NET ECHT: BIT.LISTSERV.DOWN-SYN
Ze werd bijna volledig blind geboren en bleek aan het Downsyndroom,
een verstandelijke handicap, te lijden. Na een paar jaar werd ze geopereerd
en verbeterde haar gezichtsvermogen tot slechtziend. Tegenwoordig studeert
ze, ondanks haar handicaps, rechten en is ze actief in een belangengroep
van gehandicapten. Later wil ze advocate worden, gespecialiseerd in de
rechten van gehandicapten. Het succesverhaal werd onlangs verteld door
een kennis van de studente in bit.listserv.down-syn, een discussielijst
die geheel handelt over het Downsyndroom en via Internet te volgen is.
Dagelijks verhalen deelnemers elkaar van hun ervaringen, geven ze tips
of bieden ze troost.
De openbare reacties op het relaas zijn enthousiast. `Dergelijke
verhalen geven je stof tot dromen. Ik ben benieuwd of er speciale leertechnieken
bij haar op school werden gebruikt,` schrijft Sue Herscher in een reactie.
En er volgen andere voorbeelden van maatschappelijk succes. Niettemin neemt
de oorspronkelijke afzender, die zelf een verstandelijk gehandicapte zoon
heeft, enkele dagen later alsnog gas terug. Het voorbeeld is natuurlijk
mooi maar het is niet haar bedoeling om intelligentie te verheerlijken,
zo benadrukt Jeanne. En wederom vertelt ze een geschiedenis. Dit keer over
vrienden die twee jongetjes met DS adopteerden en op latere leeftijd een
boerderij voor hen gekocht hebben zodat ze in hun eigen levensonderhoud
kunnen voorzien.
Het is opvallend dat nogal wat deelnemers elkaar als een grote
familie beschouwen, terwijl de meesten elkaar nimmer in levenden lijve
hebben ontmoet. De nauwe band ontstaat omdat de deelnemers, veelal ouders
van kinderen met het Down-syndroom, nauw gezet verslag doen van de vorderingen
van hun kinderen. Of van het gebrek daaraan. Zo meldt Mary Noel dat haar
zoontje Sammy van elf maanden nog steeds problemen heeft met rechtop staan.
Ze zoekt tips om het hem te leren. Waarop een ouder uitlegt dat ze een
zelfde probleem succesvol hebben aangepakt door speelgoed boven op de rug
van de sofa te plaatsen en het kind aan de achterzijde. Zo werd hij gemotiveerd
om recht op te staan en er bij te kunnen. Om de uitwisseling van de tips
te vergemakkelijken ondertekenen veel deelnemers elk bericht met de naam
en leeftijd van hun kind.
Een groot deel van de geschreven bijdragen is emotioneel geladen,
onbegrip lijkt niet te bestaan en er valt vrijwel nooit een onvertogen
woord. Integendeel, op iedere geopenbaarde vordering van een van de kinderen,
zoals het schrijven van een brief aan de Kerstman, volgen warme felicitaties.
De discussie is een uitstekend voorbeeld van hoe belangrijk de nieuwe internationale
communicatiemogelijkheden van Internet kunnen zijn. `Mocht je ooit in Australië
komen dan zal ik je graag gastvrijheid bieden,` schrijft een dankbare Talat
Allahyari aan een andere deelnemer die nuttige tips leverde.
Op het eerste gezicht doet een dergelijke discussie denken aan
de problemenrubriek van een publiekstijdschrift maar die vergelijking gaat
niet op. Het ontbreken van een redactie maakt het volgen van de discussie
weliswaar tijdrovender maar daar staat tegenover dat het medeleven toeneemt
omdat de details die nooit voor publikatie in aanmerking komen juist zo`n
persoonlijke tint aan de berichten geven. Daarnaast is er het voordeel
dat direct gereageerd kan worden en kent de uitwisseling van ervaringen
via Internet ook niet zoiets als `plaatsgebrek`.
Francisco van Jole
NB: Deze tekst bestaat uit ongecorrigeerde kopij
en is eigendom van Francisco van Jole. Er is geen enkele garantie dat tekst
en publikatiedatum overeenstemmen met de gedrukte versie. Gedrukte artikelen
zijn op te vragen bij de documentatiedienst van de
Volkskrant. Verdere verspreiding of gebruik niet toegestaan zonder
voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteur.
Geraadpleegde
bronnen
Home
|