Schisis is een aangeboren afwijking in het gezicht die bestaat uit een
spleet (spleten) in de lip, de kaak, het gehemelte of een combinatie hiervan.
Een schisis kan enkelzijdig (links of rechts van de neus) of dubbelzijdig
(aan beide zijden van de neus) zijn. Het woord komt uit het Grieks en
betekent spleet (zoals in schizofrenie: gespleten persoonlijkheid). Vroeger
sprak men vaak over een hazenlip. In het Engels heet het een cleft
lip of palate.
Behalve dat een schisis er niet mooi uit ziet, zijn er andere problemen:
tanden die ontbreken of niet goed staan, beschadigd zijn of eerder gaatjes
krijgen, drinken en eten is moeilijker (voeding in de eerste weken is
vaak een probleem), sommige kinderen hebben spraak- en taalstoornissen.
Ook slechthorendheid kan voorkomen. Daarnaast komt schisis soms voor naast
andere aangeboren afwijkingen. Er is dan sprake van een syndroom. Hiervan
zijn er echter zo vele dat zelfs de medische stand door de bomen het bos
niet meer ziet. Enkele bekende zijn Velo-Cardio-Faciaal (VCFS), Pierre
Robin, Crouzon. Een overzicht is te vinden op schisis.startpagina.nl.
Voor
de geboorte
Een lip-kaak-gehemelte spleet ontstaat tussen 6 en 9 weken van de zwangerschap.
Enkel een gehemeltespleet tussen 9 en 12 weken. Beter is het om te stellen
dat rond die tijd de sluiting zou moeten plaatsvinden.
Echo in België. Structurele echo waarbij alle 'structuren' van het lichaam
uitgebreid bekeken worden op afwijkingen.
Volgens onbevestigde berichten zou veel vruchtwater wijzen op een kind
met een schisis.
Voorkomen van een schisis door het slikken van extra foliumzuur tijdens
de zwangerschap is niet bevestigd.
Behandeling
Een kind met een schisis moet vele ziekenhuisbehandelingen ondergaan.
Uiteraard hangt het af van de vorm van de schisis, maar mogelijk zijn:
sluiting van lip (soms gescheiden in linker en rechter lip);
sluiting van het gehemelte (soms gescheiden in zacht en hard gehemelte);
vaak zijn beugels nodig om de stand van de tanden te verbeteren, soms
protheses om ontbrekende of slechte tanden te vervangen;
correctieve of plastische chirurgie (neuscorrectie, lipcorrectie,
...)
Behandelschema
Dit verschilt per ziekenhuis, zie het bestand met gegevens per schisisteam/ziekenhuis
of de website
van alle schisisteams.
Wachtlijsten
De meeste ziekenhuizen plaatsen kinderen met een schisis niet op een
wachtlijst omdat tijdige behandeling zo belangrijk is voor de ontwikkeling
van het kind.
Communicatie
met de specialisten
Communicatie met het team en de artsen/specialisten is niet altijd gemakkelijk,
al wisselt dat per team. Belangrijke punten:
zorg er voor dat je je vragen helder op een rijtje hebt, bijvoorbeeld
op papier. Zo kun je nooit een vraag vergeten en kun je eventueel het
antwoord ook opschrijven zodat je het niet vergeet. Er zijn vragenlijsten
die je kunt gebruiken tijdens de gesprekken;
stel de vragen die je hebt en laat je niet wegsturen zonder dat je
een antwoord hebt gekregen waar je tevreden over bent;
vraag door totdat je tevreden bent met het antwoord, totdat je het
echt helemaal snapt.
Er is een aandachtspuntenlijst die je kunt gebruiken tijdens de gesprekken.
Hier te downloaden:
Uiteraard kies je hieronder alleen die dingen uit die je nodig denkt
te hebben.
Voor je kind:
Voor jonge kinderen is de buggy wel aan te bevelen om het kind mee
te rond te rijden in het ziekenhuis of in slaap te wandelen.
Fles en spenen, speciale voeding.
Slabbetjes.
Fopspeen.
Knuffel(s) en andere vertrouwde dingen voor je kind.
Reserveplaatje en kleefpasta.
Voor jezelf:
Leesvoer of iets anders om de tijd door te komen.
Pyjama.
Ochtendjas en sloffen.
Toiletartikelen.
Oordoppen (om lekker te kunnen slapen als je op de kamer met meer
kinderen/ouders slaapt).
Naar
de operatiekamer (OK)
Doorgaans mag een ouder (niet beide) mee naar de operatiekamer tot de
narcose, soms mag dat pas vanaf een bepaalde leeftijd (3 of 6 maanden,
vraag dit na bij de opname). Draag je kind liever op je arm naar de OK
dan in het (spijlen)bed. Sommige kinderen worden anders bang voor het
bed en willen er niet meer in slapen. Dit kan ook bij volgende opnames
een rol spelen. Tip: draag zelf je kind tot en met de narcosekamer. Dat
voelt voor jou en je kind veel vertrouwder, met als resultaat een rustiger
kind, ook na de operatie. Bedenk wel dat het een naar gevoel is om je
kind te voelen wegzakken.
Narcose
Sommige ziekenhuizen gebruiken een infuus om het kind onder narcose te
brengen in plaats van een kapje. Voordat het infuus wordt ingebracht,
kan de huid verdoofd worden met EMLA zalf. Deze manier van narcose is
gemakkelijker voor het kind omdat het niet bang wordt voor het narcose
kapje (veel kinderen vinden dat eng) en doordat het ontwaken uit de narcose
rustiger zou zijn. Maar sommige kinderen zijn natuurlijk weer doodsbang
voor prikken.
Pijn
Pijn wordt in principe voorkomen door pijnstillers. Per ziekenhuis (wellicht
ook per patiënt) verschilt weer wat er gegeven wordt: vaak paracetamol,
soms vlak na de operatie eerst morfine.
Wondbescherming na de (gehemelte) operatie
Soms worden armspalkjes of kokers aan gedaan om te voorkomen dat het
kind met de vingers de geopereerde lip of gehemelte weer stuk maakt. Dat
is voor het kind erg vervelend. Wij hebben het opgelost door het sokjes
aan te doen en die goed vast te maken aan de handen (anders trekt je kind
ze weer uit).
Vooral na de eerste operaties kan je kind moeilijk inslapen, vaak wakker
worden en vooral veel bang zijn. Dat komt door het verwerken van de ziekenhuisopname
en bijbehorende stress en kan enkele weken duren. Wat helpt is om bij
je kind in de kamer te gaan slapen of het kind bij je op de kamer te nemen.
Plaatje
Een plaatje is bedoeld om de groei van de bovenkaak te geleiden. Het
wordt daarom ook wel een groeibegeleidings plaatje genoemd. Maar het sluit
ook de opening tussen neus en mond af. Niet alle schisisteams zijn overtuigd
van het nut van een plaatje en ze worden dan ook niet altijd voorgeschreven.
Doorgaans zijn plaatjes roodachtig en enigszins doorzichtig. Er bestaan
kleurloze doorzichtige plaatjes. Deze moeten op een andere manier behandeld
worden (uitgekookt) dan de gebruikelijke rode plaatjes. Verder zijn de
voor- en nadelen niet bekend.
Plaatjes worden met kleefpasta vastgezet, net als protheses. Hou er rekening
mee dat je kind snel door krijgt hoe het plaatje uit de mond gewerkt kan
worden. Dat levert regelmatig zoekacties op naar het plaatje.
Littekens
Door de vele operaties is er ook veel litteken weefsel. Met name de lip
zal veel littekenweefsel hebben en hierbij is het ook belangrijk dat dit
weefsel soepel is. Het helpt om littekens in te smeren met tarwekiemolie
(natuurlijk), vitamine E of PCLE-crème (een handelsnaam voor een
crème met o.a. vit. E) en/of calendulanzalf (homeopathisch). Het
voert te ver om alle voor- en nadelen van deze crèmes op een rij
te zetten.
Amandelen
Bij kinderen met een schisis worden de amandelen minder snel geknipt.
Dit omdat de amandelen kunnen helpen bij het voorkomen van het lekken
van lucht tijdens het spreken. Ze kunnen zo het duidelijk spreken bevorderen.
Er zijn tegenwoordig T-vormige buisjes die minder snel (pas na 2 of 3
jaar) uit het oor groeien. Deze schijnen voor schisis kinderen vaker gebruikt
te worden, maar pas nadat gewone buisjes geprobeerd zijn. De effecten
van T-buisjes op het oor zijn nog niet goed bekend maar er lijkt meer
kans te bestaan op permanente beschadiging (perforatie). Ook nieuw zijn
gouden buisjes ipv siliconen: deze geven minder kans op ontstekingen.
Verder schijnt het zo te zijn dat je met siliconen buisjes moet oppassen
dat er geen shampoo in de oren komt, omdat dat de buisjes kan aantasten.
Sommige schisisteams adviseren het gebruik van een mutsje met een elastiek
over de kaak om het naar voren staan van de kaak te beperken. Soms
wordt ook tape over de kaak geplakt. Meer informatie op de schisis-cranio
site.
Bijkomende problemen
Kwijlen is gebruikelijk, in ruime hoeveelheden. Dit stopt vanzelf maar
kan soms op latere leeftijd weer terugkomen. Het kan soms wel jaren aanhouden.
Voeding
Borstvoeding is vrijwel nooit mogelijk als er (ook) sprake is van een gehemeltespleet.
Flesvoeding wel, maar het vinden van een manier die voor jouw kind werkt
is vaak experimenteren. Manieren die gewerkt hebben:
Haberman
fles en speen: een fles specifiek gemaakt voor kinderen die niet hard
kunnen zuigen. Het is bij deze fles erg gemakkelijk om het kind te helpen.
De fles en de spenen zijn wel kostbaar (ongeveer 10 euro per speen)
en de spenen gaan niet lang mee. Ze kunnen goedkoper in Duitsland besteld
worden via internet. Bij Medela krijg je gratis 1 nieuwe speen als je
2 kapotte spenen opstuurt naar Medela Benelux b.v., De Steenbok 12,
5215 ME 's Hertogenbosch. Wil je een grotere fles, dan past de HEMA
fles (240 cc) er precies op.
Dodi drie-standen speen: de opening is zodanig dat door de fles te
draaien de hoeveelheid voeding geregeld kan worden. Daarnaast is de
opening groter, wat voor schisiskinderen vaak handig is.
Gewone speen met een groter gemaakt gat: nadeel is dat het gat snel
verder uitscheurt en je zo veel spenen verbruikt.
Palatumspeen: een speen die aan de bovenkant heel plat en breed is.
De bovenkant van het brede stuk is bol en sluit dus de opening in het
gehemelte af en de onderkant is plat en daarbij moet je zelf een gaatje
maken in de onderkant. Te koop bij Care Service Europe BV in Oosterhout,
tel: 0162-423200, 5 euro per speen.
Lammerenspeen:
dit is een speen van natuurlijk materiaal die lang en soepel is. Wordt
nog sporadisch gebruikt.
Speciale spenen worden soms vergoed door de ziektekostenverzekering maar
dat verschilt per verzekering. Enig aandringen (schrijven van een brief)
wil soms helpen.
Na de gehemelteoperatie wil het nog wel eens gebeuren dat kinderen sondevoeding
krijgen. Dit is om het gehemelte de tijd te geven om te herstellen. Niet
alle ziekenhuizen doen dit echter.
Bij Medela is een
boekje te krijgen over voeding genaamd "Geef ons een beetje tijd".
Bij het overgaan op drinken uit een beker wil het nog wel eens helpen
om een beker met een tuit te gebruiken. Vroeger maakte Avent een goede
beker, maar die is uit de handel gehaald. Wel heeft Avent nog een voorraad
tuiten, speciaal voor kinderen met een schisis. Je kunt ze bestellen via
Avent: 0900-101.101.5.
Kinderen met een schisis, zeker die met een gespleten gehemelte, hebben
vaak moeite met "plop" en "sis" klanken (s, t, p).
Soms zijn ook andere medeklinkers lastig voor ze om uit te spreken (j,
r). Logopedie is vaak nodig om de spraak te verbeteren. Dit kan soms op
school gegeven worden. Soms is ook een spraakverbeterende operatie nodig
(een zogenaamde "pharynxplastiek").
Voor meer informatie zie ook de site van de schisisteams.
Vaak kunnen ouders helpen door zelf spelletjes en oefeningen doen om
de spraak te stimuleren en te verbeteren. Er zijn diverse hulpmiddelen
beschikbaar. Vele zijn te vinden op de
Yahoogroups discussielijst in het Files gebied. Je moet wel lid worden
van deze discussielijst om toegang te krijgen. Lidmaatschap is gratis.
Het
is voor kinderen met een schisis moeilijk om een fopspeen vast te
houden omdat ze moeilijk kunnen zuigen. Een handig truukje is om een flessespeen
te nemen en hieraan een lapje vast te maken. Hierdoor valt de speen niet
zo snel uit de mond.
Zwemmen (met buisjes) is in principe geen probleem al doen sommige
artsen er nog wel eens moeilijk over vanwege het grotere risico op oorontstekingen.
Feit is dat je altijd meer risico loopt op oorontstekingen en
dat risico zou met buisjes nog iets groter kunnen zijn. Het risico van
oorontstekingen is dat er blijvende gehoorschade ontstaat. Maar los daarvan
veroorzaakt het flinke pijnen waarvan je kind behoorlijk last kan hebben.
Ernstige oorontstekingen worden verholpen met antibiotica, minder erge
(zoals vaak bij Jaro) gaan gewoon vanzelf over.
Sommige mensen raden sporten af waarbij de kans bestaat op een
bloedneus of -lip. Anderen (ook mensen die zelf een schisis hebben) vinden
dat niet nodig, het risico is minimaal en de gevolgen zijn niet ernstig.
Ruwe plekken in de mondhoeken na een operatie kun je goed behandelen
met vitamine AD druppels in olievorm.
Jonge kinderen met een schisis vallen als ze voorover vallen nog
wel eens op hun bovenste kaakbeen (premaxille). Dit kan soms hevig bloeden
en is geen reden voor paniek. Blijft het na enkele dagen dik, ga er dan
mee naar de huisarts.
Losmaken van het lipje van de tandenboog gebeurt doorgaans niet.
Wees voorbereid op goedbedoelde opmerkingen als "het is een
jongetje, later kan hij een snor laten staan", voorbijgangers die
je waarschuwen dat je kind een bloedneus heeft en de grote dooddoener
"ze kunnen zoveel tegenwoordig!". Wat jij zou zeggen als je
voor het eerst een kind ziet met iets wat voor jou onbekend is? Mensen
weten zich vaak geen houding te geven en zeggen dan soms de raarste dingen.
Meestal zitten er geen kwade bedoelingen achter.
De ziektekosten die je extra moet maken voor je kind (bijvoorbeeld
zaken die niet vergoed worden door je verzekeraar) kun je aftrekken van
de belasting.
Meer informatie, links
Meer tips en antwoorden op je vragen kun je krijgen op de discussiegroep
op Yahoo. Eenmalige, gratis registratie (zonder verdere verplichtingen)
is nodig om spammers te weren.
Cheilo-gnatho-palato-schisis
Lip-, kaak- en gehemeltespleet
Cheilo-gnatho-schisis
Lip- en kaakspleet
Cheilo-schisis
Lipspleet. Engels: cleft lip.
Haberman-fles
Benaming voor een speciaal ontworpen fles en speen waarbij minder zuigkracht
nodig is om voeding uit de fles te krijgen, zonder dat er teveel voeding
uit de fles kan komen. De speen heeft een verlenging waarop geduwd kan
worden om de melk mee in de mond te duwen. Tussen de speen en de fles
zit een speciaal filter om de snelheid te regelen.
Logopedist
Specialist die spraaktherapie geeft.
Orthodontist
Specialist die zich bezig houdt met de groei en ontwikkeling van de
kaken en de tanden.
Pharynxplastiek
(pharyngoplastiek, farynxplastiek, faryngoplastiek)
Operatieve verandering in de keel die er vooral voor zorgt dat de lucht
niet of nauwelijks meer weglekt via de neus. Hierdoor zullen de klanken
minder nasaal gaan klinken, en daardoor duidelijker verstaanbaar zijn.
Een pharynxplastiek verhelpt een slechte articulatie niet. Zie ook de
website van de vereniging
voor behandeling van schisis en zie ook logopedie.
Premaxille
Voorste/middelste kaakbeen, dat bij een dubbele gehemeltespleet vrij
hangt (aan het neustussenschot).
Haberman
fles en speen: een fles specifiek gemaakt voor kinderen die niet hard
kunnen zuigen. Het is bij deze fles erg gemakkelijk om het kind te helpen.
De fles en de spenen zijn wel kostbaar (ongeveer 10 euro per speen)
en de spenen gaan niet lang mee. Ze kunnen goedkoper in Duitsland besteld
worden via internet. Bij Medela krijg je gratis 1 nieuwe speen als je
2 kapotte spenen opstuurt naar Medela Benelux b.v., De Steenbok 12,
5215 ME 's Hertogenbosch. Wil je een grotere fles, dan past de HEMA
fles (240 cc) er precies op.
Lammerenspeen:
dit is een speen van natuurlijk materiaal die lang en soepel is. Wordt
nog sporadisch gebruikt.
Het
is voor kinderen met een schisis moeilijk om een fopspeen vast te
houden omdat ze moeilijk kunnen zuigen. Een handig truukje is om een flessespeen
te nemen en hieraan een lapje vast te maken. Hierdoor valt de speen niet
zo snel uit de mond.
Pharynxplastiek
(pharyngoplastiek, farynxplastiek, faryngoplastiek)