Vandaag van de hematoloog gehoord wat de allogene (mini-) stamceltransplantatie (SCT) en de rest van de behandeling van de afgelopen 9 maanden ons tot nu toe heeft gebracht. Samenvattend worden wij er noch vrolijk, noch verdrietig van. Het heeft prettige en onprettige kanten. Mooi en vervelend. We verlieten enigszins mat het ziekenhuis.
De beenmergpunctie en het bloedonderzoek gaven geen eenduidig uitsluitsel over de activiteit van de ziekte van Kahler. En in mijn huid is geen graft versus host vastgesteld. Bij graft versus host is er vrijwel altijd graft versus myeloom (afstoting van de Kahler) en dat is nu dus vermoedelijk niet of nauwelijks aanwezig. Dus de Kahler zit er misschien nog en het lichaam stoot de Kahler-cellen vermoedelijk niet af. Conclusie is dat ik het vervolg op de behandeling krijg. En dat is dat ik T-cellen (de afweercellen of ook wel killer-cellen) van de donor krijg, om de graft versus myeloom (en graft versus host) op te wekken. De T-cellen krijg ik volgende week vrijdag en de resultaten zien we in de 3 maanden daarna. Helaas is weer niet te voorspellen of de graft versus myeloom gaat plaatsvinden en hoe heftig de graft versus host wordt. Zonder risico's is het wederom niet. Maar het streven van mij en van de hematologen is om te komen tot een volledige remissie van de ziekte (geen Kahler meer). Zover zijn we niet, dus wil ik verder gaan.


Hieronder nog wat details voor de liefhebbers.

In het bloed zat nog een klein beetje eiwitten of immunoglobuline (in mijn geval het eiwit G_IgG_K of wel IgG-Kappa); een klein bandje eiwitten noemen ze dat in het UMC-U. En wel hetzelfde kleine bandje (dezelfde hoeveelheid van hetzelfde eiwit) als ik had voor de allogene SCT. Op grond hiervan zou je zeggen dat de SCT niets heeft gedaan.

In het beenmerg werden geen Kahler-cellen (kwaadaardige plasmacellen) gevonden. Op grond hiervan zou je spreken van een volledige remissie of 'weg Kahler'. Helaas is dat niet per definitie zo. De kwaadaardige plasmacellen komen namelijk in wolkjes voor in het beenmerg. De kans is altijd aanwezig dat tijdens de punctie tussen twee wolkjes in geprikt wordt en dus weinig kwaadaardige plasmacellen opgezogen worden. Pas als je meerdere keren geen Kahler-cellen in het beenmerg vindt en geen immunoglobuline in het bloed, zou ik van een volledige remissie willen spreken. En zover is het nog niet.

De dermatoloog kon geen graft versus host vaststellen in mijn huid. Hij zag aan mijn huid dat er niets actief was en heeft dan ook geen biopt afgenomen. Geen graft versus host betekent meestal ook geen graft versus myeloom (afstoting tegen de ziekte van Kahler). Op grond hiervan zou je zeggen dat ik geen blijvende afstoting heb van kahler-cellen. Dat is dus pech.

De hematologen van het UMC-U hebben geen eenduidige mening over de staat van de ziekte van Kahler bij mij. De afstoting als gevolg van de SCT lijkt iets te hebben gedaan (geen Kahler-cellen in het beenmerg), maar niet genoeg want er zit nog een bandje immunoglobuline in het bloed. De hematologen stellen voor toch een DLI (Donor Lymfocyten Infusie) te geven (Donor Lymfocyten zijn T-cellen of afweercellen van de donor). Daardoor kan afstoting van de Kahler-cellen (door de T-cellen) plaatsvinden. De keerzijde is, dat ook graft versus host ontstaat en het nooit vooraf duidelijk is in welke mate.

Het is mooi dat verdere behandeling mogelijk is, maar deze is ook weer niet zonder gevaar.