de Volkskrant, 4 december 1995

NET ECHT: BIT.LISTSERV.DOWN-SYN

 Ze werd bijna volledig blind geboren en bleek aan het Downsyndroom, een verstandelijke handicap, te lijden. Na een paar jaar werd ze geopereerd en verbeterde haar gezichtsvermogen tot slechtziend. Tegenwoordig studeert ze, ondanks haar handicaps, rechten en is ze actief in een belangengroep van gehandicapten. Later wil ze advocate worden, gespecialiseerd in de rechten van gehandicapten. Het succesverhaal werd onlangs verteld door een kennis van de studente in bit.listserv.down-syn, een discussielijst die geheel handelt over het Downsyndroom en via Internet te volgen is. Dagelijks verhalen deelnemers elkaar van hun ervaringen, geven ze tips of bieden ze troost.
 De openbare reacties op het relaas zijn enthousiast. `Dergelijke verhalen geven je stof tot dromen. Ik ben benieuwd of er speciale leertechnieken bij haar op school werden gebruikt,` schrijft Sue Herscher in een reactie. En er volgen andere voorbeelden van maatschappelijk succes. Niettemin neemt de oorspronkelijke afzender, die zelf een verstandelijk gehandicapte zoon heeft, enkele dagen later alsnog gas terug. Het voorbeeld is natuurlijk mooi maar het is niet haar bedoeling om intelligentie te verheerlijken, zo benadrukt Jeanne. En wederom vertelt ze een geschiedenis. Dit keer over vrienden die twee jongetjes met DS adopteerden en op latere leeftijd een boerderij voor hen gekocht hebben zodat ze in hun eigen levensonderhoud kunnen voorzien.
 Het is opvallend dat nogal wat deelnemers elkaar als een grote familie beschouwen, terwijl de meesten elkaar nimmer in levenden lijve hebben ontmoet. De nauwe band ontstaat omdat de deelnemers, veelal ouders van kinderen met het Down-syndroom, nauw gezet verslag doen van de vorderingen van hun kinderen. Of van het gebrek daaraan. Zo meldt Mary Noel dat haar zoontje Sammy van elf maanden nog steeds problemen heeft met rechtop staan. Ze zoekt tips om het hem te leren. Waarop een ouder uitlegt dat ze een zelfde probleem succesvol hebben aangepakt door speelgoed boven op de rug van de sofa te plaatsen en het kind aan de achterzijde. Zo werd hij gemotiveerd om recht op te staan en er bij te kunnen. Om de uitwisseling van de tips te vergemakkelijken ondertekenen veel deelnemers elk bericht met de naam en leeftijd van hun kind.
 Een groot deel van de geschreven bijdragen is emotioneel geladen, onbegrip lijkt niet te bestaan en er valt vrijwel nooit een onvertogen woord. Integendeel, op iedere geopenbaarde vordering van een van de kinderen, zoals het schrijven van een brief aan de Kerstman, volgen warme felicitaties. De discussie is een uitstekend voorbeeld van hoe belangrijk de nieuwe internationale communicatiemogelijkheden van Internet kunnen zijn. `Mocht je ooit in Australië komen dan zal ik je graag gastvrijheid bieden,` schrijft een dankbare Talat Allahyari aan een andere deelnemer die nuttige tips leverde.
 Op het eerste gezicht doet een dergelijke discussie denken aan de problemenrubriek van een publiekstijdschrift maar die vergelijking gaat niet op. Het ontbreken van een redactie maakt het volgen van de discussie weliswaar tijdrovender maar daar staat tegenover dat het medeleven toeneemt omdat de details die nooit voor publikatie in aanmerking komen juist zo`n persoonlijke tint aan de berichten geven. Daarnaast is er het voordeel dat direct gereageerd kan worden en kent de uitwisseling van ervaringen via Internet ook niet zoiets als `plaatsgebrek`.


Francisco van Jole


NB: Deze tekst bestaat uit ongecorrigeerde kopij en is eigendom van Francisco van Jole. Er is geen enkele garantie dat tekst en publikatiedatum overeenstemmen met de gedrukte versie. Gedrukte artikelen zijn op te vragen bij de documentatiedienst van de Volkskrant. Verdere verspreiding of gebruik niet toegestaan zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteur.

Geraadpleegde bronnen

Home