15-06-2002 - De man van een kwart miljoen

 

Naar aanleiding van wat papierwerk heb ik voor de grap alle ziektekostenbedragen van het afgelopen jaar eens opgeteld. Tot nog toe ruim 250.000 euro. En dan weet ik niet eens zeker of ik alles wel te zien heb gekregen. Duur mannetje...

Afgelopen week waren we weer twee keer in het ziekenhuis; Byke op dinsdag in het AMC voor die EEG en BEP- en VEP-test (ofzoiets) en ik op woensdag in Leiden voor een nieuwe reeks DKTP. Dinsdag kwam Boyen thuis met een hele vette kop. Het waren tests die zijn hersenactiviteit op de een of andere manier meten en dan krijg je van die plakkers (elektroden) op je kop geplakt. Uitslag volgt.

In Leiden heb ik even moeilijk gekeken toen de arts zei dat het mannetje weeeeer geprikt moest worden. En we hadden net vorige week in het AMC al een hele worsteling achter de rug... Dus (naar aanleiding van mijn gezicht?) belde de arts naar het AMC, maar nee, deze test hebben ze in het AMC niet ingezet en moet toch eigenlijk wel gedaan... Nou, vooruit dan maar weer. Even later lag Boyen uitgestrekt op een tafel en na wat geprik met een naald lukte het om uit de bovenkant van de hand bloed af te nemen (een gelukje was de aanwezigheid van eenzelfde 'activity centre' als hij thuis heeft; daar kon ik hem mooi mee afleiden).
Meer last had hij van de DKTP-prik (zoals gebruikelijk twee prikken tegelijk in beide bovenbenen). Eenmaal in de prik-positie had ik 'm met het speelgoed aardig afgeleid, maar toen de naalden verdwenen was het toch even brullen.

Eenmaal in Leiden heb ik ook de diëtiste opgezocht en die zette mijn optimisme weer een beetje in perspectief. Het leeglepelen van een compleet potje per keer is goed, maar nog niet voldoende om in Boyen's complete dagelijkse calorie-behoefte te voldoen. We moeten het dus nu gaan zoeken in meer variatie, zoals papje met brood, gepureerd fruit en na het eten een toetje (yoghurt of vla).

Dit is een kopietje uit de website van Berber, Boyen's buurmeisje uit de flow in Leiden:

 

11-06-2002 Berber is overleden:

Vanmorgen is Berber overleden. Rond een uur of 4. De kleine meid is rustig tussen ons in ingeslapen. Na de morfine daalde ze af in een diepe slaap. Ik schrok nog even wakker vanwege haar moeizame ademhaling, maar ben toen weer in slaap gevallen. Rond 4 uur schrok ik wakker en hoorde haar niet meer. De lieverd.

 

Dus waren we vandaag op haar begrafenis. Jammer genoeg waren de talloze bellen, die de kinderen op de begraafplaats hebben geblazen en die vluchtig over onze hoofden zweefden, niet echt zichtbaar op de foto (en daarom maar een van het kistje met de Winnie de Pooh-stickers). Maar die bellen waren volgens mij de ultieme manier om van Berber afscheid te nemen.

 

Het lag een beetje voor de hand om eenmaal in Friesland Stan op te zoeken, het jongetje dat na Berber Boyen's buurman in Leiden was. Deze jongens blijken meer gemeen te hebben dan alleen een beenmergtransplantatie; Stan heeft sinds kort ongeveer net zo'n brilletje als wat Boyen binnenkort krijgt.