgen bij de arts. Goed dat Sandra ook meeluisterde. Samen konden we het hele gesprek reconstrueren.

Vanmiddag naar een concert van Wouter Hamel en band geweest: Jazz & Blues Bunnik in Brothers. Wouter Hamel wordt wel de nieuwe Jamie Cullum genoemd. Wij hebben meer met de muziek van Wouter dan van Jamie. Wouter Hamel speelt jazz, maar dan met invloeden van pop, die wij erg goed vinden klinken. Op YouTube zijn video's te vinden.

Genoten van de muziek. Anderhalf uur staan ging goed zolang de band muziek speelde. Maar daarna merkte ik dat ik aardig over mijn grens was gegaan; wazig in het hoofd en een verzuurde rug. Vlug naar huis en mijn bed in. Bunnik is gelukkig dichtbij.

De zon reflecteert via het beeldscherm...


op een glazen deur (waar komt die vorm vandaan?)...


op een andere deur.

“Als je kanker hebt moet je kennelijk voldoen aan allerlei eisen die de omgeving aan je stelt. Er bestaat een soort samenzwering: je moet je bezighouden met de dood, je moet klagen over je lichamelijke problemen, je moet diep de ellende in en je quasi-diepzinnig storten op allerlei items rondom zingeving en lijden. Ik heb een hekel aan dat dramatiseren, dat ligt niet in mijn aard. Ik wil mijn eigen leven leven, maar dat lijkt niet zomaar te mogen. Sommige mensen heb ik zelfs op afstand moeten houden, omdat ik – zo voelde ik het –weigerde een rol te spelen in hun drama.” – Ivan Wolffers / uit : Buigen als bamboe (uitgeverij Plantaan).

Ivan Wolffers is schrijver, arts en hoogleraar en kreeg in 2002 te horen dat hij prostaatkanker had.

We kwamen het citaat weer tegen en het blijft heel goed. Ik had het zelf geschreven kunnen hebben. Ik wilde het even delen met jullie.

www.ivanwolffers.nl
nl.wikipedia.org/wiki/Ivan_Wolffers
www.plataan.nl/html/9058072614_1.htm

Het is al weer 2 1/2 maand geleden dat ik de 78 miljoen T-cellen kreeg. Ze hebben niet veel gedaan in die tijd, blijkt uit het bloedonderzoek van december. Nog steeds dezelfde hoeveelheid paraproteïne (kahler-eiwitten) in het bloed. Dus we moeten ervan uitgaan dat de ziekte nog licht actief is.

Voor de controle heb ik gisteren een beenmergpunctie gekregen en is bloed afgenomen voor nog een paraproteïnetest. Over twee weken de uitslag en besluit over verder behandelen. Voorlopig dus weinig nieuws te melden. Ik voel me best wel aardig en vermaak me wel.

Vandaag waren we in het Universiteitsmuseum Utrecht. Eindelijk maar eens gedaan. Ook omdat nu de tentoonstelling "Karakter te kijk" te zien is. Dat gaat over de vraag of je karakter is aangeboren of de vraag of je persoonlijkheid in je hersenen zit. Daarvoor zijn allerlei onderzoeken op dit gebied bij elkaar gebracht en op een hele leuke manier uitgelegd en verbeeld. Weer veel geleerd. Ook veel misverstanden over karakter en persoonlijkheid worden uit de wereld geholpen, zoals het klassieke beeld van de boef. Heel lang vonden psychologen en criminologen dat je het geboefte aan het gezicht kon herkennen; o.a. diepliggende ogen en haviksneus.
Je kunt ook zelf een test invullen en deze vergelijken met een aantal bekende Nederlanders, zoals Henk Westbroek. De test hebben we wel gedaan, maar niet meer vergeleken met BN's. De uitkomst was ook niet heel verrassend.

Verder zijn we nog door een vaste tentoonstelling van oude apparatuur gelopen; tandartsapparatuur waarmee je echt niet meer behandeld wilt worden. En door het rariteitenkabinet, dat bestaat uit opgezette vogels, skeletten en prachtige oude vitrinekasten met beesten op sterk water en andere overblijfselen van het oude universiteitsleven.

Achter het museum ligt een prachtige grote tuin met kas en oranjerie. Deze tuin is de oude hortus van de Universiteit van Utrecht en de kas is een van de oudste in zijn soort en prachtig gerenoveerd.

Heel interessant vonden wij het en vast heel leuk voor kinderen; vooral het jeugdlab waar je proefjes kunt doen. Daarbij is de architectuur van het museum ook nog de moeite van een bezoek waard. Iets heel anders dan een kunstmuseum, waar we meestal naar toe gaan.

Vandaag was kahler-buddy Sander op bezoek bij ons. En dat was bijzonder, omdat hij nu weer fit genoeg is om een stuk te rijden en iemand te bezoeken.
Deze gelegenheid heeft Sandra voor ons op de digitale plaat vastgelegd. Dat waren we de vorige keer, toen ik bij Sander was, vergeten.
Erg prettig om weer even bij te praten. Tijdens het praten over onze behandelingen (allebei een allogene stamceltransplantatie gehad), komen we tot de conclusie dat behandelingen toch erg verschillen per ziekenhuis (in dit geval de VU en het UMC-U). Dat lijkt heel vreemd, omdat er zo veel standaard behandelmethoden zijn. Maar de interpretaties verschillen nogal per specialist.
Het afbouwen van de Neoral is in ieder geval hetzelfde. Sander is daar nu gelukkig ook vanaf. En ik ga maandag weer aan de beenmergpunctie.

De techniek en het gebruiksgemak van een elektronisch bediend kattenluik is heel leuk voor de mensen. Maar de gebruiker, mijnheer Pimmie, denkt daar heel anders over. Hij houdt niet van verandering en van een luik dat geluiden maakt al helemaal niet.

Het nieuwe luik vond hij dus niks. Toch ontdekte hij na een paar dagen snuffelen en proberen dat het luik beter zicht geeft, groter is, soepeler opengaat en vooral altijd openstaat. Pimmie kon eindelijk in volle vaart van achteruit de tuin naar de achterdeur rennen en dan in een keer door het luik naar binnen stormen. Dan kwam hij ergens bij de voordeur tot stilstand. Heerlijk vond hij dat.

Na twee weken werd het tijd om Pimmie aan het slot te laten wennen. Het lukte ons niet om hem dat uit te leggen, zodat het de eerste keer niet zo soepel liep. Hij stormde weer op het luik af. We waren te laat om hem te waarschuwen. Hij botste vol op het luik. Tom & Jerry taferelen. Met die snelheid ging het luik niet snel genoeg open. Toen hij beduusd voor het luik zat was dat inmiddels wel opengegaan. Wij hebben heel hard geroepen en toen kwam hij langzaam door het luik gelopen. Eerste poging niet mooi, maar wel geslaagd. De 2 weken daarna is hij wel in en uit geweest, maar schrok iedere keer van het geluid van het openspringende slot en het dichtvallen van het luik. Als hij het slot hoorde openspringen stopte hij en bleef voor het luik staan. Als hij te lang wacht gaat het slot weer dicht. Met enige overtuigingskracht van ons kwam hij dan toch binnen.

Nu gaat het wel goed (na ruim een maand). Eergisteren is hij nog heel snel door het luik gerend, toen hij moest vluchten voor het vuurwerk. Hij ging mee wandelen en op 30 meter van ons huis hoorde hij heel dichtbij vuurwerk. Hij sprintte naar huis, om het huis heen, over de schutting, door de tuin en door het luik. Wij renden hem achterna om te weten waar hij naartoe vluchtte. Toen wij net bij de voordeur waren, stond hij al binnen bij de voordeur. En vijf tellen later lag hij onder ons bed. Blijkbaar heeft hij inmiddels ook door dat hij met (een bepaalde) redelijke snelheid toch door het luik kan.

Met al het vuurwerk, de afgelopen week, was het ook niet makkelijk voor Pimmie om te wennen. Hij moest vaak binnenblijven of wilde zelf niet naar buiten. Maar vanaf vandaag kan hij helemaal zelf bepalen wanneer hij in en uit gaat. En zijn vrienden kunnen niet meer mee-eten.

Zie pagina voor reacties pagina Kattenluik reacties

Alle bloglezers wens ik een


•
gelukkig en gezond 2008
•